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HEALTH, AGING & END OF LIFE
Vol. 04.2019
pp. 115-134
ENVEJECIENDO EN HEMODIÁLISIS: UNA APROXIMACIÓN DESDE
LA TEORÍA FUNDAMENTADA
AGING IN HEMODIALYSIS: A GROUNDED THEORY APPROACH
Luisa
Seco
1, Agustín
Domingo
2 y Sacramento
Pinazo-HernanDiS
3
1. Doctoranda, Universidad de Valencia. Enfermera, Hospital General de Valencia
2. Catedrático de Universidad, Universidad de Valencia
3. Profesora titular, Universidad de Valencia
Resumen
Introducción: La patología renal es un reto para la salud pública con impor-
tantes implicaciones sociales y económicas. El envejecimiento de la población en
hemodiálisis hace necesario revisar cómo se ha planteado hasta ahora el cuidado
en el contexto de la enfermedad renal, teniendo en cuenta que las personas mayo-
res necesitan una diálisis adecuada a sus necesidades, que difiere de la población
general.
Metodología: Con el objetivo de explorar los cuidados centrados en la persona
y no en la técnica de diálisis en sí misma se ha diseñado un abordaje cualitativo
desde la Teoría Fundamentada, método de Strauss-Corbin. El objetivo de este es-
tudio ha sido comprender la situación que viven las personas mayores en diálisis en
medio de la tecnología y la cronicidad y qué significados tiene el cuidado para ellas.
Muestra: Siete personas mayores en diálisis en el programa de Hemodiálisis
Crónica y Diálisis Peritoneal del Hospital General Universitario de Valencia.
Instrumentos y análisis: La técnica de recogida de datos han sido entrevistas
que fueron grabadas y transcritas cronológicamente. Posteriormente se realizó un
análisis narrativo del texto.
Resultados: Las personas mayores en diálisis afrontan una situación difícil en
donde la capacidad de afrontamiento del día a día de la diálisis es muy relevante
tanto para ellos como para sus familias. El tiempo que invierten en la técnica de
diálisis se vivencia como una pérdida, el miedo a que el acceso vascular presente
problemas es fuente de ansiedad y la demanda de ser cuidados de forma integral es
una reivindicación que aparece en las narraciones de forma evidente. Las personas
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sienten la diálisis como un conjunto de pérdidas, pero también reconocen la ganan-
cia que supone.
Conclusiones: La capacidad de aguantar y resistir de forma activa de las perso-
nas mayores en diálisis es una actitud para afrontar el sufrimiento. Esta actitud
promueve la esperanza en un presente que les permite vivir con dignidad y siempre
acompañados de familia, amigos y profesionales atentos a sus necesidades. Las per-
sonas mayores en diálisis abren el debate acerca de la edad y los trasplantes, pero
sobre todo acerca de una forma de percibir el cuidado como un valor.
Palabras clave: envejecimiento, diálisis, cuidados, Teoría Fundamentada.
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Summary
Introduction: Renal pathology is a challenge for public health with important
social and economic implications. The aging of the hemodialysis population makes
it necessary to review how care has been raised so far in the context of kidney
disease, taking into account that older people need dialysis appropriate to their
needs that differ from the general population.
Methodology: In order to explore the person-centered care and not the dialysis
technique itself, a Grounded Theory qualitative approach was designed, Strauss-
Corbin method. The objective of this study has been to understand the situation
experienced by older people on dialysis in the midst of technology and chronicity
and what meanings care has for them.
Sample: Seven elderly people on dialysis in the Chronic Hemodialysis and
Peritoneal Dialysis program of the University General Hospital of Valencia.
Data collection technique: Interviews recorded in audio. Chronological tran-
scription and narrative analysis of the text.
Results: Older people on dialysis face a very hard situation where the ability to
endure and resist the day-to-day life of dialysis will be very relevant for them and
their families. The time they invest in the technique is experienced as a loss, fear
The fact that vascular access presents problems is a source of anxiety and the de-
mand to be taken care of in an integral way is a claim that appears in the narratives
in an evident way. Conclusions. People feel dialysis as a set of losses, but they also
recognize their gain. The ability to actively endure and resist older people on di-
alysis is an attitude to face suffering, this attitude promotes hope in a present that
allows them to live with dignity and always accompanied by family, friends and
professionals attentive to their needs. Older people on dialysis open the debate
about age and transplants, but above all a way of perceiving care as a value.
Key words: Aging, dialysis, care, Grounded Theory.
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1. Introducción
La enfermedad renal crónica es frecuente en las personas mayores y su prevalen-
cia se incrementa conforme aumenta la edad. La heterogeneidad clínica en esta
población indica la necesidad de un manejo más individualizado (Tonelli y Riella,
2014).
El envejecimiento de la población en diálisis tiene unas características que no se
pueden extrapolar a la población en general. Esta patología además es un reto para
la salud pública, con importantes implicaciones sociales y económicas. En principio
no existe contraindicación por edad para que una persona empiece tratamiento
renal sustitutivo (Mora et al., 2017). Para la familia de las personas mayores en
diálisis, el cuidado de larga duración supone un impacto y un progresivo cansancio
(Salehitali et al., 2018). El trasplante renal también puede beneficiar a pacientes
mayores con insuficiencia renal. Se acepta generalmente que la edad en sí misma no
excluye el trasplante en candidatos, por lo demás, adecuados; sin embargo, los pa-
cientes mayores con insuficiencia renal tienen más probabilidad de tener contrain-
dicaciones absolutas y relativas para el trasplante, y es menos factible que se los
incluya en lista de espera para trasplante (Tonelli y Riella, 2014).
Algunos autores (Lowell et al., 2017) observan cómo los pacientes mayores a
menudo retrasan la diálisis como un acto de autoeficacia, es decir, con la creencia
de que son capaces de autogestionar con éxito y prolongar la etapa prediálisis. Esto
implica que no se comprometen a una decisión de diálisis después de la educación
de prediálisis retrasando la toma de decisiones y el inicio del tratamiento de diálisis,
lo que conlleva repercusiones para su salud. La toma de decisiones en pacientes
mayores que están considerando el inicio en diálisis es altamente compleja. Con el
número creciente de personas mayores y muy mayores con enfermedad renal en
etapa terminal, es importante evaluar las necesidades específicas de esta población
(Goto et al., 2019), y repensar los trasplantes.
El cuidado en la enfermedad renal es altamente complejo y tecnificado. Las tera-
pias dialíticas precisan no solo de una tecnología apropiada sino de un equipo hu-
mano multidisciplinar y especializado. La atención integral en esta situación es un
gran reto para todos. Se han propuesto enfoques más integrales y holísticos para
ayudar a los pacientes y sus familias mediante la adopción de un enfoque educativo
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social de acuerdo con la etapa y la actitud hacia su vida en las personas con enfer-
medad renal crónica (Kamijo et al., 2018). Una comunicación respetuosa y atenta
incluso puede capacitar a los pacientes para transmitir sus valores y preferencias
acerca de su propio cuidado (Tong et al., 2014).
El objetivo de esta investigación es explorar y describir las vivencias de las per-
sonas mayores en hemodiálisis a las que no se ofrece trasplante renal. Para ello se
escoge un abordaje cualitativo.
2. Método
En este trabajo se ha utilizado la Teoría Fundamentada, método de Strauss-
Corbin. La Teoría Fundamentada es un método que implica la recolección y el
análisis simultáneo de datos; su flexibilidad permite combinar un planteamiento
inductivo y deductivo a la vez. Además en el proceso metodológico de la Teoría
Fundamentada intervienen dos grandes estrategias: el método de comparación
constante y el muestreo teórico.
2.1. Diseño del estudio
Se diseñó una entrevista semiestructurada siguiendo una distribución en ocho
áreas (precodificación) para explorar el significado del cuidado: compromiso, signi-
ficados, aprendizajes, tareas, instituciones, relaciones personales y cuidado, y aspec-
tos técnicos.
Las entrevistas se realizaron en el Servicio de Nefrología del Hospital General
de Valencia, y fueron concertadas de forma individual en el día y hora que más se
adecuaba a los entrevistados.
Para llevar a cabo el estudio se obtuvo la autorización del Comité de Ética del
Hospital General Universitario de Valencia. Las personas participantes en el estu-
dio firmaron un consentimiento informado.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses con el estudio lleva-
do a cabo.
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2.2. Muestra y muestreo
La muestra se obtuvo en el Programa de Hemodiálisis Crónica del Hospital
General Universitario de Valencia. Se escogió a aquellas personas que por su situa-
ción clínica no iban a tener opción a trasplante renal, delimitando así el concepto
de cuidado de larga duración.
En total se entrevistó a seis hombres y una mujer, todos mayores de 70 años. Los
entrevistados necesitan diálisis para vivir y, debido a la edad, no pueden acceder a
un trasplante renal; esta circunstancia es la que unifica la vivencia de la cronicidad.
2.3. Técnica de recogida de datos
Las entrevistas fueron grabadas y tuvieron una duración de entre 30 y 55 minu-
tos. Posteriormente fueron transcritas cronológicamente. Durante la recogida de
las entrevistas se realizó un diario de campo en el que se anotaron los memos rele-
vantes para el estudio.
2.4. Análisis de datos
Tras el análisis línea por línea se utilizó una codificación abierta donde se gene-
raron códigos a partir de dos fuentes: la precodificación y los códigosin vivo. La
precodificación fueron los códigos o subcategorías (áreas), que se plantearon como
enfoque inicial; los códigosin vivosurgieron de las expresiones y el lenguaje de los
participantes (Bonilla y López, 2016). Para el análisis del contenido se utilizó: un
análisis estructural, centrado en la búsqueda de elementos comunes dentro de los
relatos e historias, y un análisis temático, centrado en el significado dentro de las
narraciones.
Se han empleado las estrategias de obtención y análisis de datos de la Teoría
Fundamentada: codificación, muestreo teórico y comparación constante, con el
objetivo de llegar a la saturación teórica de los datos. Para ello se ha tratado el tex-
to a analizar de la siguiente forma: en primer lugar se realizó una transcripción
cronológica de las entrevistas, en donde se incluyeron las anotaciones del diario de
campo. A continuación se realizó una codificación abierta, análisis «línea por lí-
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nea», análisis «oración o párrafo», examen del documento entero y formulación de
preguntas. Después, se realizó la codificación axial: análisis por categoría, propie-
dad de la categoría, e hipótesis. Finalmente se hizo un codificación selectiva hacia
el final de la investigación.
El análisis narrativo se dividió en dos apartados: análisis de categorías emergentes
en la precodificación, y análisis basado en los códigos in vivo de las narraciones tras
la codificación axial.
Como forma de reforzar los resultados obtenidos se aplicaron las medidas de validez
y coherencia interna utilizando la triangulación por fuentes, y contrastando los datos
de los participantes entre sí. Tras avanzar en la recogida de datos, se vio que era nece-
sario triangular y contrastar categorías entre los resultados de los diferentes participan-
tes y de ambas entrevistas realizadas a la misma persona. Esta oportunidad de diálogo
emergió casi desde las primeras transcripciones y aporta una reflexión sobre el texto,
los participantes, los entornos en los que fueron recogidos los datos y el proceso crea-
tivo de definición de categorías y análisis temático de los significados.
Se ha buscado la homogeneidad en las personas entrevistadas en edad, tipo de
tratamiento dialítico y especialmente en la vivencia de no poder optar a trasplante
renal. Se ha encontrado paralelismo entre los datos recogidos y la realidad, por lo
que el conocimiento sobre las percepciones de las personas mayores en diálisis sin
opción a trasplante renal es transferible a este grupo de población.
Ha existido una variación en la fuente de datos desde las primeras entrevistas,
donde las categorías emergentes rediseñaron algunas preguntas de las áreas, en es-
pecial acerca del trasplante en personas mayores.
El investigador principal que ha realizado las entrevistas y recogido el diario de
campo es una enfermera de diálisis. Es su profesional de referencia, conoce a las
personas que participan en las entrevistas. Este factor ha sido en muchas ocasiones
de gran ayuda para conseguir la implicación y el compromiso de las personas en su
participación.
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3. Resultados de las categorías emergentes en las áreas propuestas (Tabla 1)
3.1. Comentario inicial
Este trabajo ha profundizado en muchos aspectos del fenómeno del cuidado en
las personas mayores en diálisis: el compromiso y el aprendizaje del cuidado han
sido dos de las áreas exploradas que, aunque no han podido categorizarse comple-
tamente, sí contextualizan el cuidado de las personas mayores en diálisis.
De forma mayoritaria estas personas están comprometidas a cuidar de aquello
que han escogido cuidar: familias, amigos.
«Con mi mujer claro, a mi mujer la he cuidado mucho. Toda la vida y toda
su enfermedad. Tuvo Alzheimer y la cuidé muchos años, estuvimos durante
57 años juntos y la cuidé todo lo que pude hasta que falleció... Yo la he lleva-
do a pasear o la llevaba al puerto, a la playa, a todos los sitios...» (HD2)
Estas personas pertenecen a una generación donde el rol del cuidado era ejercido
en su mayoría por mujeres, desde esta perspectiva han sido las mujeres de sus fami-
lias: madres, esposas, quienes les han transmitido, enseñado e influido en su forma
de cuidar y entender el cuidado:
Tabla 1. Resumen análisis narrativo
Categorías emergentes en las áreas propuestas en la codificación abierta
Área Significado
Área Aspectos técnicos
El cuidado tiene dos caras.
Mi acceso vascular es mi vida.
El tiempo de la máquina/el tiempo
de la diálisis.
Análisis temático que emerge de los códigos in vivo
Pérdidas y ganancias
«Te pasas media vida aquí y la otra media esperando a la ambulancia» (HD3)
«Pierdes muchas cosas al entrar en diálisis» (HD1) «La diálisis te da la vida» (HD3)
Edad y trasplante renal
– ¿Por qué a mi edad no hay opción al trasplante? (HD1). «Me siento discriminado
por la edad» (HD1)
Esperanza versus agotamiento.
«Venir aquí, no lo acabas de asimilar... Que esto tenga que ser para siempre. Siempre pienso
que las personas de más edad también tendrían que tener oportunidades, algún tipo
de esperanza.» (HD1)
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«Mi madre es la que más me influyó.» (HD2)
«Yo creo que en mi familia fue mi madre, y no solo cuando era pequeña, me
influyó también de mayor.» (HD3)
En cuanto al aprendizaje del autocuidado, es percibido como algo autodidacta,
una elección personal, íntima, que deja cabida a pocas influencias externas.
Hay una parte de este autocuidado que se aprende cuando sucede un evento
desconocido, como es la entrada a hemodiálisis o el debut con insuficiencia renal
crónica. Las personas en HD y DP han descrito una actitud de búsqueda de infor-
mación y asesoramiento dentro de la institución y los profesionales sociosanitarios,
han relatado cómo han conocido las medidas que tenían que llevar a cabo para su
autocuidado y de qué forma las llevan a la práctica y cómo entre sus propios com-
pañeros de sesión comparten su forma de autocuidarse.
«Aprendí a autocuidarme por instinto.» (HD1)
«Las hojas que nos dábais yo me las he estudiado, y me las he memoriza-
do. Los ingredientes, lo que lleva la fruta, las verduras, el sodio, el potasio..., lo
leía, lo releía, hasta que yo aprendí cómo tenía que cocinar; cortar las verduras;
poner las patatas a remojo; lo que me venía bien; lo que me venía mal.»
(HD3)
«Yo fui a la escuela (del paciente renal) y allí aprendí lo que podía comer
y lo que no, y también lo que era la diálisis.» (HD2)
«Lo aprendí viniendo aquí, en la escuela renal.» (HD4)
Por otro lado, dos de las áreas que han sido más relevantes han sido las del signi-
ficado del cuidado y la de aspectos técnicos. En ambas han surgido categorías que
han alcanzado la saturación de datos y se desarrollan a continuación.
3.1. Categoría: El cuidado tiene dos caras
En el área del significado de cuidado han surgido valores y emociones contra-
puestas, una dicotomía acerca de las cualidades del cuidado que describe la catego-
ría que hemos denominado: «El cuidado/autocuidado tiene dos caras». Esta cate-
goría ha sido nombrada así porque, a pesar de que las cualidades sean en un inicio
positivas en su mayoría, las descripciones de un cuidado «no adecuado», «frío»,
«maquinal» o «rígido» también adquieren un gran peso conforme avanzamos en
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las narraciones. Las siguientes citas describen distintos cualidades positivas del
cuidado:
«Pues el cuidado es muy importante, pero... hay que ponerle interés.» (HD4)
«Es esfuerzo y preocupación, eso sí, porque es mucha responsabilidad por-
que mi nieta con 23 años... y ya no es mis hijas... pero... me da vida.» (HD3)
«Cuidar de alguien es maravilloso, cuidar de que lo que haga falta en casa,
echarle una mano. Si yo tuviera que cuidar de alguien, sería hacerle algún
recado o servicio que él necesita y hacerle lo que él me pida: ayudarle a sen-
tarse, a caminar, acostarse, a todo; hay tantas cosas...» (HD5)
«Preocuparse por los demás, no solo por ti, a ver qué necesitan...» (HD7)
Pero también se describen cualidades de un cuidado ejercido sin atención, con
distancia y poca implicación:
«El cuidado de las personas necesita vocación, si no hay vocación el cuida-
do es muy frío y es muy desagradable porque, si solo se hace por el dinero...
espero que no le haga falta depender de otro, porque a mí me hace falta que
me cuiden, pero sobre todo que me traten bien. Si solo es por dinero entonces,
aunque finjan un poco, que me parece bien, no es igual; si tienen vocación
siempre van a tratarte mejor que otras personas.» (HD2)
«¿Qué necesito aquí? Pues... pues un poquito de cariño; un poquito de aten-
ción; de sentirme pues que están pendientes de mí; que le importo a alguien.
Sabes, tú te haces cargo de lo que yo quiero decir: no es que no nos traten bien,
yo ya sé que es vuestro trabajo y estáis aquí todos los días, y es aburrido,
pero yo soy una persona, y me gusta que me pregunten cómo estoy, si necesi-
to algo, que me cuentes un poco de ti...» (HD2)
Esta categoría orienta hacia las cualidades que ha de tener un buen cuidado y
muestra actitudes que presentan los profesionales del cuidado que son percibidas
por las personas mayores en diálisis como un cuidado que no les tiene en cuenta de
forma integral.
3.2. Categoría: Mi acceso vascular es mi vida
En el área de aspectos técnicos, la categoría denominada «Mi acceso vascular es
mi vida» es de especial relevancia y se define por la preocupación activa y necesidad
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de cuidar su acceso vascular, porque dependen de él para que todo transcurra sin
incidencias.
«La fístula se ha estropeado, me han puesto el catéter... y yo me pregunto:
¿hasta cuándo llegará esto, hasta cuándo llegará esto?... y claro, eso me afec-
ta.» (HD6)
«Cuando me pusieron el catéter lo pasé fatal... no me podía duchar yo solo,
no me podía bañar... con lo que a mí me gusta bañarme en El Perelló.» (HD7)
«Si sangro en casa por la fístula yo sé qué hay que hacer, mi mujer se asus-
ta mucho, pero yo le digo que tranquila, que yo sé lo que hay que hacer.»
(HD5)
Las técnicas de diálisis requieren del empleo de una tecnología y de un cuidado
muy especializado que son fuente de preocupación, ya que su vida depende en gran
medida de la correcta aplicación de la tecnología. Pero también dependen de su
capacidad de autocuidado, ya que el acceso vascular es una parte de su cuerpo, y el
hecho de conocer su funcionamiento y saber actuar en caso de problemas mitiga la
ansiedad y el miedo.
3.3. Categoría: El tiempo de la máquina/el tiempo de la diálisis
También en el área de aspectos técnicos surge otra categoría importante: «El
tiempo de la máquina/el tiempo de la diálisis». El tiempo que necesitan para la
realización de la técnica es vivido como una gran pérdida. No solo son las cuatro
horas que requiere su tratamiento dialítico, sino los desplazamientos al centro, el
tiempo de recuperación después de la sesión, las complicaciones de la fístula y/o el
catéter o las revisiones extraordinarias fuera del tratamiento dialítico. Las personas
en hemodiálisis sienten que su vida transcurre dentro de la institución, y gravita
todo el tiempo alrededor de su enfermedad y esta vivencia se transmite también a
la vida de sus familias, ya que el tiempo familiar, de ocio, de relaciones y de trabajo
se organiza en función de los turnos de diálisis, de necesidades de recogida o acom-
pañamiento al inicio o finalización de las sesiones, de la necesidad de acompaña-
miento y/o cuidados post-diálisis, de gestionar comidas adecuadas y toma de medi-
cación oral. El tiempo vacacional también es vivido como una gran pérdida que
arrastra a la familia; sienten que han perdido la libertad para viajar.
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«Yo hago más o menos lo que hacía antes: salir a dar un paseo con mi se-
ñora, sentarnos a tomarnos un cortado. Me llevan mis hijos al chalé de vez en
cuando y así veo cómo está...» (HD4)
«Para mí es muy triste, porque me gustaba mucho pintar, ir al cine, al tea-
tro... pero lo que más me gustaba era pasearme y ver escaparates... pero aho-
ra no puedo... no por la hemodiálisis, sino por la vista... no veo casi nada, solo
bultos... Si ahora viniera un hada, fíjate, y me dijera: ¿qué prefieres, los riño-
nes o la vista?, yo le diría, sin dudar, que la vista... esto es muy triste... no
puedo ni jugar a las cartas, ni leer una revista.» (HD3)
«Esto es un palo, sobre todo para mi mujer, porque ella quería viajar, y aho-
ra, pues ya no podemos.» (HD7)
En los siguientes códigos y citas se aprecia la importancia que tiene para estas
personas el tiempo perdido en los desplazamientos:
Código in vivo:
«El tiempo que pierdes yendo y viniendo» (HD6)
«Te pasas media vida aquí y la otra media esperando a la ambulancia»
(HD3)
En las siguientes citas se pone más énfasis en las esperas dentro de la sesión de
diálisis.
«Lo peor es el tiempo, el tiempo de ir y venir, el de esperar que esté la má-
quina, el de que te conecten y desconecten... Las cuatro horas no son cuatro
horas, son más.» (HD7)
«Es muy duro no poder ir adonde quieres, ni a visitar a tu familia o simple-
mente decir, mira, me voy este fin de semana aquí o allá...» (HD1)
Iniciar diálisis supone un cambio total para estas personas y también para sus
familias, a las que también repercute no solo la enfermedad, sino su forma de trata-
miento. La inversión de tiempo que requiere la técnica puede hacerles sentir que
viven para la diálisis, que es un fin en sí misma.
«Un cambio total. Un cambio total no te lo puedes imaginar hasta que no
empiezas. Parece que vives aquí (en el hospital), sabes que no puedes dejar
de venir, ni siquiera un turno...» (HD1)
«Las personas que tienes alrededor, la verdad es que sí experimentan un
cambio muy grande, ya que no te puedes desplazar cuando tú quieres, estás
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muy atado a la máquina, a los horarios para los turnos. Ese tema lo sufre la
familia, evidentemente.» (HD1)
3.4. Resultados de los temas que emergen en los códigos
in vivo
3.4.1. Temas: pérdidas y ganancias
Este tema tiene una cualidad ambivalente, positiva y negativa. El inicio en un
programa de hemodiálisis o diálisis peritoneal es vivido con ansiedad, pero también
con muchas expectativas de mejorar la calidad de vida. La situación en los últimos
momentos de prediálisis es descrita con ansiedad, con muchos malestares físicos,
síntomas derivados del síndrome urémico: sensación de náuseas, cansancio, fatiga,
mal sabor de boca, calambres musculares, picores, etc, En estos momentos, muchas
personas relatan que tienen ganas de «empezar y ver qué tal es» (HD5). La me-
joría inicial gracias a la pérdida de peso (que en realidad es líquido acumulado), la
mejora del apetito o el sentirse menos fatigados son un buen estímulo para desear
aprender sobre su autocuidado.
A la pérdida de independencia y libertad se suman las necesidades económicas
que suponen tener una enfermedad crónica, y que en muchos casos ponen en situa-
ción muy difícil a las personas en tratamiento renal y a sus familias.
Entre los códigos de las pérdidas encontramos:
«Pierdes muchas cosas al entrar en diálisis.» (HD1)
«Pierdes independencia, ya no puedes ir a donde quieres.» (HD2)
«Notas cómo poco a poco vas perdiendo las fuerzas, y te notas más deterio-
rada, es que vas a ir a peor poco a poco.» (HD3)
Entre las citas referidas a las pérdidas, observamos:
«Pues no sé si es mejor lo de la hemodiálisis, pero lo que me ha pasado del ic-
tus... porque lo que tengo miedo es que me vuelva a pasar. Porque la hemodiálisis
ya te haces a la idea... Pero el ictus te puede dejar muy mal. Ya sabes que la diá-
lisis la necesitas para vivir toda tu vida, pero si te da un ictus y no te puedes mover
más... ya sabes... Madre mía, el sábado pasado pasé mucho miedo.» (HD7)
«Bueno, pues todos pensamos un poco lo mismo, que estamos aquí por obli-
gación y que no podemos hacer otra cosa, intentamos, pues eso, pasar el rato
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lo mejor posible, lo peor es la ambulancia, las esperas... Mira, hay veces, yo el
otro día estuve, acabé a las 6: 30 y llegué a casa, si ¿tú sabes a qué hora
llegué a mi casa? A las 9, a las 9 estuve, eso te enfada mucho. Encima las
horas que tienes que estar con la máquina, 4 horas, que son más, porque tú
sales de casa a la 1, bueno, pues la ambulancia empezó a dar vueltas, que si
dejo a este, que si dejo al otro, que si se había retrasado porque tenía que subir
a la señora, y no eran suficientes camilleros, y no podían subirla a su domicilio,
pero tú te crees, un enfermo que acaba la diálisis, está dando vueltas con la
ambulancia hasta las 9, hasta las 9 estuve. » (HD2)
Entre los códigos de las ganancias se encuentran:
«La diálisis te da la vida» (HD3)
«Sin la máquina no puedes vivir» (HD2)
Y entre las citas de las ganancias:
«Menos mal que enseguida me pusieron la femoral y me enchufaron... fui
directa a la hemodiálisis. Los médicos les dijeron a mis hijas que un día más
y no lo habría contado.» (HD3)
«A mí me quitaron los riñones por un tumor... entonces me dijo la doctora:
ven, que te voy a presentar a tus riñones... y me enseñó la máquina... desde
entonces son 12 años que estoy vivo...» (HD6)
3.4.2. Tema: Edad y trasplante renal
Este tema no estaba entre las preguntas que inicialmente se planteaban en las
entrevistas, surgió como un código in vivo desde la primera entrevista. Desde ese
momento fue incluido en el diseño emergente de todas las entrevistas posteriores y
resultó ser un tema que preocupaba mucho a las personas mayores en diálisis.
Entre los códigos in vivo nos encontramos:
«¿Por qué a mi edad no hay opción al trasplante?» (HD1)
«Me siento discriminado por la edad» (HD1)
«Yo me cuido más que muchas personas de 50 años» (HD5)
«Te sientes muy discriminado solo por los años que tienes» (HD6)
Entre las citas destacamos:
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«No la llevo del todo mal, pero como te he dicho debería de haber oportuni-
dades para las personas como yo, y aunque tengo 80 años, estoy muy bien,
me he cuidado siempre, me sigo cuidando, y pensar que voy a estar aquí toda
mi vida... Es muy triste, me deprime, y también me enfada. Es como si nos
discriminaran por la edad, por ser mayores solo y no por cómo estamos y cómo
nos cuidamos.» (HD1)
«Sé que estoy condenado a venir aquí día sí día no, y que no puedo dejar de
venir. Me dijeron que nunca me podría trasplantar, me imagino que eso será
para la gente más joven y que nosotros no tenemos esa posibilidad.» (HD2)
A pesar de que las personas mayores en diálisis se sienten bien atendidas, no
pueden dejar de sentirse discriminadas, porque no pueden optar a todas las opcio-
nes que existen para el tratamiento de su insuficiencia renal.
Se sienten «sin esperanza», «desesperanzados», «abandonados por el siste-
ma», «abatidos», «desmotivados». Aunque muchos de ellos se «alegran cuando se
trasplanta a un compañero» y también piensan que ellos «ya han vivido bastante
y es lógico que entre uno como yo de 78 años y uno de 40 el trasplante le toque
al de 40» (HD5). Pero, a pesar de eso, se encuentran que, en su caso, no hay más
opción que la hemodiálisis y eso hace que el tratamiento les resulte «muy pesado»,
porque saben o sienten «que lo necesito para siempre» (HD7), «siempre voy a
depender de la máquina» (HD4), «si dejas de venir, te mueres, no puedes ha-
cer otra cosa» (HD6), por lo que el sentimiento de dependencia de la técnica de
hemodiálisis les hace sentir «atados», «obligados», «lo pierdes todo».
Este tema abre el debate acerca de la edad y los recursos en salud. En las entre-
vistas se ha percibido la necesidad que tenían las personas mayores en diálisis de
hablar acerca del transplante, porque les supone una pérdida más, la de la oportu-
nidad de no realizarse diálisis.
3.4.3. Tema: Esperanza versus agotamiento
De alguna manera las personas en hemodiálisis crónica están siempre en una es-
pera. Esta espera a veces está llena de esperanza y, a veces, de agotamiento.
«Venir aquí, no lo acabas de asimilar... Que esto tenga que ser para siem-
pre. Siempre pienso que las personas de más edad también tendrían que tener
oportunidades, algún tipo de esperanza.» (HD1)
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«Aquí necesitas aprender a tener mucha paciencia... y bueno, eso de la die-
ta, las pastillas, todo eso... Cuando sales de aquí (hemodiálisis) sales hecho
polvo. Ese día tienes que ir a casa y descansar, hasta el día siguiente no pa-
reces una persona. Es agotador.» (HD2)
«Hay días que me siento agotado... crees que ya no puedes más... te cansas
de todo, de venir, de esperar...» (HD5)
Las personas enraízan su esperanza en un presente real no exento de complica-
ciones ni de adversidades, pero con una actitud de aguante, de resistencia. Es un
sufrir activo, realista y también generoso, pues es un esfuerzo que realizan no solo
por ellos, sino por sus familias, en una voluntad de cuidarse y soportar las adversi-
dades de la mejor forma posible:
«Yo intento aguantar, cuidarme todo lo que puedo, hay días malos y días
buenos, que lo llevas mejor y no piensas tanto.» (HD3)
«Intento estar bien por todos: por mi mujer, mis hijos... mi nieto que viene a
recogerme los sábados... es por ellos, porque lo pasan muy mal cuando te ven
mal.» (HD5)
«¿Y qué vas a hacer? Pues aguantar como se pueda... hay que pensar en
todos los momentos buenos que nos quedan... lo que disfrutas.»
Esta esperanza realista y que vive en el presente les anima a seguir cuidándose, a
reivindicar la dignidad en sus cuidados, a disfrutar con las relaciones personales,
con las cosas que todavía pueden hacer y recordar de forma amorosa su pasado, un
pasado que les otorga dignidad, autorreconocimiento de sí mismos (su identidad) y
los demás, satisfacción, plenitud y sentido. Y esta vivencia también aumenta su
autoestima; muchos lo llaman «llevarlo lo mejor que se pueda», «no sirve de nada
quejarse. ¿De qué me voy a quejar yo?». Esta ausencia de queja representa para
ellos una fortaleza interior, y sienten que este esfuerzo por mostrarse amables y
positivos ante los demás es lo mejor que pueden ofrecer en estas circunstancias.
4. Discusión
El impacto emocional que la enfermedad renal y su tratamiento tienen sobre
estas personas es enorme. Se han descrito tres tipos de impacto: el primero, cuando
al interactuar con los proveedores principales de cuidado sienten que su tratamien-
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to es una carga o una rutina, esto les lleva a sentir experiencias de abandono, sole-
dad o alienamiento; el segundo tipo es al enfrentarse a la organización del sistema
sanitario, donde surgen sentimientos similares a los descritos; y el tercer impacto
es el tratar de construir un sentido, ya que debido a su enfermedad, en muchas
ocasiones se culpabilizan a sí mismos pensando que pudo haberse prevenido
(O’Hare et al., 2018).
Si el inicio en diálisis no está programado y sucede de forma urgente, hay autores
que proponen que los profesionales de la salud necesitan tener el tiempo y las habi-
lidades necesarias para la comunicación y la escucha empática para comprender el
trauma psicológico que atraviesa cada paciente en un entorno no planificado (Nil-
son, 2019).
Desde el punto de vista psicológico y social, la enfermedad y la diálisis afectan a
la calidad de vida no solo por sus consecuencias físicas sino también porque afectan
a la manera de vivir de las personas que la padecen y a su entorno familiar y social
(Sellarés, 2017).
En este trabajo aparece el sufrimiento de las personas mayores en diálisis en forma
de resistencia, de aguante. Propone Domingo a propósito del sufrimiento que:
«Nuestros sistemas de cuidado, podemos pensar en nuestros hospitales,
incentivan relaciones humanas de atención que pueden ser de poca ayuda en
la tarea de aguantar el sufrimiento, de vivir el sufrir, pues olvidan que se trata
de individuos –cualquiera de nosotros– frágiles y vulnerables. La rutina, la
repetición de protocolos, la búsqueda de la eficiencia, pueden conducir a una
indiferencia y banalización del sufrimiento, la cual no solo no lo disminuye,
sino que lo aumenta» (Domingo, 2019, pág. 89).
Para evitar esta actitud, el autor habla de tareas constantes de educación y sensi-
bilización y presenta las narraciones como un ejercicio y una forma de aprender a
ampliar nuestra experiencia y de hacer nuestra la experiencia de los otros.
5. Limitaciones del estudio
Este estudio presenta varias limitaciones, una de las cuales es que no se ha conse-
guido una saturación de datos de todas las áreas propuestas, por lo que algunas de
ellas no han podido categorizarse plenamente. Otra limitación es la escasa triangu-
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lación bibliográfica a la que se ha sometido, debido a que es un tema que se empie-
za a explorar recientemente. Lamentablemente no existen muchas fuentes biblio-
gráficas que consultar y en las que apoyarse.
6. Conclusiones
Las personas mayores en diálisis afrontan una situación muy dura donde la capa-
cidad de aguantar y resistir al día a día de la diálisis va a ser muy relevante para ellos
y sus familias. El tiempo que invierten en la técnica se vivencia como una pérdida,
el miedo a que el acceso vascular presente problemas es fuente de ansiedad, y la
demanda de ser cuidados de forma integral es una reivindicación que aparece en las
narraciones de forma evidente.
Por otra parte, las narraciones describen aspectos del cuidado en dos vertientes:
una positiva, donde el cuidado se orienta hacia el buen trato, el respeto, la atención
y el cariño, y un aspecto del cuidado excesivamente protocolizado y frío que las
personas mayores en diálisis desaprueban.
El hecho de que las personas mayores en diálisis no tengan opción a trasplante
renal es una vivencia muy dura. El impacto inicial de la entrada en un programa de
diálisis de forma crónica afecta a todos los aspectos de su vida. El tema de la «des-
esperanza» está muy presente en su día a día, sin posibilidad de trasplante. Las
personas mayores en diálisis abren el debate acerca de la edad y el trasplante como
una realidad que sienten a veces injusta y siempre inexorable.
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Jan 7.
Luisa
Seco
Doctoranda, Universidad de Valencia.
Enfermera, Hospital General de Valencia
luisec31@yahoo.es
Recepción: 14.06.2019 / Aceptación: 25.07.2019
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