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O fenômeno da conspiração do silêncio em pacientes em cuidados paliativos: uma revisão integrativa

Authors:

Abstract

Objetivou identificar o fenômeno da conspiração do silêncio na vivência de pacientes em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde. Trata-se de umarevisão integrativa, realizada a partir de buscas na Biblioteca Virtual de Saúde (BVS) primeiramente por meio dos descritores “Cuidados Paliativos”, “Cuidados Paliativos na terminalidade da vida” e “Conspiración de silencio”, sendo AND o operador booleano utilizado. Em seguida utilizou-se uni-termos “conspiración de silencio” e “pacto de silencio”. Os critérios de inclusão foram: ano de publicação, últimos 10 (dez) anos (2008 a 2017); idiomas: português, inglês e espanhol; e texto na íntegra. Assim selecionou 9 artigos, sendo 7 (77,8%) indexados noBDENF e 2 (22,2%) naLILACS. Os resultados demonstraram alta incidência da conspiração do silêncio em pacientes sob cuidados paliativos, a comunicação ineficaz contribui para a falta de informação entre profissionais de saúde, pacientes e familiares sobre o diagnóstico e prognóstico da enfermidade. Sentimentos de medo, angústia e ansiedade são vivenciados por pacientes e familiares. Conclui-se que há necessidade de aprender a ouvir os pacientes e familiares com o objetivo de perceber como direcionar da melhor forma a comunicação sobre a terminalidade de vida, fornecendo autonomia ao paciente na condução das suas atitudes frente ao processo que está vivenciando.
| Edición Semestral Nº. 36, Enero 2019Junio 2019 | ISSN 1409-4568 |
Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
El fenomeno de la conspiración del silencio en pacientes en cuidados paliativos: una revisión
integrativa1
Juliana Costa Machado2, Helca Franciolli Teixeira Reis3, Edite Lago da Silva Sena4, Rudval Souza da Silva5, Rita
Narriman Silva de Oliveira Boery6, Alba Benemérita Alves Vilela7
Institución: Universidad Estatal del Sudoeste da Bahía (UESB)
RESUMEN
Objetivo identificar el fenómeno de la conspiración del silencio en la vivencia de pacientes en cuidados paliativos,
familiares y profesionales de salud. Se trata de una revisión integrativa, realizada a partir de búsquedas en la
Biblioteca Virtual de Salud (BVS) primero por medio de los descriptores "Cuidados Paliativos", "Cuidados
Paliativos en la terminalidad de la vida" y "Conspiración de silencio", siendo AND el operador boleano utilizado.
En seguida se utilizó uni-términos "conspiración de silencio" y "pacto de silencio". Los criterios de inclusión
fueron: año de publicación, últimos 10 (diez) años (2008 a 2017); Idiomas: portugués, inglés y español; y el texto
en su totalidad. Así seleccionó 9 artículos, siendo 7 (77,8%) indexados en el BDENF y 2 (22,2%) en la LILACS.
Los resultados demostraron alta incidencia de la conspiración del silencio en pacientes bajo cuidados paliativos, la
comunicación ineficaz contribuye a la falta de información entre profesionales de salud, pacientes y familiares
sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. Los sentimientos de miedo, angustia y ansiedad son
experimentados por pacientes y familiares. Se concluye que hay necesidad de aprender oír a los pacientes y
familiares con el objetivo de percibir cómo dirigir de la mejor forma la comunicación sobre la terminalidad de
vida, proporcionando autonomía al paciente en la conducción de sus actitudes frente al proceso que está viviendo.
Palabras clave: Comunicación; Cuidados-paliativos; Relaciones-familiares; Pacientes.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOI: 10.15517/revenf.v0i36.34235
1 Fecha de recepción: 09 de agosto del 2018 Fecha de aceptación: 21 de noviembre del 2018
2 Enfermera. Doctoranda del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del Sudoeste de Bahía
(UESB). Docente del curso de Graduación en Enfermería de la UESB. Jequié-Bahía-Brasil. Correo electrónico:
julicmachado@hotmail.com
3 Enfermera. Doctoranda del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del Sudoeste de Baa
(UESB). Docente del curso de Graduación en Enfermería de la Universidad Federal de Bahía. Correo electrónico: helcareis@gmail.com
4 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesora del Programa de Post- Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del
Sudoeste de Bahía. Correo electrónico: editelago@gmail.com
5 Enfermero. Doctor en Enfermería. Profesor de la Universidad del Estado de Bahía (UNEB). Correo electrónico:
rudvalsouza@yahoo.com.br
6 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesora del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del
Sudoeste de Bahía. Correo electrónico: rboery@uesb.edu.br
7 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesora del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del
Sudoeste de Bahía. Correo electrónico: albavilela@gmail.com
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Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
The phenomenon of the conspiracy of silence in patients in palliative care: an integrative
review1
Juliana Costa Machado2, Helca Franciolli Teixeira Reis3, Edite Lago da Silva Sena4, Rudval Souza da Silva5, Rita
Narriman Silva de Oliveira Boery6, Alba Benemérita Alves Vilela7
Institution: State University of Southwest Bahia (UESB)
ABSTRACT
The objective was to identify the phenomenon of the conspiracy of silence in the experience of patients in
palliative care, family and health professionals. This is an integrative review, carried out based on searches in the
Virtual Health Library (VHL), firstly by means of the descriptors "Palliative Care", "Palliative Care in the
terminality of life" and "Conspiracy of silence", being AND the operator boolean used. Then we used the terms
"conspiracy of silence" and "pact of silence". The inclusion criteria were: year of publication, last 10 (ten) years
(2008 to 2017); languages: Portuguese, English and Spanish; and text in full. Thus, 9 articles were selected, 7
(77.8%) indexed in the BDENF and 2 (22.2%) in LILACS. The results showed a high incidence of the conspiracy
of silence in patients undergoing palliative care, ineffective communication contributes to the lack of information
among health professionals, patients and families about the diagnosis and prognosis of the disease. Feelings of
fear, anguish and anxiety are experienced by patients and family members. It is concluded that there is a need to
learn to listen to patients and their families with the objective of understanding how to best communicate the
communication about the terminality of life, providing autonomy to the patient in the conduct of their attitudes
towards the process they are experiencing.
Keywords: Communication; Family-relationship; Palliative-care; Patients.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOI: 10.15517/revenf.v0i36.34235
1 Date of reception: August 9, 2018 Date of acceptance: November 21, 2018
2 Nurse. PhD student at the Post-Graduate Program in Nursing and Health, State University of Southwest of Bahia (UESB). Lecturer at
the Undergraduate Nursing Course of UESB. Jequié-Bahia-Brazil. E-mail: julicmachado@hotmail.com
3 Nurse. PhD student at the Post-Graduate Program in Nursing and Health, State University of Southwest of Bahia. Professor of the
Undergraduate Nursing Course of the Federal University of Bahia. E-mail: helcareis@gmail.com
4 Nurse. PhD in Nursing. Professor of the Post-Graduate Program in Nursing and Health of the State University of Southwest of Bahia.
E-mail address: editelago@gmail.com
5 Nurse. Doctor of Nursing. Professor at the State University of Bahia (UNEB). E-mail: rudvalsouza@yahoo.com.br
6 Nurse. PhD in Nursing. Professor of the Post-Graduate Program in Nursing and Health of the State University of Southwest of Bahia.
E-mail: rboery@uesb.edu.br
7 Nurse. PhD in Nursing. Professor of the Post-Graduate Program in Nursing and Health of the State University of Southwest of Bahia.
E-mail address: albavilela@gmail.com
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O fenômeno da conspiração do silêncio em pacientes em cuidados paliativos: uma revisão
integrativa1
Juliana Costa Machado2, Helca Franciolli Teixeira Reis3, Edite Lago da Silva Sena4, Rudval Souza da Silva5, Rita
Narriman Silva de Oliveira Boery6, Alba Benemérita Alves Vilela7
Instituição: Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB)
RESUMO
Objetivou identificar o fenômeno da conspiração do silêncio na vivência de pacientes em cuidados paliativos,
familiares e profissionais de saúde. Trata-se de uma revisão integrativa, realizada a partir de buscas na Biblioteca
Virtual de Saúde (BVS) primeiramente por meio dos descritores “Cuidados Paliativos”, “Cuidados Paliativos na
terminalidade da vida” e “Conspiración de silencio”, sendo AND o operador booleano utilizado. Em seguida
utilizou-se uni-termos “conspiración de silencio” e “pacto de silencio”. Os critérios de inclusão foram: ano de
publicação, últimos 10 (dez) anos (2008 a 2017); idiomas: português, inglês e espanhol; e texto na íntegra. Assim
selecionou 9 artigos, sendo 7 (77,8%) indexados no BDENF e 2 (22,2%) na LILACS. Os resultados
demonstraram alta incidência da conspiração do silêncio em pacientes sob cuidados paliativos, a comunicação
ineficaz contribui para a falta de informação entre profissionais de saúde, pacientes e familiares sobre o
diagnóstico e prognóstico da enfermidade. Sentimentos de medo, angústia e ansiedade são vivenciados por
pacientes e familiares. Conclui-se que há necessidade de aprender a ouvir os pacientes e familiares com o objetivo
de perceber como direcionar da melhor forma a comunicação sobre a terminalidade de vida, fornecendo
autonomia ao paciente na condução das suas atitudes frente ao processo que está vivenciando.
Palavras chave: Comunicação; Cuidados-paliativos; Relaciones-familiares; Pacientes.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOI: 10.15517/revenf.v0i36.34235
1 Data de recepção: 9 de agosto de 2018 Data de aceitação: 21 de novembro de 2018
2 Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia
(UESB). Docente do Curso de Graduação em Enfermagem da UESB. Jequié-Bahia-Brasil. Correio eletrônico:
julicmachado@hotmail.com
3 Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia.
Professora do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal da Bahia. Correio eletrônico: helcareis@gmail.com
4 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual
do Sudoeste da Bahia. Correio eletrônico: editelago@gmail.com
5 Enfermeiro. Doutor em Enfermagem. Professor da Universidade do Estado da Bahia (UNEB). Correio eletrônico:
rudvalsouza@yahoo.com.br
6 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual
do Sudoeste da Bahia. Correio eletrônico: rboery@uesb.edu.br
7 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual
do Sudoeste da Bahia. Correio eletrônico: albavilela@gmail.com
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Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
INTRODUÇÃO
O processo de adoecimento traz inúmeras repercussões na vida das pessoas e suas famílias que vivenciam tal
situação, em especial quando se trata de uma doença sem perspectivas de cura, a caminho da situação de
terminalidade. As formas de enfrentamento de tais vivências pelo paciente, família e profissionais de saúde estão
diretamente relacionadas com o estilo de comunicação estabelecido entre eles, bem como com o envolvimento
nas decisões de fim de vida.
Alguns autores apontam que o não falar pode estar acompanhado de falhas na comunicação, podendo trazer
repercussões que se mostram como uma possível negação da situação pelas pessoas envolvidas - pacientes e/ou
familiares - gerando nestes o isolamento, quando demonstram uma possível fragilidade psíquica, que pode
demonstrar sentimentos ou atitudes como indiferença e hostilidade, mas que contraditoriamente denuncia um
silêncio velado, “um faz de conta” de aceitação, em que tudo vai bem, que na verdade acusa algo que não se faz
compreensível ou suportável1,2.
Em contrapartida, a literatura também evidencia que o estresse gerado diante de um diagnóstico de doença
terminal pode criar uma comunicação muito mais plena e profunda entre pacientes e familiares, e em outras
situações, ter o efeito oposto1,3. Além do diagnóstico, ao abordar a temática da morte ou a sua iminência,
dificilmente o paciente verbaliza sobre tal possibilidade ou condição a alguém, porém, aceitá-la enquanto
condição humana torna-se saudável e necessário, no sentido de que por meio do acesso à verbalização, a morte é
(re)significada e possivelmente (re)elaborada³.
No entanto, em muitas situações, a ocultação de tal informação, resulta no que pode ser chamado de Conspiração
ou Pacto do Silêncio, definido como o acordo implícito ou explícito, por familiares, amigos e/ou profissionais,
para alterar a informação fornecida ao paciente sem levar em conta o desejo de conhecimento do mesmo, com
relação a ocultação do diagnóstico, e/ou prognóstico e/ou gravidade da situação. Esta é considerada como uma
barreira que se levanta a frente da verdade4,5.
Quando é o próprio paciente que não quer saber a verdade, não se pode dizer que se trata da conspiração do
silêncio, e tal situação requer grande sensibilidade e capacidade de comunicação5.
Nesta perspectiva, evidencia-se que na literatura há muitas controvérsias acerca da conspiração ou pacto do
silêncio em se tratando de pacientes com doença terminal, em cuidados paliativos. No Brasil foi possível
identificar durante a construção dessa revisão que pouco ainda se discute sobre essa realidade, cada vez mais
vivenciada pelos profissionais de saúde, que se dedicam a cuidar de tais pacientes, o que confirma a
importância/relevância dessa discussão que transita entre os limites da ética e bioética profissional, e das questões
jurídicas.
Diante desse contexto, nos sucedeu a seguinte inquietação: Como ocorre o fenômeno da conspiração do silêncio e
sua presença identificada na vivência de pacientes em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde?
Assim, este estudo teve como objetivo identificar o fenômeno da conspiração do silêncio na vivência de pacientes
em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde.
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MATERIAIS E MÉTODOS
O estudo foi realizado com base nos pressupostos da pesquisa de revisão integrativa, considerada como uma
abordagem metodológica ampla no que se refere as revisões, pois permite a inclusão tanto de estudos
experimentais, quanto estudos não-experimentais para uma compreensão abrangente do fenômeno a ser
analisado6.
Ademais a revisão integrativa colabora para a análise de pesquisas relevantes que subsidiam a tomada de decisão,
propiciando a melhoria da prática clínica, e ainda sugere a identificação de lacunas do conhecimento que
elucidam a necessidade de novos estudos na área da respectiva pesquisa7.
Para a elaboração desse estudo, foram seguidas seis fases8 sendo a 1ª fase: a elaboração da pergunta norteadora; 2ª
Fase: busca de publicações na literatura sobre a temática; Fase: coleta de dados para seleção dos artigos;
Fase: análise crítica dos estudos incluídos, esta fase demandou uma abordagem organizada para ponderar o rigor e
as características de cada estudo; Fase: discussão dos resultados, quando ocorreu a interpretação e síntese dos
resultados, comparando os dados evidenciados na análise dos artigos ao referencial teórico. Além de identificar
possíveis lacunas do conhecimento, foi possível delimitar prioridades para estudos futuros; e, finalmente a 6ª
Fase: apresentação da revisão integrativa, de forma clara e completa para permitir ao leitor avaliar criticamente os
resultados.
O processo de busca bibliográfica de publicações nacionais e internacionais foi realizado entre agosto a outubro
de 2017, através da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) por meio dos descritores “Cuidados Paliativos”,
“Cuidados Paliativos na terminalidade da vida” e “Conspiración de silencio” (este foi pesquisado em espanhol,
pois em português não se obteve sucesso nas buscas), sendo AND o operador booleano utilizado. Desta forma, na
BVS, na primeira busca realizada com tais descritores surgiram 6.366 documentos, os quais reduziram para 2.182
documentos quando aplicados os seguintes critérios de inclusão: Ano de publicação, últimos 10 (dez) anos (2008
a 2017); idiomas: português, inglês e espanhol; e texto completo. Foram excluídos estudos em duplicidade e que
não se enquadraram ao objetivo da pesquisa.
Assim utilizamos a segunda busca com os uni-termos “conspiración de silencio” e “pacto de silencio”, por meio
da leitura exploratória do título, resumo de cada referência, a identificação com o tema e leitura na íntegra foram
selecionados nove artigos que fizeram parte da análise do estudo. Dos artigos selecionados sete (77,8%) eram
indexados no Banco de Dados em Enfermagem (BDENF) e dois (22,2%) na Literatura latino-americana e do
Caribe em Ciências da Saúde (LILACS).
Desta maneira, foi realizada a leitura seletiva, analítica e interpretativa do universo de referências selecionadas
relacionando-as ao objetivo da pesquisa. A leitura seletiva buscou analisar criticamente o texto e determinar de
fato qual a matéria que interessa ao estudo. A leitura analítica teve por objetivo ordenar as informações contidas
nas fontes, a leitura interpretativa objetivou conferir um significado global dos dados encontrados, tornando
possível uma associação com conhecimentos previamente obtidos9.
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Considerações éticas
Por se tratar de uma pesquisa de revisão integrativa não foi necessário submissão ao Comitê de Ética em
Pesquisa. Os dados foram analisados por meio da categorização temática, a fim de realizar uma análise do tema
central e obter enfoques variados, de maneira a serem avaliados e organizados em categorias de acordo com suas
ideias principais10.
RESULTADOS
Nesta pesquisa de revisão integrativa foram analisados nove artigos (Tabela 1) com destaque para a escassez de
estudos, considerando a publicação de apenas dois artigos nos anos de 2008 e 2016, um artigo em 2012, 2013,
2014, 2015 e 2017 sendo que não foram encontradas pesquisas sobre a temática pesquisada nos outros anos que
faziam parte do recorte de tempo estabelecido para o estudo.
Tabela 1. Jequié, Bahia, Brasil. Síntese dos artigos de acordo com título, ano de publicação, autores, objetivo,
periódico e conclusão, 2017.
Título dos artigos/ Ano
de Publicação
Autores
Periódico
Conclusão
01
El pacto de silencio en
los familiares de los
pacientes oncológicos
terminales. 2008
Maria de los Ángeles
Ruiz-Benítez de Lugo;
Maria Cristina Coca
Psicooncologia
O fator que tem mais peso na
comunicação do diagnóstico é o medo de
repercussões negativas que podem
surgir a partir da comunicação do
estado atual do paciente. O pacto ou a
conspiração do silêncio nos parentes
de pacientes oncológicos em situação
terminal é uma construção mensurável
que apresenta uma alta porcentagem de
ocorrência.
02
Dos procesos de fin de
vida: Cuando la
intervención de los
profesionales marca la
diferencia. 2008
Schmidt, J.; Montoya,
R.; García-Caro,
M.P.; Cruz, F..
Index de
Enfermería
O conhecimento ou omissão do
diagnóstico e prognóstico marca a
diferença entre os dois processos e o
luto subsequente da família. Um
processo marca que o conhecimento da
proximidade da própria morte permite
que o paciente e a família desenvolvam
estratégias iniciais de luto e
contribuem para fortalecer o senso de
"autocontrole". O outro processo marca
que a ignorância desse diagnóstico
resulta em um esforço infrutífero pela
alternativa curativa.
03
A conspiração do
silêncio no ambiente
hospitalar: quando o
não falar faz barulho.
2012
Camila Christine Volles;
Greici Maestri
Bussoletto; Giseli
Rodacoski.
Revista da
Sociedade
Brasileira de
Psicologia
Hospitalar
Os resultados Os resultados
demonstraram que em todos os momentos
percebe-se que o silêncio vem camuflar
ou maquiar uma situação que traz
consigo dor, angústias e medos diante
do desconhecido ou da certeza
inaceitável.
04
Conspiración del
silencio en familiares
y pacientes al final de
la vida ingresados en
una unidad de cuidados
paliativos: nivel de
información y actitudes
José Carlos Bermejo,
Marta Villacieros, Rosa
Carabias, Ezequiel
Sánchez, Belén Díaz-Albo
Medicina
Paliativa
Há um maior conhecimento do
diagnóstico do que o prognóstico e o
progresso é feito nos processos de
informação. Mesmo assim, uma vez que
há pacientes que não avançam sem
mostrar atitude (nem eles nem seus
parentes) para o conhecimento de sua
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observadas. 2013
doença.
05
Despedida silenciada:
equipe médica, família,
paciente cúmplices da
conspiração do
silêncio. 2014
Maria Inês Fernandez
Rodriguez
Psicologia
Revista
Indicou possíveis estratégias de
intervenções para diminuir a
incidência do pacto, porém ainda hoje,
se vivenciam mortes solitárias e
despedidas silenciadas.
06
El pacto de silencio
desde la perspectiva de
las personas cuidadoras
de pacientes
paliativos. 2015
Ángela Cejudo López,
Bego-na López López,
Miguel Duarte Rodríguez,
María Pilar Crespo
Serván, Concepcion
Coronado Illescas;
Carlota de la Fuente
Rodríguez
Enfermería
Clinica
Identificou que a conspiração do
silêncio é gerada pelo bloqueio da
comunicação profissional-paciente pela
família; mentiras, para manter
ocultação; suspeita de que o paciente
conhece a verdade; ocultação do médico
responsável pelo processo do paciente,
atenção paternalista; sentimentos de
tristeza, sofrimento, resignação.
07
Calidad de la
información sobre el
diagnóstico al paciente
oncológico terminal.
2016
Sergi Font-Ritort, José
Antonio Martos-
Gutiérrez, Mercedes
Montoro-Loriteb y Lluís
Mundet-Pons
Enfermería
Clinica
Os pacientes terminais oncológicos
apresentam conhecimento sobre seu
diagnóstico, gerando que a conspiração
do silêncio seja dada em menor grau.
Este conhecimento são transmitidos
usando palavras diferentes e com a
presença de eufemismos.
08
Conspiración de
silencio en familias de
pacientes oncológicos
en etapa terminal. 2016
Xiomara de la Caridad
Guilarte Marrero; Carmen
Regina Victoria Garcia-
Viniegras; Belkys Leidis
González Blanco
Revista del
Hospital
Psiquiátrico de
La Habana
Para a maioria dos pacientes com
câncer estudados foi oculto seu
diagnóstico e prognóstico, entretanto
eles manifestaram a necessidade de
saber sobre a sua doença.
09
Conspiración de
silencio: una barrera
en la comunicación
médico, paciente y
família. 2017
Espinoza-Suárez, Nataly
R; Zapata del Mar, Carla
Milagros; Mejía Pérez,
Lina Andrea
Revista de
Neuro-
Psiquiatría
É importante definir o mais claramente
possível a informação paciente e
família sobre diagnóstico, doença e
prognóstico, e receptividade total
devem ser exercidas em suas dúvidas,
crenças, expectativas e até mesmo os
mitos ou fábulas que todos têm sobre a
doença diagnosticada.
Fonte: Elaboração dos autores.
A partir da análise dos estudos emergiram duas categorias: 1) O fenômeno da conspiração do silêncio e 2)
Vivências da conspiração do silêncio: suporte para o paciente, apoio à família e conhecimento dos profissionais
de saúde.
DISCUSSÃO
Categoria 1: O fenômeno da conspiração do silêncio
Mesmo no fim da vida, a comunicação é uma ferramenta importante, isso parte de que as informações sobre o
diagnóstico e prognóstico permitem que pacientes e familiares vivenciem esse período de forma menos dolorosa.
Entretanto, em muitos casos o fenômeno da conspiração do silêncio se estabelece como um acordo implícito ou
explícito por parte dos familiares, amigos e profissionais objetivando ocultar o diagnóstico ou a gravidade da
situação para o paciente11.
Um dos objetivos dos cuidados paliativos é permitir a prevalência da autonomia da pessoa frente a uma condição
de enfermidade, sua tomada de decisões no que diz respeito a sua saúde, preservando e respeitando os valores e
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convicções dos pacientes e família. Desta maneira, como o núcleo familiar aborda a situação da terminalidade da
vida depende de como o paciente e família enfrentam a enfermidade e a morte4.
Estudo aponta que a comunicação desenvolvida entre a tríade equipe médica, família e paciente no processo de
fim de vida deve ser aperfeiçoada para diminuir o impacto emocional e permitir assimilação gradual da realidade.
Assim, quando o paciente e a família apresentam respostas diferentes em relação ao tratamento ou questões de
terminalidade de vida, sua comunicação fica ineficaz e partilhar sentimentos pode se tornar impossível no desejo
de proteger o ente querido11.
A conspiração do silêncio constitui uma ação que elimina toda a possibilidade de analisar a origem e o
desenvolvimento da enfermidade terminal, a qual pode ser motivada por diferentes causas: como evitar
sofrimento para o paciente, forte paternalismo familiar, dificuldades de comunicação entre os profissionais de
saúde, família e paciente, autoproteção dos profissionais de saúde e familiares frente a dificuldade de manejar e
enfrentar as manifestações dos pacientes, falta de capacitação dos profissionais de saúde no que diz respeito a
comunicação de más notícias, dificuldade de discutir a terminalidade da vida associada aos tabus gerados pela
nossa sociedade, dentre outras4.
A conspiração do silêncio apresenta alta incidência na atualidade, assim como as consequências geradas por tal
impacto, sendo que das consequências abordadas por alguns estudos é a confabulação de negação da informação,
resultando nas mentiras piedosas, ou seja, que o paciente “vai sair desse estado enfermo” e o sentimento da falta
de honestidade pós a morte do ente querido, fato que dificulta o luto dos familiares no pós-morte do seu ente
querido4,11,12.
Estudo demonstrou que um grande número de pacientes paliativos, sem comprometimento cognitivo, lhe falta
informações sobre o diagnóstico e prognóstico, o que não acontece com seus familiares que conhecem que o
paciente se apresenta em processo de terminalidade da vida13. Entretanto um estudo realizando com pacientes
oncológicos em estado terminal apontou uma baixa conspiração do silêncio entre os pesquisados, eles descrevem
os conhecimentos do diagnóstico através de palavras como câncer e tumor, o que pode justificar que o
conhecimento foi adquirido no momento do diagnóstico inicial e pode ter evoluído14.
Lopez e colaboradores destacaram em sua pesquisa que o pacto do silêncio é gerado pela crença de que dizer a
verdade para o paciente em cuidado paliativo é prejudicial e que o processo de decisões compartilhadas é escasso.
Além disso, afirma que a conspiração do silêncio traz aos familiares o sentimento de reduzir a dor do paciente
frente à morte15.
Neste sentido, o conhecer sobre a proximidade da morte permite que o paciente e a família desenvolvam
estratégias de luto e reforçam o sentimento de autocontrole e tomada de decisão satisfatória16.
Categoria 2: Vivências da Conspiração do Silêncio: suporte para o paciente, apoio a família e conhecimento
dos profissionais de saúde.
Frente a terminalidade da vida, tanto a família quanto os pacientes apresentam reações emocionais de ansiedade,
tristeza, culpa, impotência, raiva e medo e, neste sentido, é necessária uma comunicação eficaz. A família
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experimenta desafios, não direcionada apenas ao papel de cuidador, mas a dor e o luto em relação à morte
iminente. Neste sentido, para a família embebida de vários sentimentos, com o objetivo de proteção e vendo como
um ato de amor, solicitam que os profissionais de saúde não esclareçam toda a informação de diagnóstico e
prognóstico, estabelecendo assim, a conspiração do silêncio11.
Pesquisa aborda que os pacientes envolvidos com a conspiração do silêncio se sentem isolados, incompreendidos,
enganados, ansiosos, deprimidos e se encontram impossibilitados de encerrarem assuntos importantes, tal situação
impede as despedidas dos envolvidos11.
Para diminuir a conspiração do silêncio é necessário melhorar a relação dos profissionais de saúde com a família e
paciente, humanizando o tratamento, melhorando a sensação de autocontrole por parte dos pacientes e familiares,
abordando as más notícias sem pressa, entendendo como um processo e como tal, os pacientes e família precisam
ter oportunidade de fazerem perguntas e tirarem suas dúvidas, adaptando a informação em quantidade e qualidade
de acordo com as emoções dos pacientes e família. A comunicação eficaz é um fator fundamental para adequada
para o êxito do tratamento médico pois influenciará na adesão terapêutica e estado de ânimo dos envolvidos4,11.
Entretanto verifica-se que apesar da temática sobre os cuidados paliativos ser relevante, é pouco discutida durante
a formação profissional e não há atividades de educação permanente com os profissionais de saúde que
desenvolvem o cuidado paliativo17.
Pesquisa apontou que a conspiração do silêncio foi experimentada por pacientes referindo uma comunicação
inadequada, os quais enfrentaram obstáculos familiares com um clima tenso e negativo, crenças familiares
perturbadoras ocultando o diagnóstico e prognóstico, quando os pacientes relatavam a manifestação da
necessidade em saber sobre a sua enfermidade, assim esse clima familiar é um aspecto negativo em relação ao
evento que a família vem passando18.
É fato que existem diferentes olhares envolvidos nos cuidados paliativos, entretanto o melhor cuidado ao paciente
pode ser desenvolvido a partir de um olhar compreensivo e interativo com os familiares19.
O perfil do conspirador pode ser descrito como de um membro da família de preferência mulher que tem
dificuldade na comunicação com o paciente, apresenta medo de repercussões da verdade, instabilidade emocional
frente a morte e acredita que é melhor para o paciente viver sem saber do seu diagnóstico e prognóstico, o que
seria melhor para ele12.
Para Volles e colaboradores a conspiração do silêncio aparece como uma proteção seja do familiar do paciente ou
dos profissionais de saúde, em outros momentos como uma expressão de negação para suportar o processo do
morrer, o que não se pode afirmar se deveria ter feito e o que era o certo¹.
O cuidador da pessoa em cuidados de fim vida pode vivenciar vários sentimentos como angústia, tristeza e
ansiedade, sentimentos inerentes a este momento complexo. Assim, entende-se que a comunicação da equipe com
o cuidador sobre a aproximação da morte pode estimular um processo de elaboração psíquica desta experiência,
favorecendo a expressão de sentimentos e planejamento dos últimos momentos ao lado do paciente20.
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Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
Estudo aponta que os conhecimentos dos profissionais de saúde é um elemento necessário para manejar a
conspiração do silêncio. Assim, é importante prevenir a conspiração do silêncio através de alguns pontos: os
profissionais necessitam ter uma base de comunicação eficaz desde o início da relação profissionais, família e
paciente e considerar que o paciente é dono da informação e que ele decide sobre sua vida e como deve ser
gerenciada a informação sobre si; questionar se os pacientes desejam saber “toda a verdade”4.
Os profissionais de saúde devem ter conhecimentos e habilidades necessárias para o manejo da informação e
comunicação com o paciente terminal e seus familiares, é fundamental promover e manter a autonomia do
paciente, principalmente se o paciente em estado terminal conserva suas funções cognitivas.
CONCLUSÕES
Os resultados desta pesquisa demonstraram que a comunicação é um instrumento importante para os pacientes em
cuidados paliativos e que sua ação ineficaz gera a falta de conhecimento do diagnóstico e prognóstico para
pacientes e/ou familiares.
Os estudos analisados apresentaram as barreiras e importância de se pesquisar sobre a conspiração do silêncio,
devido a sua alta incidência, as suas causas, consequências para os pacientes e/ou familiares e a falta de
conhecimentos dos profissionais de saúde frente a comunicação de más notícias. É necessário que a tríade
paciente, família e profissionais de saúde estejam abertos para vivenciar sobre as questões de morte e morrer em
cuidados paliativos, expressando suas dúvidas, medos, angústias e ansiedades proporcionando-lhes amparo à
despedida que em algum momento será inevitável.
Assim, é necessário aprender ouvir os pacientes e familiares com o objetivo de perceber como direcionar da
melhor forma a comunicação sobre a terminalidade de vida, fornecendo autonomia ao paciente na condução das
suas atitudes frente ao processo que está vivenciando. Uma família que manifesta o desejo de esconder um
diagnóstico ou prognóstico de um paciente apresenta as suas limitações emocionais e precisa ser cuidada,
acolhida e ouvida mesmo diante do momento. Desta forma, há momentos que a comunicação tem que abrir
caminhos, aproximar as pessoas, permitir as expressões e sentimentos.
Declaração de Conflito de Interesse
Os autores do manuscrito declaram que não há conflitos de interesse sejam de ordem pessoal, financeira,
comercial, política, acadêmica e profissional.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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faz barulho. Rev. SBPH. 2012; 15(1): 212-231.
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Psicologia: Ciência e Profissão. 2018; 38(1):88-101.
!
... De modo geral, as participantes relatam que muitos pacientes e familiares têm dificuldades em conversar sobre a morte, evitando falar sobre esse assunto. Essa situação pode vir a configurar o que se chama de "conspiração do silêncio", definida como um acordo entre os familiares e/ou profissionais para ocultar informações sobre o diagnóstico, prognóstico, a gravidade da doença dentre outras questões que envolvam a situação que o paciente está vivenciando (Machado et al., 2019). ...
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Cancer is a disease that affects different dimensions of the patient's and family's life, influencing their quality of life and causing psychological distress. When the patient is at the end of life, it is indicated that the care is carried out through an approach called palliative care and the role of the hospital psychologist in this context can contribute to coping with the suffering experienced. This research aimed to understand the possibilities for hospital psychologists to work in palliative care with adult cancer patients at the end of life and their families. Five hospital psychologists working in this area participated. A semi-structured interview was used as a data collection instrument, having been transcribed and analyzed through content analysis by thematic category. The results demonstrate that the main demands of patients and family members involve fear of death, anticipatory grief and difficulties in facing and talking about death. The main interventions carried out by the interviewees are the acceptance of anguish, mediation of communication between the team, patient and family and assistance in the elaboration of mourning. In view of the complexity of the illness process, which involves different types of knowledge, it is necessary to work in a multidisciplinary team. The importance of the role of the hospital psychologist in palliative care is highlighted in order to help the patient and family members in the elaboration of the feelings arising from the suffering experienced in this process of illness and end of life.
... Por conta disso, se afasta a morte no cotidiano, pelo silêncio, pela ausência dela no discurso, uma vez que culturalmente representa o desconhecido, o oculto e o fim 11,12 . Entretanto, estudo de revisão aponta a necessidade e importância de prover espaço de escuta de dúvidas, aflições e angústias de pacientes e familiares, para melhor direcionar assuntos que envolvam a terminalidade da vida 13 . ...
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Objetivo: Conhecer os significados da morte para adultos com câncer hospitalizados. Metodologia: Estudo qualitativo, descritivo, realizado com 27 pacientes em um hospital oncológico do Brasil. Os dados foram coletados no período de dezembro de 2019 a março de 2020, com dois instrumentos: perfil sociodemográfico e clínico do participante e roteiro de entrevista semiestruturada. Utilizou-se o método de análise de conteúdo de Creswell, após classificação dos dados por meio do software Iramuteq. Resultados: Emergiram seis classes, reagrupadas por conteúdo similar, que compuseram quatro categorias: a morte como mudança de vida e passagem; quando a morte é melhor que o sofrimento; a expectativa na intervenção divina; e a morte negada e distanciada. Conclusão: O significado da morte transita num processo de passagem, mudança de vida, que causa medo, insegurança e tem em Deus o suporte para o enfrentamento do adoecimento e do agravamento da doença; no cotidiano hospitalar, aproxima de sua experiência existencial.
... Other caregivers avoid passing on accurate information to such family members due to their own emotional difficulties in dealing with the situation (Bermejo et al., 2013;Ruiz-Benítez, 2007). However, IC has been shown to have relevant negative psychological effects on patients, including higher reported pain, decreased autonomy, depressive symptoms, lack of control, fear, anguish, lack of communication, isolation and feelings of loneliness and being deceived (Costa, Franciolli, et al., 2019;Costa, Teixeira, et al., 2019;Díaz-Cordobés et al., 2012;Lemus-Riscanevo et al., 2019;Martín, 2011;Montoya et al., 2010;Sutar et al., 2019;Tuca et al., 2020). On the other hand, associations have been found between the desire to receive information or actually receiving it and greater perceived satisfaction and greater satisfaction with the information received (Kitamura et al., 2011;Rumpold et al., 2015). ...
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Previous studies on palliative care have assessed the phenomenon of Information Concealment (IC), confirmed its relevance and emphasised the need to have a scale for its assessment. The aim of this study was to design and validate such an instrument. The sample comprised 150 palliative caregivers (23 men and 127 women). The dimensionality of the items of the Information Concealment Scale for Caregivers (ECOI) was assessed using Exploratory Factor Analysis and an optimal implementation of parallel analysis. Reliability and criterion validity were analysed using sample data. The ECOI comprises three factors: Concealment or dissimulation about the disease, misrepresentation of the real situation and control of the information. The scale has excellent reliability and shows criterion validity. Therefore, the ECOI is a reliable and valid instrument to objectively measure IC among Spanish caregivers in palliative care settings.
... Por conta disso, se afasta a morte no cotidiano, pelo silêncio, pela ausência dela no discurso, uma vez que culturalmente representa o desconhecido, o oculto e o fim 11,12 . Entretanto, estudo de revisão aponta a necessidade e importância de prover espaço de escuta de dúvidas, aflições e angústias de pacientes e familiares, para melhor direcionar assuntos que envolvam a terminalidade da vida 13 . ...
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Objetivo: Conhecer os significados da morte para adultos com câncer hospitalizados. Metodologia: Estudo qualitativo, descritivo, realizado com 27 pacientes em um hospital oncológico do Brasil. Os dados foram coletados no período de dezembro de 2019 a março de 2020, com dois instrumentos: perfil sociodemográfico e clínico do participante e roteiro de entrevista semiestruturada. Utilizou-se o método de análise de conteúdo de Creswell, após classificação dos dados por meio do software Iramuteq. Resultados: Emergiram seis classes, reagrupadas por conteúdo similar, que compuseram quatro categorias: a morte como mudança de vida e passagem; quando a morte é melhor que o sofrimento; a expectativa na intervenção divina; e a morte negada e distanciada. Conclusão: O significado da morte transita num processo de passagem, mudança de vida, que causa medo, insegurança e tem em Deus o suporte para o enfrentamento do adoecimento e do agravamento da doença; no cotidiano hospitalar, aproxima de sua experiência existencial.
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Resumo A pesquisa investigou o conhecimento de professores e alunos do internato médico acerca das diretivas antecipadas de vontade, que visam assegurar os direitos dos pacientes de registrar sua preferência pelos cuidados médicos a que serão submetidos quando estiverem incapacitados de tomar decisões. Trata-se de estudo transversal, descritivo, observacional, com abordagem majoritariamente quantitativa, que contou com a participação de 30 professores do curso de medicina e 121 acadêmicos de medicina vinculados a duas instituições de ensino localizadas em Belém/PA. Os resultados revelaram lacunas no conhecimento a respeito do tema, apontando a necessidade de uma abordagem mais aprofundada durante a formação e a prática médica. Conclui-se que é necessário intensificar a divulgação de diretivas antecipadas de vontade no âmbito do ensino médico, de forma a favorecer a autonomia e o compartilhamento das decisões.
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Resumen Esta investigación analizó el conocimiento de profesores y estudiantes de medicina sobre las directivas anticipadas, cuyo objetivo es garantizar los derechos de los pacientes a expresar su preferencia por la atención médica cuando ya no son capaces de comunicarse. Se trata de un estudio transversal, descriptivo, observacional, con enfoque mayoritariamente cuantitativo, en el que participaron 30 profesores de medicina y 121 estudiantes de medicina de dos instituciones de enseñanza situadas en Belém/PA. Los resultados revelaron vacíos en el conocimiento sobre el tema, lo que demuestra la necesidad de un abordaje en profundidad durante la formación y la práctica médica. Se concluye que hay una necesidad de intensificar el conocimiento de las voluntades anticipadas en la formación médica para favorecer la autonomía y la toma de decisiones compartida.
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This study investigated the knowledge of medical professors and students during internship regarding advance directives, a device that aims to ensure the right of patients to record their preference for medical care they will be subject to when incapable of making decisions. This is a cross-sectional, descriptive and observational study with a mostly quantitative approach, of which participated 30 professors and 121 medical students from two teaching institutions in Belém/PA. The results identified gaps in the knowledge about the topic, pointing to the need for a deeper approach during medical training and practice. It is concluded that the divulging of advance directives in medical training should be more intense to favor autonomy and share decision making.
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Resumen Las voluntades anticipadas son herramientas para garantizar el cumplimiento de las decisiones del paciente cuando estos ya no pueden expresarse. Este estudio evaluó las percepciones de los profesionales de la salud sobre el uso de esta herramienta en cuidados paliativos, así como los principales dilemas éticos y las ganancias o pérdidas derivadas de su uso. Se realizó una entrevista semidirigida a nueve profesionales, y los datos se sometieron a un análisis de contenido. Surgieron cinco categorías, que apuntan a una buena acogida del recurso, pues garantiza el ejercicio de la autonomía del paciente, reforzando la percepción de los cuidados, facilitando las decisiones y proporcionándole confort psicológico. Por otro lado, las adversidades o desafíos involucraron la necesidad de mejor preparación técnica y mayor integración del equipo, la sobrecarga profesional, la inseguridad jurídica sobre el posible uso del documento, la finitud como tabú y el desconocimiento de la sociedad sobre el tema.
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Advance directives are instruments that aim to ensure the fulfillment of patients’ will in circumstances where they are unable to express themselves freely. This study investigated how health professionals perceive the use of this tool in palliative care, as well as the main ethical dilemmas and gains or losses related to it. Semi-directed interviews were conducted with nine professionals and the data underwent content analysis. Five categories emerged, pointing to a good reception of the resource, as it ensures patient autonomy, strengthening the perception of care, facilitating decisions and providing psychological comfort. On the other hand, the adversities or challenges involved the need for better technical preparation and greater team integration, professional overload, legal uncertainty about its use, end-of-life as a taboo and society’s lack of knowledge about the subject.
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Resumo Diretivas antecipadas de vontade são instrumentos que buscam garantir antecipadamente o cumprimento dos desejos do paciente em circunstâncias em que ele não consiga se manifestar livremente. Neste trabalho investigou-se a percepção de profissionais de saúde sobre o uso dessa ferramenta em cuidados paliativos, além dos principais dilemas éticos e ganhos ou prejuízos decorrentes de seu uso. Foi realizada entrevista semidirigida com nove profissionais, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo. Evidenciaram-se cinco categorias, que apontaram para uma boa receptividade do recurso, por assegurar o exercício da autonomia do paciente, fortalecendo a percepção do cuidado, facilitando as decisões e propiciando conforto psicológico. Por sua vez, as adversidades ou desafios envolveram necessidade de melhor preparo técnico e maior integração da equipe, sobrecarga profissional, insegurança jurídica com eventual uso do instrumento, finitude como tabu e desconhecimento da sociedade acerca do tema.
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Resumo O presente trabalho teve como objetivo compreender os sentidos e significados atribuídos pelos cuidadores principais à experiência de acompanhamento de pacientes com câncer em Cuidados ao Fim de Vida. Com este intuito, foi realizada uma pesquisa qualitativa exploratória, utilizando a observação participante como recurso metodológico. A análise de conteúdo foi utilizada como método de avaliação dos resultados, no qual a Teoria Existencialista de Viktor Frankl e a literatura contemporânea sobre Cuidados Paliativos serviram de substrato teórico à compreensão da temática em questão. Após a análise do diário de campo, foram extraídas cinco categorias temáticas: A espiritualidade atribuindo sentido à experiência; O tempo de espera; Morte como alívio do sofrimento; Revisão da história de vida; Incerteza quanto ao futuro. Foi possível perceber reações e sentimentos expostos pelos cuidadores, que, apesar do esgotamento físico e emocional, desejavam permanecer ao lado de seu familiar até sua morte. Entendemos que a comunicação da equipe ao cuidador sobre a aproximação da morte pode contribuir para o processo de elaboração psíquica desta vivência. A compreensão da experiência subjetiva do cuidador viabiliza uma abordagem efetiva da equipe às reais necessidades de cuidado do familiar.
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RESUMO Neste ensaio busca-se aprofundar a reflexão sobre o processo de análise na pesquisa qualitativa a partir de autores referenciais e da experiência da própria autora. O texto está organizado em forma de decálogo por meio do qual é tratado o tema processualmente. A hipótese é de que uma análise para ser fidedigna precisa conter os termos estruturantes da investigação qualitativa que são os verbos: compreender e interpretar; e os substantivos: experiência, vivência, senso comum e ação social. A seguir a proposta avança por 10 passos que se iniciam na construção científica do objeto pela sua colocação no âmbito do conhecimento nacional e internacional, na elaboração de instrumentos que tornem concretos os conceitos teóricos, na execução de um trabalho de campo que envolva empaticamente o investigador no uso de vários tipos de técnicas e abordagens, tornando-o um construtor de relações, de observações e de uma narrativa em perspectiva. Por fim, a autora trata da análise propriamente dita, mostrando como o objeto, que já vem pensado em todas as etapas anteriores, deve se tornar um construto de segunda ordem, em que predomine a lógica dos atores em sua diversidade e não apenas as suas falas, dentro de uma narrativa teorizada, contextualizada, concisa e clara.
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Dentro del marco biopsicosocial y desde los conocimientos procedentes de la psicooncología y los cuidados paliativos, se aborda el tema de la Conspiración del Silencio. La conspiración o el pacto de silencio se suele definir como un acuerdo, implícito o explícito entre los familiares, allegados y profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar la información sobre su situación —diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico— al paciente para evitarle el sufrimiento de enfrentar el final de su vida. Objetivo: El eje central de esta investigación se centra en el estudio de la actitud de los familiares ante la información que se ofrece al enfermo cuando se enfrenta al final de la vida. Nuestro objetivo es el análisis y conocimiento de la conspiración del silencio, de las actitudes ante la información de los familiares-allegados, pertenecientes a la unidad de cuidados paliativos del Hospital Ntra. Sra. de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Método: Se ha realizado un estudio descriptivo transversal en dos fases. En una primera fase se ha elaborado una entrevista semi-estructurada especialmente diseñada para los familiares de los pacientes en situación terminal que, mediante el análisis de contenido de las respuestas, permitió extraer seis posibles factores que dan lugar a la Escala de Conspiración del Silencio (ECS). Y en una segunda fase, a través de la ECS, un cuestionario sociodemográfico y otras escalas (Escala de Burgen de Afrontamiento a la Muerte, Perfil Revisado de Actitudes ante la Muerte) nos acercarnos al análisis y conocimiento de la conspiración del silencio, que además, permitió la validación de la ECS. Para ello se contó con dos grupos de participantes: el grupo de cuidadores de los enfermos oncológicos (n = 101) y otro grupo formado por personas sin familiares enfermos de la población general (n = 114). Resultados: Tan sólo el 21% de las personas al final de su vida conocen tanto su diagnóstico como su pronóstico, siendo el factor que más peso tiene a la hora de comunicar el diagnóstico el miedo a las repercusiones negativas que puedan derivarse de la comunicación del estado real del paciente. Conclusiones: El pacto o la conspiración del silencio en los familiares de los pacientes oncológicos en situación terminal es un constructo medible que presenta un alto porcentaje de ocurrencia en nuestro ámbito. Se evidencia además, la necesidad de una formación para la muerte. The subject of ‘the conspiracy of silence’ is addressed following a bio-psycho-social model and taking into account current knowledge in the fields of psychooncology and palliative care, as well as research carried out both nationally and internationally. Objective: The purpose of the present research was to study the attitude of families towards informing oncology patients suffering from terminal cancer about their illness. Method: A two-phase descriptive transversal study was carried out. The first phase had as objective the development and administration of a semi-structured interview to the patient’s family. Once administered, a content analysis identified six possible factors, which then led to the SCS (Silence Conspiracy Scale). The second phase, ‘The Facing Death Burgess Scale’ and ‘The revised profile of attitudes towards death’, were administered entailed both calculating the psychometric properties of the SCS. A sociodemographic questionnaire and SCS were administrated as well extracting additional relevant information. Sample: two groups, one group compound of careviger`s oncological patients (n= 101) and another group of people from the general population with no ill family members (n=114). Results: At the time of dying, only 21% of patients knew their diagnosis and prognosis. The fi rst factor identifi ed as carrying more weight in avoiding communicating the diagnosis was fear of the negative consequences taken place by the communication. Conclusion: The need to prepare those involved in the process, i.e. patients, their families and health professionals, is shown.
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O presente estudo traz em seu contexto a abordagem do silêncio como forma de expressão no ambiente hospitalar, suas várias facetas e presentificações. Objetivou-se avaliar de que forma o silenciar apresenta-se entre paciente, família e equipe diante de um diagnóstico, tratamento ou terminalidade. No total foram dez participantes, seus familiares e equipe multiprofissional envolvida. Tomou-se um questionário semiestruturado para poder se ter um norte do que seria levantado para responder aos questionamentos e hipóteses criadas inicialmente. Nos resultados observou-se que em momentos o silêncio aparece como proteção seja do familiar, do paciente ou da equipe; em outros momentos como uma forma de expressão que faz barulho; ora como uma escolha, ora como uma imposição. Mas em todos os momentos percebe-se que o silêncio vem camuflar ou maquiar uma situação que traz consigo dor, angústias e medos diante do desconhecido ou da certeza inaceitável. Pode-se considerar que através da busca em tentar compreender como e por que acontece o silêncio, obtiveram-se ricas demonstrações da fragilidade humana diante de si e do outro; diante da saúde e doença; diante da vida e da morte.
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Resumen Objetivo Determinar la información que posee el paciente oncológico terminal sobre su diagnóstico, identificando las palabras utilizadas y cuantificando la conspiración de silencio. Método Estudio analítico transversal a través de la revisión de la base de datos del equipo de soporte de cuidados paliativos donde constan los datos procedentes de la historia clínica y de una entrevista semiestructurada realizada a pacientes oncológicos terminales en una primera visita del equipo de soporte, incluyendo variables sociodemográficas y clínicas (diagnóstico oncológico, síntomas, número de síntomas, funcionalidad, calidad de vida y palabras utilizadas para la información). Resultados De una muestra final compuesta por 723 registros, el 77,87% (IC 95%: 74,70-80,74) presentó información sobre el diagnóstico. Las palabras más reportadas por los pacientes con las que describen los conocimientos del diagnóstico fueron: cáncer (26%), tumor (51,59%) e inflamación (10,65%). Se observó asociación entre la edad, el sexo, el diagnóstico de cáncer y el servicio de procedencia del paciente con la información sobre el diagnóstico que explicitaba. Conclusiones Los pacientes oncológicos terminales presentan conocimientos sobre su diagnóstico, generando que la conspiración de silencio se dé en un grado menor. Estos conocimientos son transmitidos utilizando diferentes palabras y con la presencia de eufemismos.
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Objectives To determine the level of knowledge of patients and their families regarding the diagnosis and prognosis of terminal illness, as well as patient, family, and clinician attitudes on the information process. Finally an attempt is made to quantify the “conspiracy of silence” (SC) in a palliative care unit.Materials and methodsA descriptive and longitudinal observational study was conducted on a population of admitted patients, their families, and clinician of a palliative care unit. Quantified variables: number of admission days, patient-family relationship, knowledge level (unknown, suspeced or known), observed attitudes of the three populations, and increase or not in knowledge level (increase in knowledge of the diagnosis or prognosis during admission). Descriptive statistics and Student t test for independent samples were used to analyse the data.ResultsA total of 59 (55.6%) patients could be evaluated on SC; 20 (34%) women and 39 (66%) men, 49 (84.5%) of whom were oncology patients and 9 (15.5%) not. The mean age was 76 years (±9) and the mean hospital stay was 27.6 days (±30). There were 58 caregivers, of whom 25 (43%) were spouse or partner, 20 (34%) son or daughter, 11 (19%) brother or sister, and 2 (3,4%) cousin/uncle/daughter-in-law. Four clinicians were involved. At admission, 14% were unaware of the diagnosis and 71% were unaware of the prognosis. At discharge, 8% were unaware of the diagnosis, and 57% unaware of the prognosis. As regards attitudes, 50% of patients (admission and discharge) did not speak, refuse, avoided, around 40% did not show a negative attitude to the information given. The family (at admission and discharge) 55% wanted to protect the patient, 35% did not show a negative attitude. None of the professionals had any difficulties. A total of 11 (18.6%) patients increased their knowledge level, and there was SC in 64.4% of the sample (38 patients).Conclusions There is greater knowledge of the diagnosis than prognosis, and there is progress in the knowledge process during admission. Even though there are non-progressing patients that showed no negative attitude (neither they nor their families) to the knowledge of their illness, we believe a deeper study of the situation is required, and reflection by the professionals on the conditions that favour the conspiracy of silence.
Article
Introduction. From the point of view of modern curative medicine, death is an undesirable consequence which should not be considered as a possibility. Although the development of palliative medicine is changing those attitudes, many organisational problems still persist. Methodology. In this article we present two end-of-life processes: one in a palliative care unit and one in conventional hospital units. Data were collected from family members a month after the patients' deaths. Data were qualitatively analysed using narrative analysis. Results. The knowledge or omission of diagnostic and prognostic makes all the difference in both processes and in the subsequent families' grief. Discussion. Being aware of the proximity of his death allows the patient and his family to elaborate advanced bereavement strategies and to keep a feeling of "self-control". Not knowing such a diagnostic is translated into a fruitless effort within the curative alternative. Palliative care has proven that when physical and emotional needs are taken into account in an end-of-life process, the patient's and family's frustration decrease.
Article
Integrative reviews of research are a valuable part of the process of creating and organizing a body of literature. It has been argued that integrative reviews should be held to the same standards of clarity, rigor, and replication as primary research. In this paper methods for conducting an integrative review are discussed. Seventeen reviews from nursing journals were examined and compared with a proposed set of criteria for reviews. The results indicated that the majority of integrative reviews in nursing fell short of primary research standards. Guidelines for conducting more rigorous reviews are presented.
Intervenção psicológica na clínica cirúrgica
  • I Oliveira
Oliveira I. Intervenção psicológica na clínica cirúrgica. In: Knobel E. Condutas no Paciente Grave. 4ª Ed, São Paulo: Ed. Atheneu, 2016.