Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica

Abstract

p>Objetivo. Desarrollar y validar la encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica con el fin de ser utilizada en el contexto colombiano.

Método. A partir de una revisión de una propuesta de un instrumento de caracterización anterior publicado en 2009, y como parte del Programa para la Disminución de la carga de la enfermedad crónica en Colombia, se determinaron las necesidades de información básicas para cuidar a una persona con enfermedad crónica. El estudio se desarrolló en tres fases: 1) Revisión de la literatura relacionada con la provisión de cuidado a personas con enfermedad crónica; 2) Ajuste al contenido de la encuesta inicial de caracterización de una persona con enfermedad crónica con base en los hallazgos de la literatura y los resultados de la aplicación preliminar de dicha encuesta a personas con enfermedad crónica en América Latina. En esta fase se contó con la asesoría de expertos en el área de psicometría, estadística y cuidado crónico. 3) Definición de la Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica, que se denominó GCPC-UN-P. Resultados.Se obtiene la encuesta de caracterización GCPC-UN-P de 22 ítems que indagan acerca de tres aspectos: las condiciones del paciente y su perfil sociodemográfico; la percepción de carga y apoyo; y los medios de información y comunicación. Conclusiones. La encuesta de caracterización GCPC-UN- P cuenta con las variables necesarias para la caracterización de una persona con enfermedad crónica en el contexto de América Latina.</p

Full text

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Investig. Enferm. Imagen Desarr. ISSN 0124-2059 17 (1): 27-43, enero-junio de 2015
Encuesta de caracterización
para el cuidado de una persona
con enfermedad crónica1
Lucy Barrera Ortiz2
Elizabeth Vargas Rosero3
Paola Andrea Cendales4
doi:10.11144/Javeriana.IE17-1.eccp
Cómo citar: Barrera Ortiz L, Vargas Rosero E, Cendales PA. Encuesta de caracteriza-
ción para el cuidado de una persona con enfer medad crónica. Investig Enferm. Imagen
Desarr. 2015;17(1):27-43. http://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.IE17-1.eccp
1. Articulo original de investigación. Financiación: Programa para la Disminución de
la Carga de la EC no Transmisible en Colombia. Código del programa en Colciencias:
501753730890. Recibido: 17 de julio de 2014. Aceptado: 1 de septiembre de 2014.
2. Enfermera. Especialista en Enfermería Pediátrica. Magíster en Enfermería. Profesora ti-
tular pensionada, Universidad Nacional de Colombia. Correo electrónico: lbarrerao@unal.
edu.co
3. Enfermera. Magíster en Enfermería. Profesora asistente, Facultad de Enfermería, Univer-
sidad Nacional de Colombia. Correo electrónico: evargasr@unal.edu.co
4. Estudiante auxiliar del Proyecto Disminución de la Carga de la ECNT en Colombia. Co-
rreo electrónico: pacendalesr@unal.edu.co

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Lucy Barrera Ortiz, Elizabeth Vargas Rosero y Paola Andrea Cendales
Characterization Survey to Define the Care
of a Person with Chronic Disease
Abstract
Objective: To develop the characterization survey to dene the care of a person with
chronic disease, in order to use it in the Colombian context. Method: Methodological
study that determined the basic information required to assess a person with chronic
disease a fter reviewing a prev ious proposal of a characterization tool and as part of
the program for reducing the burden of chronic disease in Colombia. It was developed
in three phases:1) Review of the literature related to the provision of care for people
with chronic disease 2) denition of the characterization sur vey for the care of a per-
son w ith chronic disease, which was named GCPC-UN-P, and 3) Apparent validity,
which consisted of a eld trial with 1850 people with chronic disease, and validity
with experts. Results: It was obtained a characterization survey GCPC-UN-P of 22
items that ask about three dimensions: patient conditions and socio-demographic
prole, perceived burden and support, and communication media. Regarding the
apparent validity all items are evaluated as understa ndable, clear, coherent, adequa-
te, relevant and essentia l. Conclusions: GCPC-UN-P has the necessar y survey for the
characterization of a person with chronic illness in the Colombian context variables.
Keywords:chronic disease; socioeconomic sur vey; disease cost
Resumen
Objetivo: Desarrollar la encuesta de ca racter ización para el cuidado de una persona
con enfermedad crónica, a n de utilizarla en el contexto colombiano. Método: Est u-
dio metodológico que, a partir de la revisión de una propuesta de instrumento de ca-
racterización anterior, y como parte del programa para la disminución de la carga de
la enfermedad crónica en Colombia, determinó la información básica requerida para
valorar a una persona con enfermedad crónica. Se desarrolló en tres fases: 1) revisión
de la literatura relacionada con la provisión de cuidado a personas con enfer medad
crónica; 2) denición de la encuesta de caracterización para el cuidado de una per-
sona con enfermedad crónica, que se denominó GCPC-UN-P, y 3) validez aparente,
que consistió en una prueba de campo con 1850 personas con enfermedad crónica,
y una validez con expertos. Resultados: Se obtuvo la encuesta de caracterización
GCPC-UN-P de 22 ítems que indagan acerca de tres dimensiones: las condiciones del
paciente y su perl sociodemográco, la percepción de carga y apoyo, y los medios de
información y comunicación. A la validez aparente la totalidad de los ítems son eva-
luados como comprensibles, claros, coherentes, sucientes, relevantes y esenciales.
Conclusiones: La encuesta GCPC-UN-P cuenta con las va riables necesarias para la
caracterización de una persona con enfermedad crónica en el contexto colombiano.
Palabras clave: enfermedad crónica; encuesta socioeconómica; costo de enfermedad

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Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica
Inquérito sobre caracterização para o cuidado
de uma pessoa com doença crônica
Resumo
Obje tiv o: Desenvolver o inquérito de caracterização para o cuidado de uma pessoa
com doença crônica, a m de utilizá-la no contexto colombiano. Método: Estudo me-
todológico que, a partir da revisão de proposta de instrumento de caracterização
anterior, e como parte do programa para diminuição da carga da doença crónica na
Colômbia, determinou a informação básica requerida para valorar uma pessoa com
doença crónica. Desenvolveu-se em três fases: 1) revisão da literatura relacionada
com a provisão de cuidado a pessoas com doença crónica; 2) denição do inquérito de
caracterização para o cuidado de uma pessoa com doença crónica, nomeada GCPC-
UN-P, e 3) validez aparente, que consistiu em um teste de campo com 1850 pessoas
com doença crónica, e uma validez com peritos. Resultados: Obteve-se o inquér ito de
caracterização GCPC-UN-P de 22 itens que investigava acerca de três dimensões: as
condições do paciente e seu perl sociodemográco, a percepção de carga e apoio, e
os meios de informação e comunicação. À validez aparente a totalidade dos itens são
avaliados como compreensíveis, claros, coerentes, sucientes, relevantes e essen-
ciais. Conclusões: O inquérito GCPC-UN-P conta com as variáveis necessárias para
a caracterização de uma pessoa com doença crónica no contexto colombiano.
Palavras chave: doença crónica; inquérito socioeconómico; custo de doença

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Lucy Barrera Ortiz, Elizabeth Vargas Rosero y Paola Andrea Cendales
Introducción
La enfermedad crónica (EC) se está incrementando de manera acelerada y
está ocasionando en la actualidad el 63 % de las muertes en el mundo. Tal
tendencia es especialmente marcada en los países en desarrollo y resulta
preocupante para América Latina, donde se espera el mayor impacto por
esta situación. Colombia no es una excepción: la probabilidad de morir por
una EC de los 30 a los 70 años de edad es cercana al 20 %, y como en los
demás países de la región su tendencia va en ascenso (1).
La atención a las personas que viven la experiencia de cuidado en
situaciones de EC, incluidos los pacientes, los familiares y los profesiona-
les es demandante y requiere apoyo por parte de los administradores de
las instituciones de salud para garantizar acceso, seguridad, continuidad,
fortalecimiento de la habilidad de cuidar y apoyo social con uso de las tec-
nologías de información y comunicación (TIC) (2).
Algunas propuestas regionales de cuidado de estas personas han
demostrado ser exitosas (3-5); sin embargo, se requiere tener unos mínimos
en la valoración de la persona enferma, de manera que pueda responderse
a sus necesidades de cuidado. Este trabajo presenta una propuesta de en-
cuesta de caracterización para el cuidado de la persona con EC, desarro-
llada para el contexto colombiano.
Método
Estudio metodológico que, a partir de la revisión de una propuesta de
caracterización del paciente con EC publicada en 2009 (6), y como parte
del Programa para Disminución de la Carga de la EC en Colombia, buscó
determinar las necesidades de información básicas para valorar a una
persona que vive una condición de EC. Se desarrolló en tres fases:
1. Revisión de la literatura relacionada con la provisión de cuidado
a personas con enfermedad crónica y necesidades de información
requerida.
2. Denición de la encuesta de caracterización para el cuidado de una
persona con enfermedad crónica, que se denominó GCPC-UN-P, por
las siglas del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico de la Universidad
Nacional de Colombia-encuesta dirigida al paciente, versión 2014.
3. Validez aparente. Con la cual se determinó el grado en el cual los
ítems parecen medir lo que se proponen (7). Para ello se realizó:
• Prueba de campo: por medio de la técnica de sondeo, de acuer-
do con lo descrito por Arribas (8), para evaluar la validez de
forma, equivalencia conceptual y aceptabilidad de la encuesta
se administró en físico o virtualmente, con y sin apoyo de un
entrevistador a personas con EC que voluntariamente acepta-
ron el diligenciamiento de esta.
• Validez con expertos: se conformó un grupo de seis expertos
en cuidado al paciente crónico, con más de cinco años de expe-
riencia en el área, y título de posgrado, con el n de determinar
si el instrumento realmente medía lo que se proponía medir.
Estos expertos evaluaron los ítems en su claridad, coherencia,

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Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica
suciencia, relevancia y esencia, según lo propuesto por Lawshe
y descritos por Tristan (9). Adicionalmente, se contó con la ase-
soría de dos estadísticos y una psicóloga experta en psicometr ía.
Resultados
Fase 1. Revisión de la literatura
Se identicaron 38 referencias bibliográcas que se relacionan con la pro-
visión de cuidado a personas con EC y necesidades de información re-
querida. Estas se organizaron en tres dimensiones que se reejan en la
encuesta. A continuación se describen los hallazgos de esta revisión.
Dimensión 1. Identicación de condiciones del paciente
y su perl sociodemográco
Funcionalidad y estado cognitivo. Leung y colaboradores (10) reportaron
que las personas enfermas tienen mayor riesgo de padecer síntomas psico-
lógicos. Mediante un análisis multivariado señalaron que la función cog-
nitiva, entre otras características, se asocia con una mayor proporción de
síntomas depresivos y de ansiedad en quienes tienen EC.
Barrera y colaboradores (6) trataron de medir el grado de funcio-
nalidad en pacientes y señalaron que la escala de valoración funcional
PULSES (P: estabilidad de la patología; U: utilización de miembros supe-
riores; L: locomoción; S: función sensorial; E: esfínteres, y S: capacidad de
socializar) ha demostrado ser aplicable en diferentes edades. Las autoras
reportaron que por ser esta una escala corta, sencilla y que puede ser
administrada por el cuidador o por el profesional de salud, tiene amplia
utilidad en la determinación de la dependencia de las personas con EC.
Rodríguez (11) señaló que en la prevención y el tratamiento de los
adultos con EC se presenta falta de desarrollo de intervenciones psicote-
rapéuticas que pueden generar buenos resultados en el trabajo con los
cuidadores. Diversos autores reportan que la funcionalidad reejada en
las actividades sociales, el sueño, el bienestar psicológico, la calma, los
problemas físicos, entre otros, son ejemplos de aspectos que pueden afec-
tar la calidad de vida del paciente, del cuidador y de la familia en general.
Por ello, es importante conocer el grado de funcionalidad, para cuidar al
paciente y, además, para prevenir el cansancio en el rol del cuidador que
se asocia con la dependencia severa (12).
Uno de los instrumentos que se utilizan para valorar la funcionali-
dad mental es el Shor t Por table Mental Status Questionnaire (SPMSQ), que
se trata de un test estanda rizado para la ex ploración de la memoria episó-
dica que ayuda a detectar la existencia de deterioro cognitivo en personas
mayores de 65 años de edad.
Diagnósticos médicos. Barrera y colaboradores (6) indican que co-
nocer el diagnóstico médico permite documentar las situaciones de EC

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Lucy Barrera Ortiz, Elizabeth Vargas Rosero y Paola Andrea Cendales
dentro de los sistemas de salud. Esta información es clave para organizar
grupos de apoyo con problemáticas similares. Rincón y colaboradores (13)
han documentado que la EC signica un estado funcional deteriorado y la
necesidad de continuidad de la atención. La coexistencia de múltiples con-
diciones crónicas en una sola persona representa una sobrecarga y, así, un
mayor contacto con el sistema sanitario. La noción de polipatología diere
de muchos índices de comorbilidad, ya que su denición tiene en cuenta
no solo la sumatoria de EC, sino también su importancia, en términos de
estatus funcional o necesidad de un control estricto, incluso en ausencia
de deterioro.
En el 2013, la Organización Mundial de la Salud (14) señalaba que
alrededor del 15 % de la población sufría de discapacidad y que el aumen-
to de las EC no transmisibles tiene un profundo efecto en el incremento
de estas tendencias. Conocer el(los) diagnóstico(s) médico(s) en cada caso
permite estructurar el perl epidemiológico respectivo y medir la carga de
la enfermedad bajo estándares previamente acordados.
Género. Leung y colaboradores (10) documentaron diferencias de
género con respecto a los síntomas de ansiedad y similitudes en los de
depresión de personas con EC. Las mujeres mayores reportan tener peor
función cognitiva y más riesgo de depresión; pero entre los sexos se encon-
tró el mismo grado de apoyo social y de funcionamiento familiar. Por otra
parte, se ha documentado que los hombres parecen percibir su salud peor
que las mujeres en la presencia de EC (15).
Barrera y colaboradores (6), por su parte, reeren que los hombres
son más apoyados por sus esposas, que a la inversa. Es preciso recordar
que la mujer tiende a casarse con una persona mayor que ella y tiene más
expectativa de vida, lo que afecta en muchos casos el nivel de apoyo que
genera y el que recibe la pareja según el género.
Edad. A pesar de que la presencia de EC tiene aspectos comunes en
todas las edades, tal como lo documentan Pinto (16), Barrera (17) y Sán-
chez (18), los problemas de cuidado se diferencian según el grupo etáreo
afectado.
Escolaridad. La educación ha sido asociada con la prevención de
las EC, pues se señala una relación positiva entre el nivel educativo y
la conducta preventiva (19,20). El nivel de escolaridad ha mostrado una
relación inversa con la prevalencia de obesidad, hipertensión y diabetes,
lo que se traduce en un mayor promedio de factores de riesgo de EC en
grupos educación básica y media incompleta (21). Más aún, hay repor-
tes de mayor prevalencia de EC entre hombres y mujeres viejos cuando
estos tienen menor nivel de escolaridad (15). Se ha demostrado también
que los niveles básicos de educación proporcionan el fortalecimiento de
relaciones personales, sociales e integración social. Por ejemplo, saber
que una persona puede leer facilita el manejo de los medicamentos y de
otros aspectos de cuidado que muchas veces son comunicados mediante
material escrito (6).
Procedencia. Bien sea esta rural o urbana, incide de muchas formas
en la presencia de EC. Diversos estudios asocian las diferentes regiones

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Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica
del país a la aparición o frecuencia de algunas EC. Por ejemplo, Bernal
y colaboradores (22) encontraron que hubo una mayor incidencia de en-
fermedades no transmisibles en Colombia en el quinquenio 2004-2008,
especialmente en áreas urbanas y centrales del país; mientras que en los
departamentos selváticos y costeros se observó una preponderancia de
patologías transmisibles.
Lugar de residencia. Al estudiar a personas mayores que viven en
comunidades rurales, se encontró que tuvieron signicativamente menos
ansiedad, en comparación con las personas de edad avanzada que viven
en una comunidad urbana (10). Los factores ambientales han sido deter-
minantes en al menos la cuarta parte de la carga de la morbilidad en las
personas en el mundo (23).
Estado civil. Contar con una pareja es un factor de ayuda para mu-
chos cuidadores, cuando se deben tomar decisiones difíciles. Sin embargo,
la solicitud demandante de un compañero diculta el desempeño del rol.
En la relación entre esposos, cuando uno de los miembros de la pareja
sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la
vida diaria, el cuidador principal suele ser el de mejor salud, pero en el pro-
ceso puede terminar deteriorándose (6). Por otra parte, se ha reportado que
la unión de pareja es una garantía para el hombre, pero no siempre lo es
para la mujer (24); no obstante, es importante tener en cuenta que no hay
documentación suciente respecto a los cuidadores hombres en el mundo.
Ocupación. En el 2010 se estudió la proporción de personas con EC
con síntomas físicos o discapacidad que tenían trabajo remunerado por al
menos 12 horas a la semana y se encontró en el 48 % de aquellos entre los
15 y los 39 años; en el 38 % entre los 40 y los 54 años, y en el 16 % entre
los 55 y los 64 años. La mala salud se asoció con baja participación y la
EC con la ausencia de trabajo remunerado (25). La discapacidad relacio-
nada con la EC no transmisible como amputación, ceguera o parálisis
pone signicativas exigencias a los sistemas de salud y bienestar social, al
disminuir la productividad y empobrecer a las familias (14). De hecho, las
medidas de carga de la EC en el mundo se generan alrededor de los años
de vida productiva perdidos (26-30).
Estrato socioeconómico. Aunque la EC se asocia con secuelas de
violencia, pobreza y contaminación, esta no respeta condiciones sociales
(6). Algunos estudios han demostrado que si bien hay una mayor tendencia
a asociar algunos comportamientos que favorecen la aparición de la EC en
estratos sociales bajos, estos no son exclusivos de estos grupos (31).
Tiempo que lleva con la EC. Como su nombre lo indica, la EC es
prolongada en el tiempo y se caracteriza por tener diferentes etapas o fases
(32). Las diferencias de percepciones cambian en los diferentes periodos;
sin embargo, las variaciones más importantes de la experiencia se presen-
tan en los primeros seis meses (6).
Religión. En el transcurso de la EC, las personas cambian la rela-
ción con ellas mismas, se comunican con Dios o un ser o fuerza superior y
tienen una relación diferente con otras personas y con el medio. La expe-
riencia encier ra múltiples signicados e invita a cuestiona r o a raticar los

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propios valores. La espiritualidad —en particular el componente religio-
so— puede inuir en el afrontamiento general a la EC, en el dar o recibir
cuidado, en la disminución del sentimiento de carga, en incrementar la
habilidad y en acentuar los benecios de la experiencia (33,34).
Dimensión 2. Percepción de carga y de apoyo
Cuidador único. Tener un cuidador modica la experiencia de vivir con una
EC y, en algunos casos, permite generar un vínculo especial e insoluble
que transforma el sentido de la vida (35). Aunque la relación entre la edad
avanzada y la enfermedad hace que en la mayoría de casos los cuidadores
sean menores que la persona cuidada, esto no siempre es así. Tener un
cuidador es un factor que afecta la experiencia de vivir en condición de
EC. Cuando el cuidador es muy joven, las actividades pueden ser muy bien
desarrolladas por su habilidad física, pero el cuidado se ofrece a instancias
del desarrollo de la personalidad. Los menores suelen tener mayor valor
para arriesgarse y menor constancia que los de más edad. Entre los 18 y
los 35 años, los cuidadores tienden a ver frustradas las metas proyectadas
para sus vidas. Muchos de ellos están iniciando la crianza de los hijos, lo
que ocupa la mayor parte de sus energías y el cuidado del enfermo compite
con su responsabilidad principal o cuando se cuida al hijo agobia de ma-
nera especial. Entre los 36 y los 59 años, el grupo de cuidadores conforma
lo que se ha denominado generación sándwich. La tarea de cuidador se da
de forma simultánea con el rol de trabajador(a) y, a veces, con el cuidado de
los hijos. Es preciso recordar que en la cultura latina el joven permanece
en su hogar hasta que se casa o se independiza, después de ser económica-
mente solvente. En el caso de los cuidadores mayores, se observa que, con
el proceso de envejecimiento, empiezan a tener una salud más vulnerable
que se puede ver afectada debido a la carga del cuidado (6)..
Horas de cuidado requeridas. Las horas diarias que precisa una
persona con EC reejan su grado de dependencia y se asocian con la carga
del cuidado. Estas han sido utilizadas para determinar la carga que genera
la situación de EC (36). Se ha documentado que la soledad se asocia con
la dependencia en las actividades de la vida diaria, lo que se expresa en el
tiempo requerido para el cuidado (37).
Vínculo con la persona que lo cuida. En América Latina, la mayor par-
te de las personas con EC son atendidas por sus familiares (6). Las carac-
terísticas de estos cuidadores se han asociado con la percepción del estado
de salud (38). La participación familiar puede amortiguar los efectos de los
síntomas psicológicos en personas con deterioro cognitivo y otras enferme-
dades. Es decir, la familia es una fuente importante de apoyo para estas
personas y debe ser una de las variables de apoyo social en los estudios (10).
Por otra parte, la conducta del hombre cuidador tiende a ser más
racional, y la de la mujer cuidadora, más afectiva. La cultura latina hace
que el rol del cuidado lo asuman con mayor facilidad las mujeres, quienes
buscan con mayor detalle proporcionar un mejor estilo y calidad de vida

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Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica
a la persona cuidada. Sin embargo, los hombres a cargo de una persona
con EC suelen ser más escuchados en las situaciones difíciles del cuida-
do. Los hijos tienen una relación de cuidado más perdurable y la pareja o
los familiares son más acogidos que los amigos, vecinos o instituciones.
El cuidado de hijos a padres, en especial ancianos, representa un fuerte
impacto emocional al asumir una inversión de roles (6).
Apoyos con los que cuenta y satisfacción con ellos. Los apoyos con
que cuente la persona con EC determinan de manera contundente la forma
en que vive la experiencia. Al respecto, Yeh (37) señala que la insatisfac-
ción con el apoyo social, el tamaño de la red de apoyo y el estado funcional
son predictores signicativos de soledad en los adultos mayores con EC.
Para muchos de ellos, el apoyo emocional es más importante que el apoyo
instrumental. En ausencia de acontecimientos estresantes, una amplia red
social puede promover la salud.
Por otro lado, en presencia de estrés signicativo, el apoyo funcional
puede ser importante para mejorar las tensiones. El apoyo instrumental y el
emocional se encuentran alta y están inversamente relacionados con la de-
presión y los síntomas de ansiedad. Existe un efecto amortiguador moderado
entre la participación familiar y los síntomas psicológicos que se asocian con
la capacidad de los sujetos para afrontar el deterioro cognitivo y las EC (10).
Respecto al apoyo del cuidador familiar, la percepción de demasia-
da carga para el cuidador también repercute en cómo la persona cuidada
se percibe a sí misma. Los cuidadores que tienen un elevado grado de
satisfacción con el apoyo social, por parte de la familia, los amigos y los
profesionales, bien sea emocional o instrumental, experimentan menos
efectos negativos de las crisis. Por el contrario, la soledad y la falta de apo-
yo generan sufrimiento que, en denitiva, afecta a la persona con EC (6).
Es de anotar que tanto el paciente con EC como su cuidador que
tienen un elevado grado de satisfacción con el apoyo social por parte de la
familia, los amigos y los profesionales, bien sea emocional o instrumental,
experimentan menos efectos negativos de las crisis. Ellos también sostie-
nen que la soledad y la falta de apoyo les generan sufrimiento (6).
Ahora bien, la satisfacción con la vida se ha relacionado también
con el sentido de control, la autoestima, el sentimiento de certeza sobre el
futuro, la percepción de conexión, los recursos sociales disponibles, el no
uso de drogas psicotrópicas y la ausencia de sentimientos negativos como
frustración, depresión, carga o ambivalencia respecto a la situación.
Las personas cuidadoras y las receptores describen profunda pena,
asociada a la discapacidad que otros no comprenden. Frente a ello los
sistemas de apoyo social público y privado continúan distantes de las ne-
cesidades y son insucientes para dar esperanza en la vida diaria o para
proporcionar una tregua que evite el cansancio y la fatiga con la labor de
dar y recibir cuidado (39).
Investigaciones que han medido las repercusiones de la enfermedad
crónica en quienes la padecen han encontrado que el hecho de que estas per-
sonas perciban un bajo apoyo por parte de sus familiares o amigos incremen-
ta sus cifras de morbilidad y mortalidad y generan aislamiento social (40).

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Finalmente, la familia se identica como la principal fuente de apo-
yo en diferentes contextos. Se ha demostrado que la par ticipación familiar
amortigua algunos efectos de los síntomas del paciente, en especial los
psicológicos, y que incide más en los comportamientos saludables que en
el apoyo social general. Por ello una mejor comprensión del funcionamiento
de la familia y de la salud puede ofrecer explicaciones más profundas de
sus efectos en el cuidado de la salud (41).
Percepción de carga para la familia y de bienestar. La dedicación
exclusiva a los cuidados por parte del cuidador implica una restricción de
su vida social, y si a esto se suman situaciones de menor funcionalidad de
la persona a quien se cuida, se experimenta mayor carga y sentimientos
de depresión, lo cual termina repercutiendo en la persona con EC (6). Se
ha encontrado que la percepción de carga de la persona con EC se asocia
a su bienestar espiritual (42). También que el bienestar emocional predice
el pronóstico a largo plazo de la enfermedad física. Varios estudios indican
que el bienestar está asociado positivamente con una mejor salud (43).
Dimensión 3. Medios de información y comunicación
Autovaloración en el uso de TIC. Las restricciones que pueden llegar a tener
las personas que viven con EC son importantes y requieren apoyo para
garantizar acceso, seguridad, continuidad, fortalecimiento de la habilidad
de cuidar y apoyo social con uso de las TIC. Un estudio nacional reciente
documenta que, a pesar de las posibilidades que dan las TIC para apoyar
a estas personas, el grado de conocimiento y de acceso continúan siendo
medio y bajo entre ellas y es heterogéneo entre las diferentes regiones del
país (44). Se complementa esto con hallazgos anteriores que reportan una
buena aceptación de las TIC por parte los cuidadores y administradores
de servicios de salud (45).
Disponibilidad de TIC para apoyar el cuidado. Valorar el apoyo que
ofrecen o pueden ofrecer las TIC para el cuidado de las personas con EC
da caminos para hacerlo operativo. Los mayores benecios identicados
incluyen la valoración positiva del apoyo social, el autorreconocimiento, el
crecimiento personal, la sensación de tener un vínculo y la comunicación
misma que genera utilidad y satisfacción con las respuestas (46). El apoyo
social logrado a través del uso de TIC genera efectos positivos tanto para
el cuidador como para el sujeto de cuidado, fortalece el vínculo afectivo
y mejora la unidad familiar, pues brinda elementos que disminuyen el
estrés, la depresión, la soledad y el aislamiento, que en la mayoría de los
casos genera la EC (45).
Apoyo percibido con el uso de TIC. El cuidado con uso de TIC ha de-
mostrado ser apreciado por las personas con EC en la atención de salud
en el hogar, pues mejora la sensación de seguridad en su vida cotidiana y
el funcionamiento de la vida diaria. Las TIC les permiten estar en mayor
contacto con el medio que los rodea y facilitan la independencia en algunos

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Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica
aspectos de su vida cotidiana cuando tienen acceso y saben cómo hacer
uso de ellas (47).
Utilidad de las TIC para recibir información del cuidado. La utilidad de
las TIC es relativa a las necesidades y a las capacidades de la persona que
las emplea. En tal sentido, se ha señalado la necesidad de continuar identi-
cando y diseñando TIC acordes al contexto de los usuarios, de explora r más
algunas herramientas como internet y de profundizar en las redes de apoyo
social en línea para el cuidado de la salud de las personas con EC (48).
El apoyo telefónico, por ejemplo, ha demostrado ser útil frente al
cuidado emocional y a la posibilidad de dar información con sensibilidad
cultural, ya que permite mantener una conexión humana, la expresión
de sentimientos y el apoyo en aspectos relacionados integralmente con la
salud. En intervenciones por internet para ancianos y sus cuidadores, las
redes sociales tienen ventajas como la disponibilidad las 24 horas del día
y el anonimato, que puede conducir a una comunicación más desinhibida
y franca. Algunas barreras para proporcionar este tipo de intervenciones
son el estigma, la falta de tiempo, el transporte cuando es necesario un
encuentro presencial y la falta de conocimiento sobre el servicio (45).
En cuanto a los grupos de apoyo en línea, se han reportado limita-
ciones como no contar con un computador, módem o software de comuni-
cación; la falta de acceso a una cuenta de internet, o tener dichos recursos
en idioma diferente al propio (45). El uso de las TIC con video a través de
una conexión de banda ancha es un apoyo que permite mejorar la calidad
de vida de las personas mayores o enfermas que viven en su casa. Un
programa de mensajería facilita la comunicación entre la enfermera y las
personas con EC que tienen dicultades para hablar (47).
Por ello es fundamental atender la calidad de la información, lo que
es coherente con la tendencia actual de certica r los porta les en internet a
través de la Organización Mundial de la Salud o sus asociados, por ejem-
plo, HONcode (http://www.hon.ch) y bases de datos cientícas en salud
reconocidas.
Fase 2. Definición de la encuesta
Con base en la revisión de la literatura, se compararon cada uno de los
ítems de la encuesta publicada en el 2009. Este proceso generó la inclu-
sión de siete ítems, la redenición de cinco y la organización de estos en
tres dimensiones: 1) condiciones del paciente y su perl sociodemográco,
2) percepción de carga y apoyo y 3) medios de información y comunicación.
Fase 3. Validez aparente
Prueba de campo. Participaron 1850 personas con EC en las cinco re-
giones geográcas de Colombia: Amazonía, Andina, Caribe, Orinoquía y

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Lucy Barrera Ortiz, Elizabeth Vargas Rosero y Paola Andrea Cendales
Fig ur a 1. Encuesta GCPC-UN-P versión 2014
Fue n t e: elaboración propia

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Investig. Enferm. Imagen Desarr. ISSN 0124-2059 17 (1) : 27-43, enero-junio de 2015
Encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica
Pacíco, cuya población se caracteriza por aspectos comunes en lo refe-
rente a las costumbres socioculturales y familiares (49). Todos los ítems
de la encuesta obtuvieron una calicación del 100 % de comprensibilidad
y claridad, dada por los participantes. El tiempo para su diligenciamiento
estuvo entre 10 y 20 minutos. Durante la aplicación no se requirieron nue-
vos ajustes. La información resultante de la caracterización es reportada
en otro escrito. La versión nal de la encuesta se presenta en la gura 1.
Como recomendación se consideró necesario elaborar un instructivo para
orientar a quienes la pretendan aplicar.
Validez de expertos. Los expertos valoraron el 100 % de los ítems
como claros, coherentes, sucientes, relevantes y esenciales para cada
una de las dimensiones a las que pertenecían. Como recomendaciones se
determinó la importancia de desarrollar un aplicativo virtual para la apli-
cación de la encuesta.
Conclusiones
La encuesta de caracterización GCPC-UN-P incluye 22 ítems organizados
en tres grandes categorías: condiciones del paciente y su perl sociodemo-
gráco; percepción de carga y apoyo, y medios de información y comunica-
ción. En conjunto, esta encuesta cuenta con las variables necesarias para
conocer aspectos relacionados con un cuidado de calidad para quienes
viven situaciones de EC (2). Por último, demostró ser aplicable en el con-
texto colombiano.
Limitaciones
Se consideran limitaciones del estudio la escasa literatura sobre metodo-
logías descritas formalmente para realizar cada uno de los procesos de
construcción y validación de una encuesta de caracterización, por lo que
se restringe la realización de pruebas psicométricas como validez de cons-
tructo, entre otras.
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