Content uploaded by Jan G Zijlstra
Author content
All content in this area was uploaded by Jan G Zijlstra on Aug 28, 2018
Content may be subject to copyright.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A3025
KLINISCHE PRAKTIJK
KLINISCHE LES
Als het einde gekomen is: een IC-patiënt die thuis sterft
A.J. (Hans) de Vries, Eric H.J. van Wijlick, Jaap M. Blom, Ina Meijer en Jan G. Zijlstra
Dames en Heren,
De afgelopen jaren is meer aandacht ontstaan voor goede
zorg rond het levenseinde. Veranderde inzichten waar-
door het klinische zorgpad zich uitstrekt tot buiten het
ziekenhuis spelen daarbij een rol, evenals de discussies
over euthanasie en palliatieve sedatie. Dit uit zich in meer
aandacht voor de manier en plaats van overlijden.- Uit
onderzoek blijkt dat van de patiënten thuis wil over-
lijden, terwijl uiteindelijk in het ziekenhuis sterft.
Recent is de richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling
en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij vol-
wassen IC-patiënten’ van de Nederlandse Vereniging
voor Intensive Care verschenen. Hierin wordt aandacht
geschonken aan anticiperende palliatieve zorg teneinde
patiënten een waardig sterfbed te geven. Overdracht naar
huis om daar te sterven wordt echter niet genoemd.
Slechts incidenteel wordt in Nederland een patiënt recht-
streeks vanuit een afdeling Intensive Care (IC) naar huis
overgebracht om daar te sterven. Er is dan ook nauwe-
lijks literatuur over de organisatie van zorg die hiervoor
vereist is. In deze klinische les bespreken we een derge-
lijke patiënt en werpen we de vraag op of dit niet vaker
zou moeten gebeuren.
Patiënt A was een man van jaar wiens medische voor-
geschiedenis jaar eerder begon met een commissuro-
tomie van de mitraalklep wegens een stenose. Na jaar
volgde een mitraalklepvervanging met een björk-shiley-
klep, die na jaar vervangen moest worden wegens mate-
riaalbreuk. Nu kwam hij in het ziekenhuis met hemolyse,
cachexie en nierfunctiestoornissen. De hemolyse berustte
op een paravalvulair lek. Hiervoor werd hij weer geope-
reerd. Wegens persisterend bloedverlies was een re-tho-
racotomie noodzakelijk.
Na h werd patiënt geëxtubeerd. Respiratoire insuffi-
ciëntie maakte reïntubatie echter noodzakelijk. Het ver-
dere beloop liet een persisterend infectieus beeld zien.
Ondanks een tracheostoma was patiënt niet te ontwen-
nen van de beademing. De pre-operatieve cachexie droeg
hier zeker aan bij.
Omdat het klinisch beeld ondanks maximale therapie
verslechterde en het ontwennen van de beademing niet
lukte, werd in het multidisciplinaire IC-overleg besloten
de behandeling te staken. Patiënt was helder en dit besluit
werd met hem en zijn echtgenote besproken. Daarop gaf
hij te kennen dat hij heel graag thuis zou willen overlij-
Universit air Medisch Cent rum Groningen.
Afd. Ane sthesi e: dr. A.J. d e Vries,
intensivist-anesthesioloog.
Afd. Intensive Care Volwassenen: I. Meijer,
intensivecareverpleegkundige;
prof.dr. J.G. Zijlstra, intensivist-internist.
Koninklijke Nede rland sche Maatschappi j tot
bevordering der Genees kunst, Utre cht.
Drs. E .H.J. van Wijlick,
gezondheidswetenschapper.
erapeuticum Lemminkäinen, Groningen
Drs. J. M. Blom, huisarts.
Contac tpersoon: dr. A.J. de Vries
(a.j.de.vries@anest.umcg.nl).
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A3025
KLINISCHE PRAKTIJK
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A3025
den. Gezien de heldere wens, de hechte familieband en
uit oogpunt van optimale patiëntenzorg vond intercolle-
giaal overleg plaats over de haalbaarheid van dit verzoek
en over de uitvoering ervan.
Wij zochten contact met de huisarts van patiënt. Deze
was niet bereikbaar vanwege nascholing en daarom werd
contact opgenomen met de huisartsenpost. Tevens over-
legden wij met het centrum voor thuisbeademing en de
terminale thuiszorg. Het werd duidelijk dat alles vanuit
de IC geregeld zou moeten worden. Dat betekende ook
dat vanuit de IC een arts mee zou gaan. Toen we patiënt
vertelden dat het zou lukken en dat de ambulance gereed
stond, kwam hij duidelijk en voor iedereen zichtbaar tot
rust.
Bij thuiskomst was patiënt wat benauwd. Hij kreeg mor-
fine op geleide van klachten. De ademhaling werd nog
ongeveer min handmatig met een beademingsballon
ondersteund. Toen hij comfortabel bleef werd de onder-
steuning gestaakt en een kunstneus op het tracheostoma
geplaatst. Patiënt is nog ongeveer , h goed bij kennis
geweest. Op geleide van de benauwdheid werd de morfine
opgehoogd. Na ongeveer h is hij overleden. De dienst-
doende huisarts heeft een verklaring van natuurlijke
dood afgegeven. De familie was zeer te spreken over de
gang van zaken. Na het overlijden van de patiënt sprak de
huisarts met de familie. Uit dat gesprek bleek dat de echt-
genote dankbaar was voor de goede zorg, maar ook
enigszins overrompeld door de plotselinge besluitvor-
ming en de snelheid van het overlijden thuis.
Beschouwing
In bovenstaande casus was iedereen tevreden met het
verplaatsen van de IC naar huis om te sterven. Maar moet
en kan dit ook zomaar? De gebruikelijke gang van zaken
is dat bij het staken van de behandeling op een IC de toe-
diening van antibiotica en inotrope ondersteuning wordt
gestopt. De beademing wordt naar minimale standen
t er ug g eb ra ch t o f de pa ti ën t w or dt g eë xt u be e rd . D e p at i ën t
blijft sedativa krijgen en benauwdheid wordt bestreden
met een morfine-infuus.
Het beleid is er verder op gericht dat de familie in rust
afscheid kan nemen. Daartoe wordt de patiënt doorgaans
apart gelegd. Hierbij moet worden bedacht dat de familie
de privacy toch vaak onvoldoende vindt en ook de omge-
ving als bedreigend ervaart. Meestal zal de patiënt geen
inbreng hebben vanwege ernstige ziekte of sedatie. Dat
was nu niet het geval. Onze patiënt was weliswaar af han-
kelijk van beademing, maar hij was volstrekt helder.
De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereen-
komst (WGBO) is ook in deze situaties van belang. Op
grond van artikel : moet de hulpverlener bij zijn
werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in
acht nemen en daarbij handelen in overeenstemming
met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voort-
vloeiende uit de voor hulpverleners geldende professio-
nele standaard. Dat betekent enerzijds dat een hulpverle-
ner niet verplicht is zorg te leveren die buiten het normale
medisch handelen ligt, hier leidend tot de dood in het
ziekenhuis. Anderzijds betekent het dat de wens van de
patiënt gerespecteerd moet worden wanneer dat kan. De
mogelijkheid en redelijkheid van het verzoek om thuis te
sterven moeten dus serieus onderzocht worden. De
WGBO geeft de mogelijkheid, maar niet de plicht buiten
het normale zorgkader te gaan. Nu we besloten aan de
wens van patiënt tegemoet te komen, moesten we onder-
zoeken of en hoe thuis verantwoorde zorg gegeven kon
worden en hoe de patiënt daarheen kon. Niet alle patiën-
ten zullen in zulke situaties naar huis kunnen om te
sterven.
Verantwoor de zorg
Hoe stabiel moet een patiënt zijn voordat deze naar huis
kan? Daarover wordt verschillend gedacht. Enerzijds
vindt men dat een patiënt zo stabiel moet zijn dat een
verpleegkundige mee kan,, anderzijds is de wens van de
patiënt of familie leidend en zijn de patiënten vaak zeer
instabiel.- Heel belangrijk is wat de familie ervan vindt.
Als die de overplaatsing naar huis ondersteunt, kan het
bijna altijd wel.- In dit verband is het aan te raden tijdig
de huisarts bij de behandeling te betrekken. Deze is
doorgaans goed op de hoogte van de context van de
familie, maar ook vaak van de wens van de patiënt over
de plaats van het sterven.
Staan de inspanningen die verricht zijn in verhouding tot
zo’n kort stervensproces? In onze casus heeft de familie
aangegeven dat juist het feit dat het stervensproces bui-
ten het ziekenhuis plaatsvond, maakte dat het niet werd
gedomineerd door medisch handelen. uis konden
patiënt en zijn echtgenote de laatste uren van zijn leven
samen doorbrengen in hun vertrouwde omgeving. De
rust die dat gaf, bleek uitermate belangrijk. Het is dan
ook niet voor niets dat zelfs als het om een snel stervens-
proces gaat, de familie altijd zeer tevreden is.- Hiervan
waren we ons niet bewust toen we hieraan begonnen.
Vanuit dit cent rum i s eerder gera pport eerd over pa tiën-
ten die rechtstreeks van de IC naar huis zijn gegaan om te
sterven. Toen betrof het patiënten die niet beademings-
afhankelijk waren. Daarin verschilden zij van de nu
beschreven patiënt.
Onze patiënt hoefde niet te worden geëxtubeerd. Hij had
al een tracheostoma. Hij zou daarom geen stridor na
detubatie hebben, die met een moeizame ademhaling
gepaard gaat en veel stress geeft. Wel moest hij regelma-
tig worden uitgezogen om secreet te verwijderen.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A3025
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A3025
KLINISCHE PRAKTIJK
Verantwoordelijkheden
Wij meenden dat na een lan g verbl ijf op de IC de pr ima ire
verantwoordelijkheid voor het proces na het besluit de
behandeling te staken bij ons lag. Wij zien het transport
naar huis en het sterven daar als een voortzetting van de
behandeling in het ziekenhuis. De vraag is wel tot hoever
deze verantwoordelijkheid strekt, omdat in de thuissitu-
atie de huisarts in de regel verantwoordelijk is voor het
coördineren van de zorg.
Bij het bepalen van die verantwoordelijkheid kan leidend
zijn of een patiënt beademd is en wat de verwachte duur
van het stervensproces is. Wanneer de patiënt beademd
is en een kort stervensproces verwacht wordt, heeft het
de voorkeur dat de IC-arts tot het overlijden aanwezig
blijft en dat hij de verantwoordelijk behandelaar blijft.
Hier is het moment van overdracht duidelijk verschoven,
maar dit komt de continuïteit en kwaliteit van zorg ten
goede. Als een langer stervensproces verwacht wordt,
dan zouden er met de huisarts heldere en sluitende
afspraken moeten worden gemaakt over het hoofdbehan-
delaarschap en ondersteuning vanuit de IC.
Weliswaar wordt palliatieve zorg door de huisarts meer en
meer voorafgegaan door een intensief behandelproces in
het ziekenhuis en bestaan er toenemende mogelijkheden in
de eerste lijn om dit proces te begeleiden, maar met t hu is-
beademing in de stervensfase bestaat nog geen ervaring.
Daarom moet ondersteuning door de intensieve thuiszorg
en eventueel een centrum voor thuisbeademing vanuit de
IC gezekerd zijn. Dan zou ook, zoals vaker gemeld, tijdens
het transport naar huis een ervaren verpleegkundige mee-
kunnen.- De juridische positie en aansprakelijkheid van
ziekenhuispersoneel dat handelingen buiten het ziekenhuis
verricht, kan vragen oproepen. Voor zover ons bekend zijn
voor een dergelijk geval geen regelingen.
Naar onze mening behoort in ieder geval steeds contact
te worden opgenomen met de huisarts. Omdat in dit
geval de huisarts niet bereikbaar was, werd de huisart-
senpost geïnformeerd. Hierdoor werd niemand verrast
door de situatie.
Status Het kernpunt h ier is dat de IC-a rts verantwoorde-
lijk bleef voor de zorg, ook nu die buiten het ziekenhuis
werd verleend. Alle besluiten en stappen werden daarom
zorgvuldig in de ziekenhuisstatus gedocumenteerd.
doodsoorzaak
Omdat het niet gebruikelijk is dat vanuit de IC de behan-
deling buiten het ziekenhuis wordt voortgezet, gaan we
hier kort in op de doodsoorzaak. Leidraad was dat er
thuis geen andere handelingen verricht zouden worden
dan in het ziekenhuis. De IC-arts diende morfine toe op
geleide van de symptomen, zodat patiënt comfortabel
bleef. De morfinetoediening was daarom in verhouding
tot het gestelde doel. Er is verder geen sedativum gege-
ven, het was juist de bedoeling dat patiënt helder zou
blijven. Er was dus geen sprake van palliatieve sedatie.
Het ging hier om het staken van een medisch zinloze
behandeling met overlijden als gevolg van de onderlig-
gende aandoeningen. De arts van de huisartsenpost
heeft daarom een verklaring van natuurlijk overlijden
afgegeven. Achteraf bezien was het logischer geweest als
de aanwezige IC-arts deze verklaring had afgeven. Deze
was immers als hoofdbehandelaar verantwoordelijk voor
het uitgevoerde medische beleid.
Dames en heren, zonder uitz ondering wordt i n de litera-
tuur gemeld dat de familie het zeer op prijs stelt dat een
patiënt thuis kan overlijden. Onze casus is hierop geen
uitzondering en onderstreept het belang om na te gaan of
en hoe dit vaker kan. Het kader van de WGBO biedt hier
ruimte toe.
Het is van belang dat de familie dit ondersteunt, dat
samenwerking wordt gezocht met de huisarts, dat er ade-
quate verpleegkundige ondersteuning is en dat de IC
primair de verantwoordelijkheid heeft voor het coördi-
neren van de zorg om de patiënt thuis in rust te kunnen
lat en ster ven. Een maximale inspan ning om te komen tot
een goed sterf bed is ook IC-geneeskunde.
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
Aanvaard op 18 februari 2011
Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2011;155:A3025
●
> Meer op www.ntvg.nl/klinischepraktijk
▼ leerpunten ▼
• Me td ej uiste bege le iding ka ne enIC- patië ntna ar huisom te
sterven.
• DeWetopdeGene es kundige Be ha ndeli ng sover ee nko ms tb ie dt
ruimteomeenIC-patiëntthuistelatensterven.
• BijeenbeademdepatiëntblijftdeIC-artsbijvoorkeurde
ver antwoor de li jke beha nd elaar to ta anhe tover li jden;
samenwerkingmetdehuisar tsiseenvereiste.
NED TIJDSCHR GENEESKD. 2011;155:A3025
KLINISCHE PRAKTIJK
1 Beuks BC, Nijhof AC, Meertens JHJM, Ligtenberg JJM, Tulleken JE,
Zijlstra JG. A good death. Intensive Care Med. 2006;32:752-3.
2 Boussarsar M, Bouchoucha S. Dying at home: cultural and religious
preferences. Intensive Care Med. 2006;32:1917-8.
3 Kallel H, Dammak H, Bahloul M, et al. A good death: another break in the
wall. Intensive Care Med. 2006;32:1915-6.
4 Huang YC, Huang SJ, Ko WJ. Going home to die from surgical intensive
care units. Intensive Care Med. 2009;35:810-5.
5 Mann S, Galler D, Williams P, Frost P. Caring for patients and families at
the end of life: withdrawal of intensive care in the patient’s home.
N Z Med J. 2004;117:U935.
6 Kumar G, Obuch S, Vyakarnam P. Withdrawal of intensive care treatment
at home - ‘a good death’. Anaesth Intensive Care. 2009;37:484-6.
7 Abarshi E, Onwuteaka-Philipsen B, Donker G, Echteld M, Van den Block
L. Deliens. General practitioner awareness of preferred place of death and
correlates of dying in a preferred place: A nationwide mortality follow-
back study in the Netherlands. J Pain Symptom Manage. 2009;38:568-77.
8 Commissie ethiek Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. Richtlijn
nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van
behandeling bij volwassen IC patiënten. Utrecht: NVIC; 2009.
9 Kompanje EJO, Van der Hoven B, Bakker J. Anticipation of distress after
discontinuation of mechanical ventilation in the ICU at the end of life.
Intensive Care Med. 2008;34:1593-99.
10 Van Heest FB. Coming home to go… Palliative care in general practice.
Proefschrift, Rijksuniversiteit Groningen, 2009.
literatuur
