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Grupo de síntomas de epoc y cuidados paliativos-Revisión sistemática

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Artículos Grupo de síntomas de enfermedad pulmonar obstructiva crónica y cuidados paliativos: una revisión sistemática* Chronic Obstructive Pulmonary Disease Symptom Cluster and Palliative Care: A Systematic Review Cluster de sintomas de doença pulmonar obstrutiva crônica e cuidados paliativos: uma revisão sistemática La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una entidad patológica que se caracteriza por una serie de manifestaciones físicas persistentes como tos, fatiga, disnea y producción de esputo; síntomas que generan malestar en el paciente desde el momento del diagnóstico y que, al ser una enfermedad irreversible por el daño tisular que causa, progresivamente va incidiendo de manera negativa en la calidad de vida. De otra parte, se ha reportado presencia de síntomas psicológicos como depresión, inseguridad, ansiedad y alteraciones emocionales en los pacientes diagnosticados con EPOC. Así mismo, los pacientes con este diagnóstico tienden a desarrollar comportamientos que alteran sus relaciones sociales familiares y laborales, por cuanto tienden a aislarse debido a la sintomatología, especialmente física. La situación planteada genera la necesidad de desarrollar un trabajo de investigación con el objetivo de reconocer el clúster de síntomas físicos, psicológicos y sociales de los pacientes diagnosticados con EPOC, e identicar si se plantea un abordaje desde la atención paliativa. El estudio se desarrolló mediante una revisión sistemática de literatura en la que se identicaron 1776 artículos, de los que se evaluaron 41 para la identicación del clúster de síntomas. Se identicó el binomio disnea y tos, fatiga y expectoración como el clúster de síntomas físicos; la depresión y la ansiedad constituyen el clúster de síntomas psicológicos, y el impacto en la calidad de vida y la percepción de aislamiento o exclusión social. Palabras clave: signos y síntomas, enfermedad pulmonar crónica obstructiva, cuidados paliativos. Abstract: Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is a pathological entity characterized by a series of persistent physical manifestations such as cough, fatigue, dyspnea and sputum production; symptoms that generate discomfort in the patient from the moment of diagnosis and that, being an irreversible disease due to the tissue damage it causes, progressively has a negative impact on quality of life. On the other hand, the presence of psychological symptoms such as depression, insecurity, anxiety and emotional disturbances has been reported in patients diagnosed with COPD. Likewise, patients with this diagnosis tend to develop behaviors that alter their family and work social relationships, as they tend to isolate themselves due to the symptoms, especially physical. is situation generates the need to develop a research work with the objective of recognizing the cluster of physical, psychological and social symptoms of patients diagnosed with COPD, and to identify if a palliative care approach is proposed. e study Notas de autor Limitaciones del estudio: Falta de acceso al texto completo de 87 de los estudios identicados. Áreas de investigación futuras: Intervenciones desde los cuidados paliativos al paciente con diagnóstico de EPOC. a Autora de correspondencia. Correo electrónico: enfermeria@unbosque.edu.co
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Artículos
Grupo de síntomas de enfermedad pulmonar obstructiva crónica y cuidados
paliativos: una revisión sistemática*
Chronic Obstructive Pulmonary Disease Symptom Cluster and Palliative Care: A Systematic Review
Cluster de sintomas de doença pulmonar obstrutiva crônica e cuidados paliativos: uma revisão sistemática
Victoria Cabal Escandón a
Universidad El Bosque, Colombia
enfermeria@unbosque.edu.co
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2373-7510
Luz Adriana Montes Monsalve
Universidad El Bosque, Colombia
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9537-4800
Nelson Stiven Celis Sarmiento
Universidad El Bosque, Colombia
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9280-4246
Astrih Liliana Ortiz Mahecha
Universidad El Bosque, Colombia
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6323-2317
DOI: https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie24.gsep
Recibido: 25 marzo 2021
Aceptado: 07 febrero 2022
Publicado: 30 junio 2022
Resumen:
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una entidad patológica que se caracteriza por una serie de manifestaciones
físicas persistentes como tos, fatiga, disnea y producción de esputo; síntomas que generan malestar en el paciente desde el momento
del diagnóstico y que, al ser una enfermedad irreversible por el daño tisular que causa, progresivamente va incidiendo de manera
negativa en la calidad de vida. De otra parte, se ha reportado presencia de síntomas psicológicos como depresión, inseguridad,
ansiedad y alteraciones emocionales en los pacientes diagnosticados con EPOC. Así mismo, los pacientes con este diagnóstico
tienden a desarrollar comportamientos que alteran sus relaciones sociales familiares y laborales, por cuanto tienden a aislarse debido
a la sintomatología, especialmente física.
La situación planteada genera la necesidad de desarrollar un trabajo de investigación con el objetivo de reconocer el clúster de
síntomas físicos, psicológicos y sociales de los pacientes diagnosticados con EPOC, e identicar si se plantea un abordaje desde la
atención paliativa. El estudio se desarrolló mediante una revisión sistemática de literatura en la que se identicaron 1776 artículos,
de los que se evaluaron 41 para la identicación del clúster de síntomas. Se identicó el binomio disnea y tos, fatiga y expectoración
como el clúster de síntomas físicos; la depresión y la ansiedad constituyen el clúster de síntomas psicológicos, y el impacto en la
calidad de vida y la percepción de aislamiento o exclusión social.
Palabras clave: signos y síntomas, enfermedad pulmonar crónica obstructiva, cuidados paliativos.
Abstract:
Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is a pathological entity characterized by a series of persistent physical
manifestations such as cough, fatigue, dyspnea and sputum production; symptoms that generate discomfort in the patient from the
moment of diagnosis and that, being an irreversible disease due to the tissue damage it causes, progressively has a negative impact
on quality of life. On the other hand, the presence of psychological symptoms such as depression, insecurity, anxiety and emotional
disturbances has been reported in patients diagnosed with COPD. Likewise, patients with this diagnosis tend to develop behaviors
that alter their family and work social relationships, as they tend to isolate themselves due to the symptoms, especially physical.
is situation generates the need to develop a research work with the objective of recognizing the cluster of physical, psychological
and social symptoms of patients diagnosed with COPD, and to identify if a palliative care approach is proposed. e study
Notas de autor
Limitaciones del estudio: Falta de acceso al texto completo de 87 de los estudios identicados.
Áreas de investigación futuras: Intervenciones desde los cuidados paliativos al paciente con diagnóstico de EPOC.
a Autora de correspondencia. Correo electrónico: enfermeria@unbosque.edu.co
Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo, 2022, vol. 24, ISSN: 0124-2059 / 2027-128X
was developed through a systematic literature review in which 1,776 articles were identied, of which 41 were evaluated for the
identication of the symptom cluster. e binomial dyspnea and cough, fatigue and expectoration were identied as the physical
symptom cluster; depression and anxiety constitute the psychological symptom cluster, and the impact on quality of life and the
perception of isolation or social exclusion.
Keywords: signs and symptoms, chronic obstructive pulmonary disease, palliative care.
Resumo:
A doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) é uma entidade patológica caracterizada por uma série de manifestações físicas
persistentes como tosse, fadiga, dispneia e produção de escarro; sintomas que geram desconforto no paciente desde o momento
do diagnóstico e que, sendo uma doença irreversível pelo dano tissular que causa, tem progressivamente impacto negativo na
qualidade de vida. Por outro lado, tem sido relatada presencia de sintomas psicológicos como depressão, insegurança, ansiedade
e distúrbios emocionais em pacientes diagnosticados com DPOC. Mesmo assim, pacientes com este diagnóstico tendem a
desenvolver comportamentos que alteram suas relações sociais familiares e laborais, pois tendem a se isolar devido à sintomatologia,
principalmente física.
A situação levantada gera a necessidade de desenvolver um projeto de pesquisa com o objetivo de reconhecer o cluster de sintomas
físicos, psicológicos e sociais dos pacientes diagnosticados com DPOC, e identicar si propor uma abordagem de cuidados
paliativos. O estudo foi desenvolvido mediante revisão sistemática da literatura na qual foram identicados 1776 artigos, dos quais
41 foram avaliados para identicação do clúster de sintomas. O binômio dispneia e tosse, fadiga e expectoração foi identicado
como clúster de sintomas físicos; depressão e ansiedade constituem o clúster de sintomas psicológicos, e o impacto na qualidade
de vida e percepção de isolamento ou exclusão social.
Palavras-chave: signos e sintomas, doença pulmonar crônica obstrutiva, cuidados paliativos.
Introducción
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica es un problema de salud pública caracterizado por defectos
alveolares ocasionados por exposición prolongada y predisposición al desarrollo de la enfermedad (1). Se
estima a nivel mundial una prevalencia del 11,7 %. Los resultados preliminares del estudio EPI-SCAN II
(pendiente de publicación) plantean que para mayores de 40 años es del 12,4 %, con escasez de diagnóstico
de 81,7 % (2). Estos datos varían signicativamente dependiendo de los países. Se estima un aumento en
la enfermedad por la mayor expectativa de vida, el diagnóstico después de los 60 años y la persistencia en
la exposición. El estudio Palatino de 2004 presentó tasas variadas de prevalencia, por ejemplo 7,8 % en
México, 19,7 % en Montevideo. La mayor prevalencia en hombres consumidores de cigarrillo sugiere hacer
diagnósticos tempranos de la enfermedad (3-4).
La EPOC presenta afectaciones negativas en la salud del paciente (4), no todos los síntomas están presentes
en todos los pacientes ni en todas las etapas graves de la enfermedad (5-6). EPOC constituye la cuarta
causa de muerte en todo el mundo, genera discapacidad funcional y produce dependencia funcional (7). Su
diagnóstico se realiza con pruebas de función respiratoria, presencia de síntomas e historial de exposición
a factores de riesgo (8-9). Los diferentes síntomas, la percepción de ellos por parte del paciente y las
complicaciones con frecuencia hacen necesario un tratamiento con antibióticos (8,10-13).
El tratamiento de la EPOC depende del manejo de los síntomas y la aparición de las exacerbaciones (10-11)
es reconocida como una enfermedad multisistémica, por lo tanto, se identica una necesidad apremiante
de intervención adicional (12-15). Al ser EPOC una entidad crónica, irreversible e incurable plantea la
importancia de remitir al paciente a servicios especiales (16-17).
Entre los servicios especiales se encuentra el área de cuidado paliativo y en la revisión de literatura
se identicaron planteamientos relacionados con la importancia de que los pacientes con enfermedad
irreversible, una vez diagnosticada, se incluyan en programas de cuidados paliativos. El presente estudio está
orientado a identicar cuáles son los grupos de síntomas que determinarían la necesidad de incluir al paciente
diagnosticado con EPOC en los programas de atención paliativa desde las etapas tempranas de la enfermedad
(18-22).
Victoria Cabal Escandón, et al. Grupo de síntomas de enfermedad pulmonar obstructiva cróni...
Hay criterios pronósticos para el nal de vida de estos pacientes, pero aún no es claro el momento en el cual
iniciar un abordaje con un enfoque paliativo (23).
Método
El presente estudio se elaboró con el objetivo de identicar los grupos de síntomas que determinarían la
necesidad de incluir al paciente diagnosticado con EPOC en los programas de atención paliativa desde
las etapas tempranas de la enfermedad. Se desarrolló mediante una revisión sistemática de los documentos
incluidos en las bases de datos Medline, Pubmed, Scopus, ProQuest. Así mismo, se consultaron publicaciones
en Google Scholar y Elsevier, con los términos descriptores del Medical Subject Headings: dyspnea
pulmonary, emphysema, signs and symptoms, respiratory, bronchitis, chronic, sputum, dyspnea, cough, lung
diseases, gold, standard lung chronic III AND IV chronic obstructive pulmonary, disease, palliative care. El
período de búsqueda estuvo comprendido entre el de enero de 2020 y el 30 de abril del mismo año y se
centró en artículos publicados entre 2014 y el primer trimestre del 2020, en inglés o español, y con acceso al
texto completo. La pregunta planteada para la recolección de la información fue: ¿con los síntomas reportados
en la literatura sobre los pacientes con EPOC es factible establecer un clúster que permita identicar la
necesidad de incluir al paciente en un programa de cuidados paliativos?
Para la búsqueda inicial de literatura se establecieron ecuaciones de búsqueda y se emplearon los
operadores booleanos OR, AND y NOT. La ecuación más relevante por los resultados obtenidos fue:
“Lung Diseases” [Mesh] AND “Pulmonary Disease, Chronic Obstructive” [Mesh] AND “Pulmonary
Emphysema”[Mesh] AND “Signs and Symptoms, Respiratory [Mesh] AND (“2015/04/01”[PDat]:
“2020/03/29”[PDat]). Así mismo, se siguió la estrategia PICO (Population, Intervention, Comparison,
Outcome) (24), estipulando los siguientes elementos como los principales: P: pacientes con enfermedad
pulmonar obstructiva crónica; EPOC I: evaluación de síntomas; C: N.A; O: identicación de síntomas.
La determinación de los artículos a incluir en el estudio se realizó de acuerdo con la metodología PRISMA
(25-26). En relación con el análisis cualitativo de la información se estableció una variable dicotómica
correspondiente a “sí” o “no, según si el documento mencionaba aspectos relacionados con la palabra EPOC
que describiera los síntomas, pero que no estuvieran relacionados como diagnóstico, que se contemplaran
síntomas físicos, psicológicos y sociales, y si se planteaba algún abordaje paliativo de los pacientes con esta
condición clínica.
Resultados
En la revisión se identicaron 1776 registros que, al ser depurados representaron 1179 artículos sometidos a
análisis por los tres investigadores quienes, de acuerdo con los criterios establecidos, excluyeron 1051 artículos
principalmente porque no incluían los síntomas que la población objeto del estudio presentaba en relación
con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. De los 128 documentos restantes, 87 no permitían el acceso
al texto completo, por lo que nalmente se seleccionaron 41 artículos, la información correspondiente se
presenta en la gura 1.
Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo, 2022, vol. 24, ISSN: 0124-2059 / 2027-128X
FIGURA 1
Identicación de estudios y proceso de selección
Fuente: modicado de (25)
A continuación, la tabla 1 presenta las características de los 41 artículos incluidos en el presente estudio.
En ella se evidencia que el 46,34 % fueron publicados en el 2017; 68,3 % fueron estudios cuantitativos, de
los cuales 89 % hacen referencia a síntomas físicos y 25 % plantean alguna referencia a algún abordaje desde
los cuidados paliativos a los pacientes con el cuadro clínico de EPOC. El 100 % de los estudios cualitativos
mencionan síntomas físicos, psicológicos y sociales, y todos ellos mencionan una relación con cuidados
paliativos. Es necesario considerar que la referencia a síntomas corresponde al número de artículos y no a las
veces que el síntoma es mencionado al interior de un texto.
Victoria Cabal Escandón, et al. Grupo de síntomas de enfermedad pulmonar obstructiva cróni...
TABLA 1.
Características de los estudios incluidos en la revisión
Fuente: elaboración propia
Para identicar el clúster de ntomas físicos, psicológicos y sociales que determinarían la necesidad de
incluir al paciente diagnosticado con EPOC en los programas de atención paliativa desde las etapas tempranas
de la enfermedad, y debido a que los síntomas descritos en los artículos se encuentran referenciados de manera
distinta, se decidió realizar una consolidación de las palabras que se relacionan al síntoma con una sola
expresión. La información de los artículos analizados se presenta en la tabla 2.
TABLA 2.
Características de los estudios, síntomas mencionados y abordaje paliativo
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Tabla 2 (cont.)
Nota * PMID: PubMed Identier; ** EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; *** CP: cuidados
paliativos; **** mMRC: escala modicada del Consejo de Investigación Médica para la medición del grado de disnea.
Fuente: elaboración propia
Es necesario tener en cuenta que todos los artículos mencionan los mismos síntomas, aunque la
terminología empleada llegue a ser diferente.
La revisión de los artículos permitió identicar que el binomio disnea –en sus diferentes grados de
manifestación (en reposo y de esfuerzo)– y tos representa el síntoma más signicativo; se encontró que el 28,6
% de los artículos mencionan esta dupla. La fatiga o falta de energía se menciona en 13,4 % de los artículos
incluidos en esta revisión, la expectoración o presencia de emas la menciona el 11,8 %. La gura 2 presenta
el porcentaje en que cada síntoma es citado en los artículos revisados.
FIGURA 2
Clúster de síntomas físicos
Fuente: elaboración propia
Así mismo, los síntomas de la dimensión psicológica que se mencionan con mayor frecuencia en la presente
revisión son la depresión (42,2 % de los artículos analizados) y la ansiedad (mencionada en el 35,56 % de los
artículos). La gura 3 presenta la relación de síntomas psicológicos mencionados en esta revisión.
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FIGURA 3
Clúster de síntomas psicológicos
Fuente: elaboración propia
En los hallazgos de esta revisión se encontró que hay manifestaciones importantes con respecto a los
síntomas sociales; el más relevante resultó ser los cambios en las condiciones de vida, la cual se menciona en
el 27,7 % de los artículos revisados. El segundo síntoma correspondiente a esta dimensión es el aislamiento y
exclusión social, considerados por el 14,9 % de los artículos revisados.
Es necesario precisar que el aislamiento social está relacionado con las limitaciones para la realización de las
actividades de la vida diaria (43), que representa el tercer síntoma social con mayor mención en los estudios
analizados, corresponde así al 10,6 %. En la gura 4 se presenta el clúster de los síntomas sociales.
FIGURA 4
Clúster de síntomas sociales
Fuente: elaboración propia
Discusión
Para el análisis de los artículos se partió de asumir, tal como se plantea en la literatura, que el paciente con
EPOC tiene manifestaciones de síntomas que se pueden agrupar en físicas, psicológicas y sociales (26-28). Se
encontró que la EPOC presenta una marcada alteración respiratoria funcional. La presencia de este síntoma,
característico en gran número de casos, viene acompañado de tos y expectoración. La manifestación gradual
de estos síntomas y la percepción de los pacientes de su estado funcional son lo que determinan la gravedad
de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes (23,26-30).
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En otros estudios, como el realizado por Marc Miravitlles et al., se describe el número y la intensidad de los
síntomas matutinos y nocturnos, así como la variabilidad en su manifestación clínica, siendo más frecuente
su aparición en las mañanas (29-33). Se identica que la tos es de los primeros síntomas en manifestarse, pero
no es muy tenida en cuenta por parte de los pacientes, solo cuando entra a hacer parte de la fase moderada y
grave de la enfermedad se suele manifestar el malestar e incomodidad con este síntoma (30-31,33-34).
Esta revisión permitió identicar que el esputo está relacionado con la presencia de tos (6) en el 34 % de
los estudios. La presencia de emas, esputo y expectoración se relacionan con el pronóstico, puesto que la
exposición a agentes externos pueden ocasionar una exacerbación (7,11,35).
Para los investigadores la dupla disnea-tos, fatiga y expectoración constituyen el primer grupo o clúster
de síntomas, los cuales son marcadores en la larga trayectoria de la enfermedad, caracterizada por una carga
importante de síntomas que se maniestan en episodios de exacerbación de la EPOC (27,36-38).
La percepción de los síntomas es signicativa, tanto para las intervenciones a realizar –según el nivel y la
carga de síntomas– como para la apreciación que el paciente da de estos (18,26). En el caso de los síntomas
psicológicos, los estudios de Sandau et al. (27) y Strömgren et al., ponen de maniesto y coinciden en que
los síntomas físicos se reconocen más regularmente y con mayor facilidad si se les compara con los síntomas
psicológicos (28).
Es frecuente que el personal de salud, el paciente o el cuidador no reconozcan los síntomas psicológicos
hasta que no causen un grave deterioro en los pacientes. Debido a ello, los investigadores consideran
signicativo haber identicado la depresión y la ansiedad como el clúster de síntomas psicológicos. Se ha
de tener en cuenta que otros estudios muestran que la disnea altera las funciones afectivas y cognitivas del
paciente produciendo ansiedad, depresión, alteraciones del comportamiento y dependencia (39-41).
Con relación a los síntomas sociales se identicó que, a medida que avanza la EPOC se produce una
dependencia gradual de las actividades de la vida diaria con una disminución de la actividad física, pero
estos siguen unos patrones individuales muy variables (42). Los investigadores consideran que, en el caso de
los síntomas sociales, el clúster está constituido por el impacto en las condiciones de vida, la percepción de
aislamiento y la exclusión social.
La asociación de los síntomas psicológicos y sociales, independiente de la gravedad de la enfermedad,
muestra la afectación en la calidad de vida del paciente que padece EPOC. Igualmente, se evidenció que se
presenta relación entre los síntomas físicos, psicológicos y sociales; a su vez, los pacientes en las fases terminales
de enfermedad pueden presentar mayor relación entre síntomas, con lo cual se acrecienta el clúster.
Dada la evolución de la EPOC –como está descrito en los estudios– es indudable que los pacientes
requieren de intervención en cuidado paliativo. Estos son apropiados en cualquier etapa de la enfermedad. Las
evidencias demuestran que, aunque la EPOC es irreversible, si la atención es priorizada, se puede proporcionar
vigilancia enfocada en los síntomas con menor presencia de complicaciones. Además, se debe tener en cuenta
la inclusión, tanto de la familia como de la comunidad (42,50).
Para los investigadores, esta revisión de estudios relacionados con los síntomas de EPOC y el abordaje de
los cuidados paliativos no ofrece suciente claridad sobre las pautas a tener en cuenta referentes a los pacientes
enfermos para vincularlos a un tratamiento paliativo, aunque desde los desarrollos teóricos y prácticos de
los cuidados paliativos se plantea que todo paciente diagnosticado con una enfermedad irreversible debe ser
incluido en los programas de cuidados paliativos. Lo anterior por cuanto el ingreso temprano a estas unidades,
incide signicativamente en la calidad de vida de las personas en el mediano y el largo plazo dependiendo del
estadío de la enfermedad en el momento del diagnóstico (43-46, 50). El estudio elaborado por Allmagro et
al. sugiere que el hallazgo de criterios de pobre pronóstico vital sea considerado evidencia suciente para el
requerimiento de cuidados paliativos (47). Las necesidades de cuidados paliativos aumentan durante el curso
de la historia de la enfermedad, las hospitalizaciones por exacerbaciones están asociadas con un riesgo de
mortalidad mayor y son estas hospitalizaciones las que se convierten en una oportunidad para la identicación
de pacientes y su oportuno ingreso a programas de cuidados paliativos (31,47-49).
Victoria Cabal Escandón, et al. Grupo de síntomas de enfermedad pulmonar obstructiva cróni...
Conclusiones
El presente estudio permite armar que, en el caso de los síntomas físicos, las duplas disnea-tos, fatiga y
expectoración forman el primer grupo o clúster de síntomas a tener en cuenta para incluir a los pacientes en
programas de cuidados paliativos tempranamente. Con relación a los síntomas psicológicos, la depresión y la
ansiedad son los síntomas más relevantes para ser tenidos en cuenta en la inclusión temprana de pacientes con
EPOC en tratamientos paliativos. En referencia a los síntomas sociales, el impacto en las condiciones de vida
ocasionado por la pérdida de habilidades físicas y mentales, la exclusión y el aislamiento se constituyen en el
clúster a tener en cuenta para incluir a los pacientes en etapas tempranas a programas de cuidados paliativos.
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Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo, 2022, vol. 24, ISSN: 0124-2059 / 2027-128X
Notas
*Artículo derivado de investigación
Licencia Creative Commons CC BY 4.0
Cómo citar este artículo: Cabal Escandón V, Montes Monsalve LA, Celis Sarmiento NS, Ortiz Mahecha
AL. Grupo de síntomas de enfermedad pulmonar obstructiva crónica y cuidados paliativos: una revisión
sistemática. Investig Enferm Imagen Desarr. 2022;24. https://doi.org/10.11144/Javeriana.ie24.gsep
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Background End-stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD), chronic heart failure (CHF) and chronic renal failure (CRF) are characterized by a high burden of daily symptoms that, irrespective of the primary organ failure, are widely shared.AimsTo evaluate whether and to which extent symptom-based clusters of patients with end-stage COPD, CHF and CRF associate with patients’ health status, mobility, care dependency and life-sustaining treatment preferences.Methods255 outpatients with a diagnosis of advanced COPD (n = 95), advanced CHF (n = 80) or CRF requiring dialysis (n = 80) were visited in their home environment and underwent a multidimensional assessment: clinical characteristics, symptom burden using Visual Analog Scale (VAS), health status questionnaires, timed “Up and Go” test, Care Dependency Scale and willingness to undergo mechanical ventilation or cardiopulmonary resuscitation. Three clusters were obtained applying K-means cluster analysis on symptoms’ severity assessed via VAS. Cluster characteristics were compared using non-parametric tests.ResultsCluster 1 patients, with the least symptom burden, had a better quality of life, lower care dependency and were more willing to accept life-sustaining treatments than others. Cluster 2, with a high presence and severity of dyspnea, fatigue, cough, muscle weakness and mood problems, and Cluster 3, with the highest occurrence and severity of symptoms, reported similar care dependency and life-sustaining treatment preferences, while Cluster 3 reported the worst physical health status.DiscussionSymptom-based clusters identify patients with different health needs and might help to develop palliative care programs.Conclusion Clustering by symptoms identifies patients with different health status, care dependency and life-sustaining treatment preferences.
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Introduction The Spanish COPD guideline (GesEPOC) classifies COPD into four clinical phenotypes based on the exacerbation frequency and dominant clinical manifestations. In this study, we compared the disease-specific health-related quality of life (HRQoL) of patients with different clinical phenotypes. Methods This was a cross-sectional study of patients with COPD attending the respiratory medicine clinic of University of Malaya Medical Centre from 1 June 2017 to 31 May 2018. Disease-specific HRQoL was assessed by using the COPD Assessment Test (CAT) and St George’s Respiratory Questionnaire for COPD (SGRQ-c). Results Of 189 patients, 28.6% were of non-exacerbator phenotype (NON-AE), 18.5% were of exacerbator with emphysema phenotype (AE NON-CB), 39.7% were of exacerbator with chronic bronchitis phenotype (AE CB), and 13.2% had asthma-COPD overlap syndrome phenotype (ACOS). The total CAT and SGRQ-c scores were significantly different between the clinical phenotypes (P<0.001). Patients who were AE CB had significantly higher total CAT score than those with ACOS (P=0.033), AE NON-CB (P=0.001), and NON-AE (P<0.001). Concerning SGRQ-c, patients who were AE CB also had a significantly higher total score than those with AE NON-CB (P=0.001) and NON-AE (P<0.001). However, the total SGRQ-c score of AE CB patients was only marginally higher than those who had ACOS (P=0.187). There was a significant difference in the score of each CAT item (except CAT 7) and SGRQ-c components between clinical phenotypes, with AE CB patients recording the highest score in each of them. Conclusion Patients who were AE CB had significantly poorer HRQoL than other clinical phenotypes and recorded the worst score in each of the CAT items and SGRQ-c components. Therefore, AE CB patients may warrant a different treatment approach that focuses on the exacerbation and chronic bronchitis components.
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Background The burden of symptoms varies markedly between patients with COPD and is only weakly correlated with lung function impairment. While heterogeneity in lung function decline and exacerbations have been previously studied, the extent of heterogeneity in symptoms and the factors associated with this heterogeneity are not well understood. Methods A sample of the general Canadian population ≥40 years with persistent airflow limitation was followed for up to 3 years. Participants reported whether they experienced chronic coughing, phlegm, wheezing, or dyspnea during visits at 18-month intervals. We used mixed-effect logistic regression models (separately for each symptom) to assess overall heterogeneity in the occurrence of symptoms between individuals, and the proportion of variation in symptom burden explained by lung function vs all other clinical characteristics of participants. Results Four hundred forty-nine participants (53% male, mean age 67 years) contributed 968 visits in total, and 89% of patients reported at least one symptom during follow-up. There was substantial heterogeneity in the individual-specific probabilities for the occurrence of symptoms. This heterogeneity was highest for wheeze and dyspnea (IQR of probabilities: 0.13–0.78 and 0.19–0.81, respectively). FEV1 explained 28% of the variation between individuals in the occurrence of dyspnea, 8% for phlegm, 3% for cough, and 2% for wheeze. All clinical characteristics of participants (including FEV1) explained between 26% of heterogeneity in the occurrence of cough to 49% for dyspnea. Conclusion There is marked heterogeneity in the burden of respiratory symptoms between COPD patients. The ability of lung function and other commonly measured clinical characteristics to explain this heterogeneity differs between symptoms.
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Background and aim: Consensus has been reached on the need to integrate palliative care in the follow-up examinations of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) patients. We analyzed the survival from the initiation of follow-up by a palliative home care team (PHCT) and described the needs and end-of-life process. Setting and design: This study was a prospective observational cohort study of advanced COPD patients referred to a PHCT. Sociodemographic variables, survival from the start date of follow-up using the Kaplan-Meier model, health resource consumption, perceived quality of life, main symptomatology, opioid use, and advanced care planning (ACP) were analyzed. Results: Sixty patients were included. The median survival was 8.3 months. Forty-two patients died at the end of the study (85% at home or in palliative care units). The most frequent cause of death was respiratory failure in 39 patients (93%), with 29 of these patients requiring sedation (69%). Dyspnea at rest, with an average of 5 (standard deviation [SD] 2) points, was the main symptom. Fifty-five patients (91%) required opioids for symptom control. The median score in the St. George's Respiratory Questionnaire was 72 (SD 13). The mean number of visits by the home team was 7 (SD 6.5). The mean number of admissions during the monitoring period was 1.5 (SD 0.15). Conclusions: The characteristics of the cohort appear suitable for a PHCT. The follow-up care provided by our multidisciplinary unit decreased the number of hospitalizations, favored the development of ACP, and enabled death at home or in palliative care units.
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Background Despite having similar palliative needs to patients with lung cancer, advanced chronic obstructive pulmonary disease (COPD) patients are less likely to receive palliative care. To evaluate the effect of introducing specialized palliative care with severe to very severe COPD patients, a randomized controlled trial (RCT) was conducted in Switzerland. Aim To explore COPD patients’ recollection of the trial, their needs and the usefulness of the palliative care interventions. Design and setting Qualitative study with advanced COPD patients who participated in a specialized palliative care intervention, conducted in a general hospital. Method Eighteen patients with severe to very severe COPD were interviewed about their experiences. Interviews were transcribed and thematic content analysis was performed. Results Patients had poor recollection of the trial and difficulties understanding the palliative care intervention. No major differences were observed between patients who received the specialized intervention and those who did not. Content analysis emphasized that although they experienced disabling symptoms, participants tended to attribute their limitations to problems other than COPD and some declared that they were not sick. Patients reported restrictions due to oxygen therapy, and the burden of becoming dependent on it. This dependence resulted in intense anxiety, leading participants to focus on the present only. A strong feeling of perceived helplessness emerged from the patients’ interviews. Conclusions Our findings suggest that poor recollection and understanding of the palliative care intervention act as barriers to the conduct of clinical trials with severe and very severe COPD patients. Their cognitive difficulties, perception of COPD, functional limitations, overwhelming anxiety, focus on the present and perceived helplessness also seem to hinder the implementation of such care.
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Background Research suggests that palliative home care should be integrated early into standard care for end-stage COPD patients. Patients also express the wish to be cared for and to die at home. However, a practice model for early integration of palliative home care (PHC) into standard care for end-stage COPD has not been fully developed. Aim To develop an intervention for early integration of PHC into standard care for end-stage COPD patients. Methods We conducted a Phase 0–I study according to the Medical Research Council Framework for the development of complex interventions. Phase 0 aimed to identify the inclusion criteria and key components of the intervention by way of an explorative literature search of interventions, expert consultations, and seven focus groups with general practitioners and community nurses on perceived barriers to and facilitators of early integrated PHC for COPD. In Phase 1, the intervention, its inclusion criteria and its components were developed and further refined by an expert panel and two expert opinions. Results Phase 0 resulted in identification of inclusion criteria and components from existing interventions, and barriers to and facilitators of early integration of PHC for end-stage COPD. Based on these findings, a nurse-led intervention was developed in Phase I consisting of training for PHC nurses in symptom recognition and physical therapy exercises for end-stage COPD, regular visits by PHC nurses at the patients’ homes, two information leaflets on self-management, a semi-structured protocol and follow-up plan to record the outcomes of the home visits, and integration of care by enabling collaboration and communication between home and hospital-based professional caregivers. Conclusion This Phase 0-I trial succeeded in developing a complex intervention for early integration of PHC for end-stage COPD. The use of three methods in Phase 0 gave reliable data on which to base inclusion criteria and components of the intervention. The preliminary effectiveness, feasibility and acceptability of the intervention will be subsequently tested in a Phase II study.
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Currently, few patients suffering from chronic obstructive pulmonary disease (COPD) who might benefit from a palliative care approach are referred to a palliative care team. Tools to identify patients eligible for a palliative care approach have been found to be difficult to apply in daily practice. Therefore, there is need for a simple and easily applicable tool to identify those patients who would benefit from referral to a palliative care team. The aim of this study was to determine if the surprise question (SQ) "Would I be surprised if this patient dies within 12 months?" in a subset of recently hospitalized COPD patients identifies those subjects. Recently hospitalized COPD patients were included, and the answer to the SQ was provided by the treating pulmonologist. The gold standards framework (GSF) prognostic indicator guidance was regarded as the gold standard test and was assessed for each patient. Sensitivity, specificity, and negative and positive predictive values were calculated to determine the accuracy of the SQ plus recent hospitalization compared to the variables of the GSF. A total of 93 patients were analyzed. In 35 patients (38%), the answer to the SQ was "not surprised"; 78 patients (84%) met ≥1 criteria of the GSF (15 (16%) did not meet any criteria). Specificity and positive predictive value for the SQ were both 100% ((78.2-100) and (87.7-100), respectively). Sensitivity was 44.9% (33.7-56.5) and negative predictive value was 25.9% (22.2-29.9). The "not surprised" group fulfilled significantly more GSF criteria. The SQ after recent hospitalization for COPD has a very high specificity compared to a standardized tool and is therefore a useful tool for the quick identification of patients who are most likely to benefit from palliative care. However, this method doesn't identify all patients who are eligible for referral to palliative care.
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Context: Patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) have a high symptom burden and reduced quality of life. There is an increasing attention on palliation for patients with COPD. Recognition of symptoms is a prerequisite for palliation. Objectives: We aim to investigate the extent to which symptoms in patients with COPD are recognized in the documentation of the health professionals, indicated in ‘Doctors Symptom Recognition Rate’ (DSR), ‘Nurses Symptom Recognition Rate’ (NSR) or ‘Doctors and/or Nurses Symptom Recognition rates ’(DNSR) as a team, respectively. Methods: Patients with COPD (n = 40) admitted in two respiratory units, responded within 48 h on two symptom-screening-tools that access quality of life; COPD assessment test (CAT) used for the treatment of COPD and EORTC-QLQ-C15-PAL used for palliation in patients with cancer. Patient-described symptomatology was compared to the symptoms as recognized in the documentation of doctors and/or nurses. Results: There was a significant discrepancy between the symptomatology indicated by patients with COPD on CAT and EORTC-QLQ-C15-PAL, and the degree by which it was recognized in the medical records indicated in DSR or NSR. In 30 out of 44 items DSR or NSR were < 70%. There was a significant difference between DNSR versus DSR or NSR, respectively, in 19 out of 22 items. Conclusion: A team-based symptom recognition DNSR is superior when compared to DSR or NSR. Team-based systematic screening is suggested as a pathway to increase symptom recognition in patients with COPD. Increased rates of symptom recognition may improve symptom alleviation and thus palliation.
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Although chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is recognized as being a life-limiting condition with palliative care needs, palliative care provision is seldom implemented. The disease unpredictability, the misconceptions about palliative care being only for people with cancer, and only relevant in the last days of life, prevent a timely integrated care plan. This systematic review aimed to explore how palliative care is provided in advanced COPD and to identify elements defining integrated palliative care. Eight databases, including MEDLINE, EMBASE and CINAHL, were searched using a comprehensive search strategy to identify studies on palliative care provision in advanced COPD, published from January 1, 1960 to November 30, 2017. Citation tracking and evaluation of trial registers were also performed. Study quality was assessed with a critical appraisal tool for both qualitative and quantitative data. Of the 458 titles, 24 were eligible for inclusion. Experiences about advanced COPD, palliative care timing, service delivery and palliative care integration emerged as main themes, defining a developing taxonomy for palliative care provision in advanced COPD. This taxonomy involves different levels of care provision and integrated care is the last step of this dynamic process. Furthermore, palliative care involvement, holistic needs’ assessment and management and advance care planning have been identified as elements of integrated care. This literature review identified elements that could be used to develop a taxonomy of palliative care delivery in advanced COPD. Further research is needed to improve our understanding on palliative care provision in advanced COPD.
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Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is a chronic illness that may be periodically punctuated by exacerbations, characterised by acute worsening of dyspnea, and/or cough and sputum production, and/or increased sputum purulence. COPD exacerbations are common and carry with them important clinical and economic consequences including lost work productivity, increased utilisation of health care resources, temporary or permanent reductions in lung function and exercise capacity, hospitalisation, and sometimes death. Over the past two decades, clinicians and researchers have broadened their goals of treatment of COPD to extend beyond improving lung function and symptoms and have also begun to address the importance of prevention and reduction of exacerbations. However, despite the best efforts of clinicians and guideline committees, current definitions of exacerbations of COPD are imperfect and fraught with problems. The cardinal symptoms of an exacerbation of COPD are nonspecific and can result from acute cardio-respiratory illnesses other than COPD. A proposed definition, which may be more specific than current definitions, suggests that COPD exacerbation be defined as an acute or sub-acute worsening of dyspnoea (≥5 using a 0-10 scale) sometimes but not necessarily accompanied by increased cough and/or sputum volume or sputum purulence. Necessary laboratory criteria for an exacerbation include: oxygen desaturation ≤4% below that of stable state, elevated circulating blood neutrophils or eosinophils (≥9000 neutrophils per mm3 or ≥2% blood eosinophils), and elevated CRP (≥3 mg·L-1), without evidence of pneumonia or pulmonary edema on the chest radiograph, and negative laboratory tests supportive of other etiologies. Herein, we will discuss the current state of the art with respect to how we define COPD exacerbations, associated pitfalls and challenges, and opportunities for improvement.