Eva Warreman's research while affiliated with Leiden University Medical Centre and other places

Mensen met autisme lopen een groter risico op allerlei aandoeningen dan mensen zonder autisme. Daarom is het voor hen van belang dat de huisartsenzorg soepel verloopt. Ze ervaren echter allerlei belemmeringen in die zorg, die onder andere kunnen leiden tot inadequate zorg-verlening en meer ziekenhuisopnamen. Hoe denken volwassenen met autisme, huisartsen en praktijkondersteuners eigenlijk over de huisartsenzorg voor mensen met autisme? En hoe kan deze volgens hen verbeterd worden? Mensen met een diagnose autismespectrumstoornis (hierna: autisme) lopen een groter risico op somatische en psychiatrische aandoeningen. 1,2 Ook zijn er aanwijzingen dat ze een tweemaal verhoogd mortaliteitsrisico hebben. 3,4 Verder weten we dat mensen met autisme barrières in de (toegang tot de) zorg ervaren, wat kan leiden tot vertraag-de zorg en meer hospitalisatie. 5-7 We kunnen onderscheid maken tussen barrières die zijn gerelateerd aan: 1) de persoon met autisme 2) de zorgverlener 3) het gezond-heidszorgsysteem en 4) het sociale netwerk. 8,9 Er is niet veel onderzoek gedaan vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun eerstelijnszorgverleners, en daarom weten we nog niet voldoende hoe zij de zorg voor deze groep patiënten kunnen verbeteren. 6,10-13 We hebben geïnventariseerd tegen welke barrières mensen met autisme en zorgverleners aanlopen. Met dit Delphi-onderzoek wilden we nagaan hoe de huisartsenzorg voor mensen met autisme volgens volwassenen met autisme, huisartsen en praktijkondersteuners (POH's) verbeterd kan worden. METHODE Onderzoeksopzet Ons onderzoek is opgezet door de projectgroep Hulp, Behandeling en Medicatie van de Academische Werkplaats Autisme (AWA). Deze projectgroep bestond uit ervarings-deskundigen met autisme, zorgverleners (psychologen, psychiaters, een arts verstandelijk gehandicapten) en onderzoekers. Ter voorbereiding op dit Delphi-onderzoek hebben we oriënterende gesprekken gevoerd met 4 volwas-senen met autisme, 2 ouders van een kind met autisme en 6 zorgverleners. Op basis van deze gesprekken en verschil-lende projectgroepbijeenkomsten hebben we de focus van dit onderzoek geformuleerd. We hebben gekozen voor een feedbackgereguleerd vragenlijstenonderzoek. Deelnemers en gegevensverzameling Het Delphi-panel bestond uit 2 groepen, waarvoor de vol-gende inclusiecriteria golden: 1) volwassenen (18+) met autisme die zelfstandig een vragenlijst kunnen invullen en vragen kunnen beantwoorden vanuit het bredere perspec-tief van het autismespectrum; en 2) huisartsen en POH's (POH-ggz of POH-somatiek) geworven uit het netwerk van de AWA en via social media. Om een zo divers mo-gelijk panel te verkrijgen, kozen we voor een doelgerichte steekproef op basis van leeftijd en geslacht. Voor de gegevensverzameling hebben we 3 digitale vragenlijsten samengesteld. Tijdens ronde 1 evalueerden de deelnemers de belemmerende rol van 20 barrières en beantwoordden ze een open vraag naar aanbevelingen om de huisartsenzorg te verbeteren. Ronde 2 betrof een herbeoordeling (met gecontroleerde feedback) van de be-lemmerende rol van de 20 barrières, en van het nut en de haalbaarheid van 22 aanbevelingen. In ronde 3 beoordeel-den de deelnemers de aanbevelingen nogmaals en stelden we ze daar aanvullende open vragen over. RESULTATEN Kenmerken van de deelnemers Aan ons onderzoek namen 21 volwassenen met autisme en 20 eerstelijnszorgverleners (9 huisartsen, 8 POH's-ggz, 3 POH's-somatiek) deel. De groep van volwassenen met Dit is een praktijkgerichte bewerking van Warreman EB, Ester WA, Geurts HM, Vermeiren RR, Nooteboom L. A. How do primary care providers and autistic adults want to improve their primary care? A Delphi-study. Autism 2023;13623613231172865. Publicatie gebeurt met toestemming.

Autistic people often experience health problems and a range of healthcare barriers. Therefore, the aim of this study was to evaluate barriers and identify recommendations to improve primary healthcare for autistic people.Semi-structured interviews with 11 adults ((parents of) autistic people and healthcare providers (HCPs)) were performed to evaluate barriers in Dutch healthcare. Next, in the Delphi-study, a panel of 21 autistic adults and 20 primary HCPs rated barriers in primary healthcare and assessed recommendations based on usefulness and feasibility.In the thematically analysed interviews, 20 barriers in Dutch healthcare for autistic people were identified. In the Delphi-study, primary HCPs rated the negative impact of most barriers relatively lower than the autistic participants. The Delphi-study resulted in 22 recommendations to improve primary healthcare for autistic people: focused on primary HCPs (i.e., education with input from autistic people), on autistic people (i.e., improvement of preparation for GP-appointments), and on organization of general practice (i.e., improvement of continuity in care).Primary HCPs seem to assess healthcare barriers as less impactful than autistic adults. With use of the Delphi-method, useful and feasible recommendations to improve primary healthcare for autistic people were identified, based on the needs of autistic adults and primary HCPs.