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| Edición Semestral Nº. 36, Enero 2019 – Junio 2019 | ISSN 1409-4568 |
Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
El fenomeno de la conspiración del silencio en pacientes en cuidados paliativos: una revisión
integrativa1
Juliana Costa Machado2, Helca Franciolli Teixeira Reis3, Edite Lago da Silva Sena4, Rudval Souza da Silva5, Rita
Narriman Silva de Oliveira Boery6, Alba Benemérita Alves Vilela7
Institución: Universidad Estatal del Sudoeste da Bahía (UESB)
RESUMEN
Objetivo identificar el fenómeno de la conspiración del silencio en la vivencia de pacientes en cuidados paliativos,
familiares y profesionales de salud. Se trata de una revisión integrativa, realizada a partir de búsquedas en la
Biblioteca Virtual de Salud (BVS) primero por medio de los descriptores "Cuidados Paliativos", "Cuidados
Paliativos en la terminalidad de la vida" y "Conspiración de silencio", siendo AND el operador boleano utilizado.
En seguida se utilizó uni-términos "conspiración de silencio" y "pacto de silencio". Los criterios de inclusión
fueron: año de publicación, últimos 10 (diez) años (2008 a 2017); Idiomas: portugués, inglés y español; y el texto
en su totalidad. Así seleccionó 9 artículos, siendo 7 (77,8%) indexados en el BDENF y 2 (22,2%) en la LILACS.
Los resultados demostraron alta incidencia de la conspiración del silencio en pacientes bajo cuidados paliativos, la
comunicación ineficaz contribuye a la falta de información entre profesionales de salud, pacientes y familiares
sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. Los sentimientos de miedo, angustia y ansiedad son
experimentados por pacientes y familiares. Se concluye que hay necesidad de aprender oír a los pacientes y
familiares con el objetivo de percibir cómo dirigir de la mejor forma la comunicación sobre la terminalidad de
vida, proporcionando autonomía al paciente en la conducción de sus actitudes frente al proceso que está viviendo.
Palabras clave: Comunicación; Cuidados-paliativos; Relaciones-familiares; Pacientes.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOI: 10.15517/revenf.v0i36.34235
1 Fecha de recepción: 09 de agosto del 2018 Fecha de aceptación: 21 de noviembre del 2018
2 Enfermera. Doctoranda del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del Sudoeste de Bahía
(UESB). Docente del curso de Graduación en Enfermería de la UESB. Jequié-Bahía-Brasil. Correo electrónico:
julicmachado@hotmail.com
3 Enfermera. Doctoranda del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del Sudoeste de Bahía
(UESB). Docente del curso de Graduación en Enfermería de la Universidad Federal de Bahía. Correo electrónico: helcareis@gmail.com
4 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesora del Programa de Post- Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del
Sudoeste de Bahía. Correo electrónico: editelago@gmail.com
5 Enfermero. Doctor en Enfermería. Profesor de la Universidad del Estado de Bahía (UNEB). Correo electrónico:
rudvalsouza@yahoo.com.br
6 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesora del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del
Sudoeste de Bahía. Correo electrónico: rboery@uesb.edu.br
7 Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesora del Programa de Post-Graduación en Enfermería y Salud de la Universidad Estatal del
Sudoeste de Bahía. Correo electrónico: albavilela@gmail.com
| Edición Semestral Nº. 36, Enero 2019 – Junio 2019 | ISSN 1409-4568 |
Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
The phenomenon of the conspiracy of silence in patients in palliative care: an integrative
review1
Juliana Costa Machado2, Helca Franciolli Teixeira Reis3, Edite Lago da Silva Sena4, Rudval Souza da Silva5, Rita
Narriman Silva de Oliveira Boery6, Alba Benemérita Alves Vilela7
Institution: State University of Southwest Bahia (UESB)
ABSTRACT
The objective was to identify the phenomenon of the conspiracy of silence in the experience of patients in
palliative care, family and health professionals. This is an integrative review, carried out based on searches in the
Virtual Health Library (VHL), firstly by means of the descriptors "Palliative Care", "Palliative Care in the
terminality of life" and "Conspiracy of silence", being AND the operator boolean used. Then we used the terms
"conspiracy of silence" and "pact of silence". The inclusion criteria were: year of publication, last 10 (ten) years
(2008 to 2017); languages: Portuguese, English and Spanish; and text in full. Thus, 9 articles were selected, 7
(77.8%) indexed in the BDENF and 2 (22.2%) in LILACS. The results showed a high incidence of the conspiracy
of silence in patients undergoing palliative care, ineffective communication contributes to the lack of information
among health professionals, patients and families about the diagnosis and prognosis of the disease. Feelings of
fear, anguish and anxiety are experienced by patients and family members. It is concluded that there is a need to
learn to listen to patients and their families with the objective of understanding how to best communicate the
communication about the terminality of life, providing autonomy to the patient in the conduct of their attitudes
towards the process they are experiencing.
Keywords: Communication; Family-relationship; Palliative-care; Patients.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOI: 10.15517/revenf.v0i36.34235
1 Date of reception: August 9, 2018 Date of acceptance: November 21, 2018
2 Nurse. PhD student at the Post-Graduate Program in Nursing and Health, State University of Southwest of Bahia (UESB). Lecturer at
the Undergraduate Nursing Course of UESB. Jequié-Bahia-Brazil. E-mail: julicmachado@hotmail.com
3 Nurse. PhD student at the Post-Graduate Program in Nursing and Health, State University of Southwest of Bahia. Professor of the
Undergraduate Nursing Course of the Federal University of Bahia. E-mail: helcareis@gmail.com
4 Nurse. PhD in Nursing. Professor of the Post-Graduate Program in Nursing and Health of the State University of Southwest of Bahia.
E-mail address: editelago@gmail.com
5 Nurse. Doctor of Nursing. Professor at the State University of Bahia (UNEB). E-mail: rudvalsouza@yahoo.com.br
6 Nurse. PhD in Nursing. Professor of the Post-Graduate Program in Nursing and Health of the State University of Southwest of Bahia.
E-mail: rboery@uesb.edu.br
7 Nurse. PhD in Nursing. Professor of the Post-Graduate Program in Nursing and Health of the State University of Southwest of Bahia.
E-mail address: albavilela@gmail.com
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Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
O fenômeno da conspiração do silêncio em pacientes em cuidados paliativos: uma revisão
integrativa1
Juliana Costa Machado2, Helca Franciolli Teixeira Reis3, Edite Lago da Silva Sena4, Rudval Souza da Silva5, Rita
Narriman Silva de Oliveira Boery6, Alba Benemérita Alves Vilela7
Instituição: Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB)
RESUMO
Objetivou identificar o fenômeno da conspiração do silêncio na vivência de pacientes em cuidados paliativos,
familiares e profissionais de saúde. Trata-se de uma revisão integrativa, realizada a partir de buscas na Biblioteca
Virtual de Saúde (BVS) primeiramente por meio dos descritores “Cuidados Paliativos”, “Cuidados Paliativos na
terminalidade da vida” e “Conspiración de silencio”, sendo AND o operador booleano utilizado. Em seguida
utilizou-se uni-termos “conspiración de silencio” e “pacto de silencio”. Os critérios de inclusão foram: ano de
publicação, últimos 10 (dez) anos (2008 a 2017); idiomas: português, inglês e espanhol; e texto na íntegra. Assim
selecionou 9 artigos, sendo 7 (77,8%) indexados no BDENF e 2 (22,2%) na LILACS. Os resultados
demonstraram alta incidência da conspiração do silêncio em pacientes sob cuidados paliativos, a comunicação
ineficaz contribui para a falta de informação entre profissionais de saúde, pacientes e familiares sobre o
diagnóstico e prognóstico da enfermidade. Sentimentos de medo, angústia e ansiedade são vivenciados por
pacientes e familiares. Conclui-se que há necessidade de aprender a ouvir os pacientes e familiares com o objetivo
de perceber como direcionar da melhor forma a comunicação sobre a terminalidade de vida, fornecendo
autonomia ao paciente na condução das suas atitudes frente ao processo que está vivenciando.
Palavras chave: Comunicação; Cuidados-paliativos; Relaciones-familiares; Pacientes.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
DOI: 10.15517/revenf.v0i36.34235
1 Data de recepção: 9 de agosto de 2018 Data de aceitação: 21 de novembro de 2018
2 Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia
(UESB). Docente do Curso de Graduação em Enfermagem da UESB. Jequié-Bahia-Brasil. Correio eletrônico:
julicmachado@hotmail.com
3 Enfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia.
Professora do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal da Bahia. Correio eletrônico: helcareis@gmail.com
4 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual
do Sudoeste da Bahia. Correio eletrônico: editelago@gmail.com
5 Enfermeiro. Doutor em Enfermagem. Professor da Universidade do Estado da Bahia (UNEB). Correio eletrônico:
rudvalsouza@yahoo.com.br
6 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual
do Sudoeste da Bahia. Correio eletrônico: rboery@uesb.edu.br
7 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde da Universidade Estadual
do Sudoeste da Bahia. Correio eletrônico: albavilela@gmail.com
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Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
INTRODUÇÃO
O processo de adoecimento traz inúmeras repercussões na vida das pessoas e suas famílias que vivenciam tal
situação, em especial quando se trata de uma doença sem perspectivas de cura, a caminho da situação de
terminalidade. As formas de enfrentamento de tais vivências pelo paciente, família e profissionais de saúde estão
diretamente relacionadas com o estilo de comunicação estabelecido entre eles, bem como com o envolvimento
nas decisões de fim de vida.
Alguns autores apontam que o não falar pode estar acompanhado de falhas na comunicação, podendo trazer
repercussões que se mostram como uma possível negação da situação pelas pessoas envolvidas - pacientes e/ou
familiares - gerando nestes o isolamento, quando demonstram uma possível fragilidade psíquica, que pode
demonstrar sentimentos ou atitudes como indiferença e hostilidade, mas que contraditoriamente denuncia um
silêncio velado, “um faz de conta” de aceitação, em que tudo vai bem, que na verdade acusa algo que não se faz
compreensível ou suportável1,2.
Em contrapartida, a literatura também evidencia que o estresse gerado diante de um diagnóstico de doença
terminal pode criar uma comunicação muito mais plena e profunda entre pacientes e familiares, e em outras
situações, ter o efeito oposto1,3. Além do diagnóstico, ao abordar a temática da morte ou a sua iminência,
dificilmente o paciente verbaliza sobre tal possibilidade ou condição a alguém, porém, aceitá-la enquanto
condição humana torna-se saudável e necessário, no sentido de que por meio do acesso à verbalização, a morte é
(re)significada e possivelmente (re)elaborada³.
No entanto, em muitas situações, a ocultação de tal informação, resulta no que pode ser chamado de Conspiração
ou Pacto do Silêncio, definido como o acordo implícito ou explícito, por familiares, amigos e/ou profissionais,
para alterar a informação fornecida ao paciente sem levar em conta o desejo de conhecimento do mesmo, com
relação a ocultação do diagnóstico, e/ou prognóstico e/ou gravidade da situação. Esta é considerada como uma
barreira que se levanta a frente da verdade4,5.
Quando é o próprio paciente que não quer saber a verdade, não se pode dizer que se trata da conspiração do
silêncio, e tal situação requer grande sensibilidade e capacidade de comunicação5.
Nesta perspectiva, evidencia-se que na literatura há muitas controvérsias acerca da conspiração ou pacto do
silêncio em se tratando de pacientes com doença terminal, em cuidados paliativos. No Brasil foi possível
identificar durante a construção dessa revisão que pouco ainda se discute sobre essa realidade, cada vez mais
vivenciada pelos profissionais de saúde, que se dedicam a cuidar de tais pacientes, o que confirma a
importância/relevância dessa discussão que transita entre os limites da ética e bioética profissional, e das questões
jurídicas.
Diante desse contexto, nos sucedeu a seguinte inquietação: Como ocorre o fenômeno da conspiração do silêncio e
sua presença identificada na vivência de pacientes em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde?
Assim, este estudo teve como objetivo identificar o fenômeno da conspiração do silêncio na vivência de pacientes
em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde.
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Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
MATERIAIS E MÉTODOS
O estudo foi realizado com base nos pressupostos da pesquisa de revisão integrativa, considerada como uma
abordagem metodológica ampla no que se refere as revisões, pois permite a inclusão tanto de estudos
experimentais, quanto estudos não-experimentais para uma compreensão abrangente do fenômeno a ser
analisado6.
Ademais a revisão integrativa colabora para a análise de pesquisas relevantes que subsidiam a tomada de decisão,
propiciando a melhoria da prática clínica, e ainda sugere a identificação de lacunas do conhecimento que
elucidam a necessidade de novos estudos na área da respectiva pesquisa7.
Para a elaboração desse estudo, foram seguidas seis fases8 sendo a 1ª fase: a elaboração da pergunta norteadora; 2ª
Fase: busca de publicações na literatura sobre a temática; 3ª Fase: coleta de dados para seleção dos artigos; 4ª
Fase: análise crítica dos estudos incluídos, esta fase demandou uma abordagem organizada para ponderar o rigor e
as características de cada estudo; 5ª Fase: discussão dos resultados, quando ocorreu a interpretação e síntese dos
resultados, comparando os dados evidenciados na análise dos artigos ao referencial teórico. Além de identificar
possíveis lacunas do conhecimento, foi possível delimitar prioridades para estudos futuros; e, finalmente a 6ª
Fase: apresentação da revisão integrativa, de forma clara e completa para permitir ao leitor avaliar criticamente os
resultados.
O processo de busca bibliográfica de publicações nacionais e internacionais foi realizado entre agosto a outubro
de 2017, através da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) por meio dos descritores “Cuidados Paliativos”,
“Cuidados Paliativos na terminalidade da vida” e “Conspiración de silencio” (este foi pesquisado em espanhol,
pois em português não se obteve sucesso nas buscas), sendo AND o operador booleano utilizado. Desta forma, na
BVS, na primeira busca realizada com tais descritores surgiram 6.366 documentos, os quais reduziram para 2.182
documentos quando aplicados os seguintes critérios de inclusão: Ano de publicação, últimos 10 (dez) anos (2008
a 2017); idiomas: português, inglês e espanhol; e texto completo. Foram excluídos estudos em duplicidade e que
não se enquadraram ao objetivo da pesquisa.
Assim utilizamos a segunda busca com os uni-termos “conspiración de silencio” e “pacto de silencio”, por meio
da leitura exploratória do título, resumo de cada referência, a identificação com o tema e leitura na íntegra foram
selecionados nove artigos que fizeram parte da análise do estudo. Dos artigos selecionados sete (77,8%) eram
indexados no Banco de Dados em Enfermagem (BDENF) e dois (22,2%) na Literatura latino-americana e do
Caribe em Ciências da Saúde (LILACS).
Desta maneira, foi realizada a leitura seletiva, analítica e interpretativa do universo de referências selecionadas
relacionando-as ao objetivo da pesquisa. A leitura seletiva buscou analisar criticamente o texto e determinar de
fato qual a matéria que interessa ao estudo. A leitura analítica teve por objetivo ordenar as informações contidas
nas fontes, já a leitura interpretativa objetivou conferir um significado global dos dados encontrados, tornando
possível uma associação com conhecimentos previamente obtidos9.
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Considerações éticas
Por se tratar de uma pesquisa de revisão integrativa não foi necessário submissão ao Comitê de Ética em
Pesquisa. Os dados foram analisados por meio da categorização temática, a fim de realizar uma análise do tema
central e obter enfoques variados, de maneira a serem avaliados e organizados em categorias de acordo com suas
ideias principais10.
RESULTADOS
Nesta pesquisa de revisão integrativa foram analisados nove artigos (Tabela 1) com destaque para a escassez de
estudos, considerando a publicação de apenas dois artigos nos anos de 2008 e 2016, um artigo em 2012, 2013,
2014, 2015 e 2017 sendo que não foram encontradas pesquisas sobre a temática pesquisada nos outros anos que
faziam parte do recorte de tempo estabelecido para o estudo.
Tabela 1. Jequié, Bahia, Brasil. Síntese dos artigos de acordo com título, ano de publicação, autores, objetivo,
periódico e conclusão, 2017.
Nº
Título dos artigos/ Ano
de Publicação
Autores
Periódico
Conclusão
01
El pacto de silencio en
los familiares de los
pacientes oncológicos
terminales. 2008
Maria de los Ángeles
Ruiz-Benítez de Lugo;
Maria Cristina Coca
Psicooncologia
O fator que tem mais peso na
comunicação do diagnóstico é o medo de
repercussões negativas que podem
surgir a partir da comunicação do
estado atual do paciente. O pacto ou a
conspiração do silêncio nos parentes
de pacientes oncológicos em situação
terminal é uma construção mensurável
que apresenta uma alta porcentagem de
ocorrência.
02
Dos procesos de fin de
vida: Cuando la
intervención de los
profesionales marca la
diferencia. 2008
Schmidt, J.; Montoya,
R.; García-Caro,
M.P.; Cruz, F..
Index de
Enfermería
O conhecimento ou omissão do
diagnóstico e prognóstico marca a
diferença entre os dois processos e o
luto subsequente da família. Um
processo marca que o conhecimento da
proximidade da própria morte permite
que o paciente e a família desenvolvam
estratégias iniciais de luto e
contribuem para fortalecer o senso de
"autocontrole". O outro processo marca
que a ignorância desse diagnóstico
resulta em um esforço infrutífero pela
alternativa curativa.
03
A conspiração do
silêncio no ambiente
hospitalar: quando o
não falar faz barulho.
2012
Camila Christine Volles;
Greici Maestri
Bussoletto; Giseli
Rodacoski.
Revista da
Sociedade
Brasileira de
Psicologia
Hospitalar
Os resultados Os resultados
demonstraram que em todos os momentos
percebe-se que o silêncio vem camuflar
ou maquiar uma situação que traz
consigo dor, angústias e medos diante
do desconhecido ou da certeza
inaceitável.
04
Conspiración del
silencio en familiares
y pacientes al final de
la vida ingresados en
una unidad de cuidados
paliativos: nivel de
información y actitudes
José Carlos Bermejo,
Marta Villacieros, Rosa
Carabias, Ezequiel
Sánchez, Belén Díaz-Albo
Medicina
Paliativa
Há um maior conhecimento do
diagnóstico do que o prognóstico e o
progresso é feito nos processos de
informação. Mesmo assim, uma vez que
há pacientes que não avançam sem
mostrar atitude (nem eles nem seus
parentes) para o conhecimento de sua
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observadas. 2013
doença.
05
Despedida silenciada:
equipe médica, família,
paciente – cúmplices da
conspiração do
silêncio. 2014
Maria Inês Fernandez
Rodriguez
Psicologia
Revista
Indicou possíveis estratégias de
intervenções para diminuir a
incidência do pacto, porém ainda hoje,
se vivenciam mortes solitárias e
despedidas silenciadas.
06
El pacto de silencio
desde la perspectiva de
las personas cuidadoras
de pacientes
paliativos. 2015
Ángela Cejudo López,
Bego-na López López,
Miguel Duarte Rodríguez,
María Pilar Crespo
Serván, Concepcion
Coronado Illescas;
Carlota de la Fuente
Rodríguez
Enfermería
Clinica
Identificou que a conspiração do
silêncio é gerada pelo bloqueio da
comunicação profissional-paciente pela
família; mentiras, para manter
ocultação; suspeita de que o paciente
conhece a verdade; ocultação do médico
responsável pelo processo do paciente,
atenção paternalista; sentimentos de
tristeza, sofrimento, resignação.
07
Calidad de la
información sobre el
diagnóstico al paciente
oncológico terminal.
2016
Sergi Font-Ritort, José
Antonio Martos-
Gutiérrez, Mercedes
Montoro-Loriteb y Lluís
Mundet-Pons
Enfermería
Clinica
Os pacientes terminais oncológicos
apresentam conhecimento sobre seu
diagnóstico, gerando que a conspiração
do silêncio seja dada em menor grau.
Este conhecimento são transmitidos
usando palavras diferentes e com a
presença de eufemismos.
08
Conspiración de
silencio en familias de
pacientes oncológicos
en etapa terminal. 2016
Xiomara de la Caridad
Guilarte Marrero; Carmen
Regina Victoria Garcia-
Viniegras; Belkys Leidis
González Blanco
Revista del
Hospital
Psiquiátrico de
La Habana
Para a maioria dos pacientes com
câncer estudados foi oculto seu
diagnóstico e prognóstico, entretanto
eles manifestaram a necessidade de
saber sobre a sua doença.
09
Conspiración de
silencio: una barrera
en la comunicación
médico, paciente y
família. 2017
Espinoza-Suárez, Nataly
R; Zapata del Mar, Carla
Milagros; Mejía Pérez,
Lina Andrea
Revista de
Neuro-
Psiquiatría
É importante definir o mais claramente
possível a informação paciente e
família sobre diagnóstico, doença e
prognóstico, e receptividade total
devem ser exercidas em suas dúvidas,
crenças, expectativas e até mesmo os
mitos ou fábulas que todos têm sobre a
doença diagnosticada.
Fonte: Elaboração dos autores.
A partir da análise dos estudos emergiram duas categorias: 1) O fenômeno da conspiração do silêncio e 2)
Vivências da conspiração do silêncio: suporte para o paciente, apoio à família e conhecimento dos profissionais
de saúde.
DISCUSSÃO
Categoria 1: O fenômeno da conspiração do silêncio
Mesmo no fim da vida, a comunicação é uma ferramenta importante, isso parte de que as informações sobre o
diagnóstico e prognóstico permitem que pacientes e familiares vivenciem esse período de forma menos dolorosa.
Entretanto, em muitos casos o fenômeno da conspiração do silêncio se estabelece como um acordo implícito ou
explícito por parte dos familiares, amigos e profissionais objetivando ocultar o diagnóstico ou a gravidade da
situação para o paciente11.
Um dos objetivos dos cuidados paliativos é permitir a prevalência da autonomia da pessoa frente a uma condição
de enfermidade, sua tomada de decisões no que diz respeito a sua saúde, preservando e respeitando os valores e
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convicções dos pacientes e família. Desta maneira, como o núcleo familiar aborda a situação da terminalidade da
vida depende de como o paciente e família enfrentam a enfermidade e a morte4.
Estudo aponta que a comunicação desenvolvida entre a tríade equipe médica, família e paciente no processo de
fim de vida deve ser aperfeiçoada para diminuir o impacto emocional e permitir assimilação gradual da realidade.
Assim, quando o paciente e a família apresentam respostas diferentes em relação ao tratamento ou questões de
terminalidade de vida, sua comunicação fica ineficaz e partilhar sentimentos pode se tornar impossível no desejo
de proteger o ente querido11.
A conspiração do silêncio constitui uma ação que elimina toda a possibilidade de analisar a origem e o
desenvolvimento da enfermidade terminal, a qual pode ser motivada por diferentes causas: como evitar
sofrimento para o paciente, forte paternalismo familiar, dificuldades de comunicação entre os profissionais de
saúde, família e paciente, autoproteção dos profissionais de saúde e familiares frente a dificuldade de manejar e
enfrentar as manifestações dos pacientes, falta de capacitação dos profissionais de saúde no que diz respeito a
comunicação de más notícias, dificuldade de discutir a terminalidade da vida associada aos tabus gerados pela
nossa sociedade, dentre outras4.
A conspiração do silêncio apresenta alta incidência na atualidade, assim como as consequências geradas por tal
impacto, sendo que das consequências abordadas por alguns estudos é a confabulação de negação da informação,
resultando nas mentiras piedosas, ou seja, que o paciente “vai sair desse estado enfermo” e o sentimento da falta
de honestidade pós a morte do ente querido, fato que dificulta o luto dos familiares no pós-morte do seu ente
querido4,11,12.
Estudo demonstrou que um grande número de pacientes paliativos, sem comprometimento cognitivo, lhe falta
informações sobre o diagnóstico e prognóstico, o que não acontece com seus familiares que conhecem que o
paciente se apresenta em processo de terminalidade da vida13. Entretanto um estudo realizando com pacientes
oncológicos em estado terminal apontou uma baixa conspiração do silêncio entre os pesquisados, eles descrevem
os conhecimentos do diagnóstico através de palavras como câncer e tumor, o que pode justificar que o
conhecimento foi adquirido no momento do diagnóstico inicial e pode ter evoluído14.
Lopez e colaboradores destacaram em sua pesquisa que o pacto do silêncio é gerado pela crença de que dizer a
verdade para o paciente em cuidado paliativo é prejudicial e que o processo de decisões compartilhadas é escasso.
Além disso, afirma que a conspiração do silêncio traz aos familiares o sentimento de reduzir a dor do paciente
frente à morte15.
Neste sentido, o conhecer sobre a proximidade da morte permite que o paciente e a família desenvolvam
estratégias de luto e reforçam o sentimento de autocontrole e tomada de decisão satisfatória16.
Categoria 2: Vivências da Conspiração do Silêncio: suporte para o paciente, apoio a família e conhecimento
dos profissionais de saúde.
Frente a terminalidade da vida, tanto a família quanto os pacientes apresentam reações emocionais de ansiedade,
tristeza, culpa, impotência, raiva e medo e, neste sentido, é necessária uma comunicação eficaz. A família
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experimenta desafios, não direcionada apenas ao papel de cuidador, mas a dor e o luto em relação à morte
iminente. Neste sentido, para a família embebida de vários sentimentos, com o objetivo de proteção e vendo como
um ato de amor, solicitam que os profissionais de saúde não esclareçam toda a informação de diagnóstico e
prognóstico, estabelecendo assim, a conspiração do silêncio11.
Pesquisa aborda que os pacientes envolvidos com a conspiração do silêncio se sentem isolados, incompreendidos,
enganados, ansiosos, deprimidos e se encontram impossibilitados de encerrarem assuntos importantes, tal situação
impede as despedidas dos envolvidos11.
Para diminuir a conspiração do silêncio é necessário melhorar a relação dos profissionais de saúde com a família e
paciente, humanizando o tratamento, melhorando a sensação de autocontrole por parte dos pacientes e familiares,
abordando as más notícias sem pressa, entendendo como um processo e como tal, os pacientes e família precisam
ter oportunidade de fazerem perguntas e tirarem suas dúvidas, adaptando a informação em quantidade e qualidade
de acordo com as emoções dos pacientes e família. A comunicação eficaz é um fator fundamental para adequada
para o êxito do tratamento médico pois influenciará na adesão terapêutica e estado de ânimo dos envolvidos4,11.
Entretanto verifica-se que apesar da temática sobre os cuidados paliativos ser relevante, é pouco discutida durante
a formação profissional e não há atividades de educação permanente com os profissionais de saúde que
desenvolvem o cuidado paliativo17.
Pesquisa apontou que a conspiração do silêncio foi experimentada por pacientes referindo uma comunicação
inadequada, os quais enfrentaram obstáculos familiares com um clima tenso e negativo, crenças familiares
perturbadoras ocultando o diagnóstico e prognóstico, quando os pacientes relatavam a manifestação da
necessidade em saber sobre a sua enfermidade, assim esse clima familiar é um aspecto negativo em relação ao
evento que a família vem passando18.
É fato que existem diferentes olhares envolvidos nos cuidados paliativos, entretanto o melhor cuidado ao paciente
pode ser desenvolvido a partir de um olhar compreensivo e interativo com os familiares19.
O perfil do conspirador pode ser descrito como de um membro da família de preferência mulher que tem
dificuldade na comunicação com o paciente, apresenta medo de repercussões da verdade, instabilidade emocional
frente a morte e acredita que é melhor para o paciente viver sem saber do seu diagnóstico e prognóstico, o que
seria melhor para ele12.
Para Volles e colaboradores a conspiração do silêncio aparece como uma proteção seja do familiar do paciente ou
dos profissionais de saúde, em outros momentos como uma expressão de negação para suportar o processo do
morrer, o que não se pode afirmar se deveria ter feito e o que era o certo¹.
O cuidador da pessoa em cuidados de fim vida pode vivenciar vários sentimentos como angústia, tristeza e
ansiedade, sentimentos inerentes a este momento complexo. Assim, entende-se que a comunicação da equipe com
o cuidador sobre a aproximação da morte pode estimular um processo de elaboração psíquica desta experiência,
favorecendo a expressão de sentimentos e planejamento dos últimos momentos ao lado do paciente20.
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Revista Enfermería Actual, teléfono 2511-21-18 (Escuela de Enfermería), fax 2511-4775. Dirección: Ciudadela Rodrigo Facio,
Ciudad de la Investigación, contiguo al INISA, Sabanilla de Montes de Oca, San José, Costa Rica.
Estudo aponta que os conhecimentos dos profissionais de saúde é um elemento necessário para manejar a
conspiração do silêncio. Assim, é importante prevenir a conspiração do silêncio através de alguns pontos: os
profissionais necessitam ter uma base de comunicação eficaz desde o início da relação profissionais, família e
paciente e considerar que o paciente é dono da informação e que ele decide sobre sua vida e como deve ser
gerenciada a informação sobre si; questionar se os pacientes desejam saber “toda a verdade”4.
Os profissionais de saúde devem ter conhecimentos e habilidades necessárias para o manejo da informação e
comunicação com o paciente terminal e seus familiares, é fundamental promover e manter a autonomia do
paciente, principalmente se o paciente em estado terminal conserva suas funções cognitivas.
CONCLUSÕES
Os resultados desta pesquisa demonstraram que a comunicação é um instrumento importante para os pacientes em
cuidados paliativos e que sua ação ineficaz gera a falta de conhecimento do diagnóstico e prognóstico para
pacientes e/ou familiares.
Os estudos analisados apresentaram as barreiras e importância de se pesquisar sobre a conspiração do silêncio,
devido a sua alta incidência, as suas causas, consequências para os pacientes e/ou familiares e a falta de
conhecimentos dos profissionais de saúde frente a comunicação de más notícias. É necessário que a tríade
paciente, família e profissionais de saúde estejam abertos para vivenciar sobre as questões de morte e morrer em
cuidados paliativos, expressando suas dúvidas, medos, angústias e ansiedades proporcionando-lhes amparo à
despedida que em algum momento será inevitável.
Assim, é necessário aprender ouvir os pacientes e familiares com o objetivo de perceber como direcionar da
melhor forma a comunicação sobre a terminalidade de vida, fornecendo autonomia ao paciente na condução das
suas atitudes frente ao processo que está vivenciando. Uma família que manifesta o desejo de esconder um
diagnóstico ou prognóstico de um paciente apresenta as suas limitações emocionais e precisa ser cuidada,
acolhida e ouvida mesmo diante do momento. Desta forma, há momentos que a comunicação tem que abrir
caminhos, aproximar as pessoas, permitir as expressões e sentimentos.
Declaração de Conflito de Interesse
Os autores do manuscrito declaram que não há conflitos de interesse sejam de ordem pessoal, financeira,
comercial, política, acadêmica e profissional.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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