Faire face aux maladies cardiaques : spécificités des patients adultes jeunes, de leurs proches et des patientes: Propositions d’interventions

Abstract

Cet ouvrage est issu du 11e Congrès de l’Association Francophone de Psychologie de la Santé qui a été organisé en 2021 par le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS, UR 4057) de l’Université Paris Cité. La prise en compte de l’entourage des personnes avec des problèmes de santé s’est particulièrement développée ces dix dernières années. Cet ouvrage permet de découvrir la diversité des travaux menés (dans ce cadre) dans les pays Francophones. Il est organisé en cinq sections : les patients et les aidants adultes ; les liens entre professionnels, patients et aidants ; les spécificités des parents ; les particularités des proches mineurs ; et l’importance de la prise en compte des populations vulnérables dans certains contextes, en lien avec la maladie et la place des proches.

Full text

Faire face aux maladies cardiaques :
spécicités des patients adultes jeunes,
de leurs proches et des patientes
Propositions d’interventions1
Jonathan JOURNIAC1,2, Gilles MONTALESCOT2, Aurélie UNTAS1
(1) Université Paris Cité, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Boulogne-Billancourt,
France
(2) Sorbonne Université, groupe ACTION, Hôpital la Pitié-Salpêtrière (AP-HP),
Institut de Cardiologie, Paris
Résumé : L’objectif de ce chapitre est de présenter la psychocardiologie, de faire le point sur la littérature
concernant certaines populations sous-étudiées et d’envisager des pistes d’interventions. En eet, il existe
des enjeux liés à l’identité, la santé mentale et l’adhésion thérapeutique des personnes ayant une maladie
cardiaque. Des populations émergent avec des besoins spéciques : les adultes jeunes (de 18 à 45-55 ans)2,
leurs proches et les femmes. Les adultes jeunes et les proches peinent à trouver leur place dans l’envi-
ronnement hospitalier. De plus, la santé mentale des patients et de leurs proches est souvent similaire,
celles des adultes jeunes moins bonne que d’autres populations cardiaques, et les femmes ont souvent une
moins bonne santé mentale que les hommes. Des interventions sont nécessaires : dépistage systématique des
dicultés de santé mentale et d’adhésion thérapeutique, intégration des proches dans les prises en charge,
prise en compte des spécicités de ces sous-populations.
Mots-clés : psychocardiologie, adultes jeunes, santé mentale, proches, interventions
Abstract: The purpose of this chapter is to introduce psychocardiology, review the literature on some
understudied populations and consider possible interventions. Indeed, there are issues related to identity,
mental health and therapeutic adherence for people with heart disease. Some populations emerge with
specic needs: young adults (18-45 years), their relatives and women. Young adults and their relatives
struggle to nd their place in a hospital environment. In addition, the mental health of patients and
their relatives is often similar, young adults have poorer mental health than other cardiac populations,
and women often have poorer mental health than men. Interventions are needed: systematic screening for
1Nous tenons à remercier Action Cœur pour la bourse de recherche qui a permis le nancement de l’une
des premières thèses de psychocardiologie en France.
2Nous avons fait le choix de ne pas aborder les enfants et les adolescents car cela nécessiterait de
développer une partie à part entière qui nous semble trop en décalage avec l’ensemble de notre discours et
qui a des implications très diérentes en termes de prise en charge. De plus, enfants et adolescents sont
déjà beaucoup étudiés en cardiologie.

204 Faire face aux maladies cardiaques
mental health diculties and therapeutic adherence, integration of relatives into care, taking into account
the specicities of these sub-populations.
Keywords: psychocardiology, young adults, mental health, caregivers, interventions
1 Introduction
Les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité dans les pays
industrialisés (Kaptein et al., 2020). Parmi ces pathologies, les maladies cardiaques
comprennent de nombreux troubles, aigus ou chroniques, souvent inconnus du grand
public (Tableau 1, ci-dessous) : cardiopathies congénitales (e.g. foramen ovale per-
méable), inammations (e.g. myocardites), maladies coronariennes (e.g. syndrome
coronarien aigu), troubles du rythme (e.g., brillation auriculaire), valvulopathies
(e.g. insusance mitrale), insusance cardiaque.
Tableau 1. Les diérents troubles cardiaques et leurs caractéristiques
2
In addition, the mental health of patients and their relatives is often similar, young adults have
poorer mental health than other cardiac populations, and women often have poorer mental
health than men. Interventions are needed: systematic screening for mental health difficulties
and therapeutic adherence, integration of relatives into care, taking into account the
specificities of these sub-populations.
Key words: psychocardiology, young adults, mental health, caregivers, interventions
Introduction
Les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité dans les pays
industrialisés (Kaptein et al., 2020). Parmi ces pathologies, les maladies cardiaques
comprennent de nombreux troubles, aigus ou chroniques, souvent inconnus du grand public
(Tableau 1, ci-dessous) : cardiopathies congénitales (e.g. foramen ovale perméable),
inflammations (e.g. myocardites), maladies coronariennes (e.g. syndrome coronarien aigu),
troubles du rythme (e.g., fibrillation auriculaire), valvulopathies (e.g. insuffisance mitrale),
insuffisance cardiaque.
Troubles
Caractéristiques
Cardiopathies
congénitales
Malformations cardiaques qui se forment in utero.
Valvulopathies
Défaillances des valves cardiaques qui laissent passer trop ou pas
assez de sang. Les valvulopathies peuvent être congénitales
comme dégénératives.
Myocardite
et péricardite
Inflammations dues à un virus ou à une bactérie. Ce sont
généralement des troubles aigus.
Troubles du rythme
et de la conduction
La conduction est la transmission de l'influx nerveux au sein du
cœur. Les troubles du rythme et de la conduction peuvent se
manifester par un ralentissement ou une accélération du rythme
cardiaque, ou par des contractions irrégulières.
Pathologies
coronariennes
Elles sont notamment dues à l'accumulation de graisse et de sucre
dans les artères. Un caillot peut se former, réduire le débit sanguin
et donner lieu à une angine de poitrine ou à un infarctus du
myocarde.
Insuffisance
cardiaque
Grave conséquence potentielle des maladies cardiaques, c'est la
difficulté pour le cœur de mener à bien ses fonctions de
remplissage des ventricules ou d'éjection du sang.
Tableau 1. Les différents troubles cardiaques et leurs caractéristiques
Dans l'ensemble, les chercheurs en psychocardiologie ont calqué les modèles médicaux pour
produire leurs études et ont généralement proposé des recherches en fonction de la pathologie
Dans l’ensemble, les chercheurs en psychocardiologie ont calqué les modèles médicaux
pour produire leurs études et ont généralement proposé des recherches en fonction de
la pathologie cardiaque des individus. C’est ainsi que l’on retrouve principalement des
articles qui concernent les maladies coronariennes, l’insusance cardiaque et les car-
diopathies congénitales. L’infarctus du myocarde étant la pathologie la plus fréquente,
c’est également la plus étudiée (Kaptein et al., 2020).
Dans la littérature, la psychocardiologie est dénie selon deux axes en particulier.
Le premier, plutôt médical, s’intéresse aux facteurs de risque. Le second, plus psy-
chosocial, aborde l’impact de ces pathologies sur la santé mentale des individus. En
eet, les professionnels de santé ont conscience du rôle de nombreux facteurs de risque
depuis la publication de conséquentes études de cohortes concernant les maladies co-
ronariennes (Yusuf et al., 2004). Au-delà des risques que représentent des facteurs en-
Published in : Untas, A. ; Boujut, É. ; Lamore, K. (dir.), Le patient et son entourage. Quel les interactions ?,
Editions des archives contemporaines, ISBN : 9782813004789, doi : 10.17184/eac.9782813004789

J. JOURNIAC, G. MONTALESCOT, A. UNTAS 205
vironnementaux et médicaux, on peut établir que la personnalité, le stress, le trouble
stress post-traumatique (TSPT), l’anxiété et la dépression sont des facteurs de risque
cardiaque avérés (Houppe, 2015; Jacquet-Smailovic et al., 2019).
Les relations entre facteurs de risque et maladie sont en réalité bidirectionnelles. En ef-
fet, ces facteurs de risque psychologiques sont également des conséquences potentielles
des maladies cardiaques, qui peuvent engendrer des dicultés d’ajustement telles
que des symptômes anxio-dépressifs et post-traumatiques, des dicultés à mettre en
place les comportements de santé recommandés par le monde médical (e.g., en ce
qui concerne l’activité physique, l’alimentation ou l’arrêt du tabac) et provoquer des
questionnements existentiels ou identitaires (Journiac et al., 2020).
Dans ce chapitre, une première partie sera consacrée à l’étude de l’impact psycho-
logique des maladies cardiaques. Dans une deuxième partie, nous soulignerons les
spécicités de certaines populations (adultes jeunes, patientes) puis nous dessinerons,
dans une dernière partie, quelques principes interventionnels.
2 Pourquoi parler de “psychocardiologie” ?
2.1 Impacts généraux
Comme beaucoup de maladies somatiques chroniques, l’irruption d’une pathologie
cardiaque est un coup de tonnerre dans la vie de l’individu. Le cœur est empreint
d’un fort symbolisme dans nos esprits (Le Breton, 2008). Il est ou a été, suivant les
époques, le symbole de l’amour, de l’âme, de la conscience morale, du courage, de
l’identité, de l’intelligence, de la mémoire, de la volonté, de l’âme (Houppe, 2015).
L’importance que revêt le cœur dans notre langage, nos expressions et notre esprit
se traduit alors par un impact majeur sur notre psychisme et notre vie quotidienne
quand cet organe vient à faire défaut.
Les sociétés savantes internationales de cardiologie prennent dorénavant en compte
cet impact et recommandent de dépister et prendre en charge de nombreuses dicul-
tés psychosociales : dépression, anxiété, stress, stress post-traumatique, manque de
soutien social, isolement, troubles cognitifs et autres troubles mentaux chez les pa-
tients et leurs proches aidants (Ambrosetti et al., 2020 ; Kitko et al., 2020 ; Vaccarino
et al., 2019).
2.2 Impacts spéciques des pathologies cardiaques sur la santé mentale des
individus
Certains auteurs parlent de troubles spéciques aux personnes faisant face à une mala-
die cardiaque. Après un infarctus du myocarde, de nombreux patients présenteraient
une symptomatologie post-traumatique avec des points divergeant des critères du
DSM-5 (American Psychological Association, 2013). Ce type d’état post-traumatique
aurait notamment comme spécicité d’être orienté vers le futur, engendrant évitement
et manifestations physiologiques d’anxiété liées à la pathologie. Cela serait en partie
dû aux obligations de prises en charge médicale et la crainte qu’un autre événement
cardiaque survienne ou que la maladie progresse (Jacquet-Smailovic & Tarquinio,
2020 ; Vilchinsky, 2017).
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206 Faire face aux maladies cardiaques
Pour Jackson et al. (2018), les dicultés psychologiques que vivent les individus qui
font face à une maladie cardiaque sont de l’ordre d’une détresse plus générale, mais
bien spécique aux pathologies cardiaques, et caractérisée par un mélange de symp-
tômes dépressifs et anxieux, une dégradation de la qualité de vie, du stress, une peur de
la mort. Pour aller plus loin, on fait référence au “blues” et à la “détresse” cardiaques.
Le “blues cardiaque” serait un état transitoire, de deux mois maximum, qui comprend
quatre composantes : socio-économique (inquiétudes vis-à-vis des nances et des repré-
sentations sociales liées à l’arrêt du travail), physiologique (modication de l’appétit,
de la libido, perturbations du sommeil…), émotionnelle (avec l’irruption d’émotions
comme la colère, la culpabilité, la surprise…) et cognitive (des dicultés de concen-
tration et des moments de confusion pouvant apparaître). Au-delà de deux mois, la
“détresse cardiaque” serait un état plus durable, chronique, que le “blues cardiaque”. Il
se manifeste par des aspects limitants liés aux croyances (perte de contrôle, dicultés
avec l’équipe médicale), sociaux (situations d’isolement, d’exclusion…), émotionnels
(craintes du futur, vis-à-vis de la famille, du travail…) et comportementaux (manifes-
tations d’évitement, conséquences physiologiques de la maladie).
Bien que ces symptomatologies ne soient pas (encore) validées scientiquement, leur
existence permet d’alerter sur les dicultés que rencontrent les personnes faisant
face à une maladie cardiaque. Néanmoins, la littérature scientique en cardiologie a
jusqu’à présent privilégié les études concernant les personnes âgées et les mineurs, au
détriment d’autres populations, pourtant bien présentes, avec des enjeux spéciques.
3 Les adultes jeunes, leurs proches et les patientes en cardiologie :
des populations à part ?
Les maladies cardiaques et, en particulier, les maladies coronariennes, ont pendant
longtemps été considérées comme touchant quasi uniquement des hommes de plus de
55 ans. Les dernières décennies ont vu la maladie s’étendre à d’autres populations,
parmi lesquelles les adultes jeunes et les femmes. Le fait de les prendre en compte
dans les prises en charge, ainsi que les proches des patients, fait dorénavant partie
des recommandations des sociétés savantes européennes de cardiologie (Ambrosetti et
al., 2020).
3.1 Les adultes jeunes vivant avec une maladie cardiaque
En cardiologie, sont considérées comme adultes jeunes les personnes ayant entre 18 et
40, 45 ou 55 ans (Estève et al., 2008 ; Shah et al., 2016). L’âge limite des inclu-
sions dière suivant les études. Les cardiologues estiment que, physiologiquement, les
femmes, protégées par leurs hormones, sont considérées comme jeunes jusqu’à 55 ans,
les hommes jusqu’à 45 ans. En eet, les femmes qui présentent un infarctus du myo-
carde sont en moyenne sept à dix ans plus âgées que les hommes. Elles sont mieux
protégées jusqu’à la ménopause.
Or, ces “adultes jeunes” pourraient représenter jusqu’à 23 % des patients hospitalisés
ou suivis pour maladie coronarienne (Journiac et al., 2020). Malgré cela, peu d’études
leur sont consacrées. En eet, dans une revue systématique de la littérature que
nous avons réalisée portant sur les adultes jeunes vivant avec une maladie cardiaque
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(excluant les maladies congénitales), seuls 32 articles ont pu être inclus, et la plupart
des études incluaient des individus ayant jusqu’à 55 ans (Journiac et al., 2020).
Cette population serait une cible de choix pour réaliser des interventions psychoso-
ciales et comportementales. En eet, on jouit dans cet intervalle de temps de plus
d’autonomie décisionnaire que durant l’enfance et l’adolescence, tout en n’ayant pas
encore complètement ancré toutes nos habitudes de vie. Il serait donc particulièrement
opportun de travailler avec ces personnes, qui pourraient ainsi être plus exibles par
nature, ce qui permettrait de limiter l’impact des maladies cardio-vasculaires dans la
suite de leur existence.
Cela est d’autant plus important que la jeunesse serait associée à une moins bonne
adhésion thérapeutique en cardiologie (Kripalani et al., 2015 ; Krueger et al., 2015).
Si certains patients investissent positivement les suites de l’irruption de la maladie
en en protant pour adopter un mode de vie sain et en suivant les prescriptions
médicales, pour d’autres cela est vécu comme un combat permanent et une perte
d’indépendance symbolisée par les médicaments (Journiac et al., 2020). De plus, selon
nos observations cliniques, ce sont des personnes qui, pour la plupart, ne sont pas
habituées à devoir gérer une maladie chronique avec les rendez-vous médicaux, la prise
régulière de médicaments et l’adoption d’un mode de vie et d’un régime alimentaire
adaptés. Ces changements, qui peuvent leur paraître plus compliqués, vont devoir
être suivis sur une période de vie plus longue que pour des personnes plus âgées. Cela
souligne l’enjeu et l’importance de la persistance dans l’adhésion thérapeutique de
cette population.
Les adultes jeunes se sentent également en décalage avec les autres patients, plus
âgés et plus nombreux, dans les services de cardiologie (Journiac et al., 2020). Ils
constatent qu’ils sont minoritaires et que même les soignants soulignent leur surprise
de voir des patients si jeunes. Cela peut engendrer des questionnements existentiels
et un fort sentiment d’injustice.
Ils font également face à des enjeux qui leur sont spéciques. En eet, c’est lors de cette
tranche de vie qu’ils construisent leur vie amoureuse et familiale et qu’ils débutent et
développent leur carrière professionnelle. Il en résulte plus de dicultés nancières,
une qualité de vie amoindrie et un sentiment d’isolement plus fort que les personnes
vivant avec une maladie cardiaque plus jeunes et plus âgées (Journiac et al., 2020).
Enn, les adultes jeunes seraient plus à même de rencontrer des dicultés en matière
de santé mentale. La prévalence de leurs symptômes dépressifs oscille entre 21 et 48 %
dans les études les plus robustes (elle est de 11 % au même âge selon le Baromètre
santé 2017 de Léon et al., 2018). Il y aurait également 30 % de prévalence de sympto-
matologie anxieuse. Quant au trouble stress post-traumatique, il n’a pas vraiment été
évalué chez ces adultes jeunes. En cardiologie, suivant les outils, il oscille de 0 à 38 %
avec une moyenne à 12 % en cardiologie (Journiac et al., 2020 ; Vilchinsky, 2017).
Un âge jeune représenterait un risque de voir se développer une symptomatologie
post-traumatique après la pose d’un débrillateur électrique ou après un événement
cardiaque majeur (Jacquet‐Smailovic et al., 2021 ; Vilchinsky et al., 2017). Ces don-
nées rendent compte de l’importance de prendre en charge la santé mentale de ces
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patients, et ce d’autant plus qu’elle est reconnue comme étant liée à leur adhésion
thérapeutique (Jacquet‐Smailovic et al., 2021 ; Vilchinsky et al., 2017).
3.2 Les patientes en cardiologie3
Les maladies cardio-vasculaires représentent la première cause de mortalité féminine
en France et dans le monde (Mounier-Véhier, 2019). Elles sont huit fois plus fatales
aux femmes que le cancer du sein. Si l’accident vasculaire cérébral est le « premier
tueur » féminin, l’insusance cardiaque et l’infarctus du myocarde arrivent en seconde
position. Or, les femmes de moins de 54 ans sont de plus en plus nombreuses à dévelop-
per l’une de ces pathologies, alors que les hommes sont de moins en moins nombreux.
Leur pronostic est aussi moins bon que celui des hommes et leurs pathologies plus
sévères (Mounier-Véhier, 2019).
Le diagnostic est plus compliqué pour les femmes que pour les hommes. Alors qu’un
homme sur deux n’a aucun signe annonciateur d’un infarctus, les femmes sont 64 %
à n’avoir aucun symptôme ou maladie préexistante à cet événement inaugural. Leurs
symptômes peuvent être diérents et ne pas être associés, dans l’imaginaire collectif, à
un risque cardiaque. Il en résulte que, non seulement les femmes mettent plus de temps
à alerter leur médecin (elles mettent en moyenne une heure de plus que les hommes
à contacter les urgences), mais les professionnels de santé identient également moins
facilement une maladie cardiaque chez elles, surtout quand elles sont jeunes.
Pourtant, elles ont physiologiquement un cœur diérent, plus petit, avec des artères
plus nes ; elles sont plus sujettes au stress et à la maladie mentale. À tout ce-
ci s’ajoutent de nombreux rôles sociaux à mener de front, à savoir celui de mères,
d’amantes, de professionnelles et de «ménagères », ainsi que des comportements de
santé qui peuvent considérablement leur nuire : 90 % des jeunes femmes qui font un
infarctus sont fumeuses (Mounier-Véhier, 2019).
Dans notre revue systématique de la littérature, il est apparu que les femmes ayant
une pathologie cardiaque étaient eectivement plus à risque de voir apparaître des
symptômes dépressifs, d’avoir une mauvaise qualité de vie, ainsi que des dicultés
psychologiques et physiques (Journiac et al., 2020). Les résultats concernant l’anxiété
sont en particulier contradictoires, les femmes ayant, selon les études, des niveaux
d’anxiété similaires, supérieurs ou inférieurs aux hommes. Lorsque des symptômes
anxieux sont présents, ils seraient dus à une crainte des stigmates de la maladie,
des inquiétudes concernant l’accès à la parentalité et l’impossibilité, face à certaines
pathologies, d’avoir une activité physique (Journiac et al., 2020). On voit ainsi se
dessiner l’importance du corps et de l’image du corps chez les femmes touchées par une
maladie cardiaque. Ici aussi les diérents rôles sociaux (vie professionnelle, maternité,
gestion du logement…) contribueraient à ces diérences de genre et non des raisons
physiologiques ou biologiques (Pelletier et al., 2016).
3La plupart des informations évoquées dans cette partie sont issues de la professeure Claire Mounier-
Véhier, présidente de la Fédération française de cardiologie de 2015 à 2019, fondatrice d’un parcours de soins
dédié aux femmes au CHU de Lille et cofondatrice de la fondation “Agir pour le cœur des femmes/Women’s
Cardiovascular Healthcare Foundation”.
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J. JOURNIAC, G. MONTALESCOT, A. UNTAS 209
3.3 Les proches
Les proches des personnes qui font face à une pathologie cardio-vasculaire ont un
rôle prépondérant à jouer dans la prévention et la gestion quotidienne de la maladie.
Lorsque la littérature scientique s’intéresse aux proches des patients cardiaques, elle
parle en général de leur partenaire amoureux. Leur expérience est étroitement liée à
celle de leur partenaire en termes d’issues émotionnelles, mentales et physiques (Berto-
ni et al., 2015 ; Thomson et al., 2013) avec des niveaux de détresse similaires, souvent
plus élevés pour les proches (Randall et al., 2009). Après un événement cardiaque, les
proches doivent aussi changer leurs habitudes (accompagnement aux rendez-vous mé-
dicaux, rappel des prises de médicaments, adaptation alimentaire du foyer…). Ainsi,
les sociétés savantes de cardiologie recommandent d’inclure les proches dans les prises
en charge des patients (Ambrosetti et al., 2020).
L’apparition des dicultés que peuvent vivre les femmes des personnes ayant fait un
infarctus du myocarde remonte aux années 80. Depuis, la durée des hospitalisations
n’a cessé d’être réduite, accentuant alors le rôle d’aidant des partenaires de vie, qui
pourtant ne se sentent pas armés pour l’endosser parfaitement. Il en résulte un dé-
calage entre leur responsabilité perçue et le manque de connaissances pour mener à
bien cette mission (Andersson et al., 2013).
Les données scientiques disponibles concernent principalement l’infarctus du myo-
carde et l’insusance cardiaque. Cette dernière étant une complication d’autres trou-
bles cardio-vasculaires, les proches ont logiquement plus de dicultés face à cette pa-
thologie, vécue comme un fardeau, et qui peut engendrer vingt-deux heures de soins
hebdomadaires en moyenne (Ågren et al., 2010 ; Kitko et al., 2020). Cette situation
d’aidance s’accompagne d’une forte détresse émotionnelle : les proches peuvent souf-
frir de troubles anxio-dépressifs et post-traumatiques et avoir des dicultés à mettre
en place des stratégies de coping ecaces. Leurs besoins évoluent dans le temps, en
fonction de la trajectoire de la maladie : soutien émotionnel, organisation, information,
éducation… D’autant plus qu’eux-mêmes apportent des soutiens pratiques (organisa-
tion, accompagnement aux rendez-vous, aide à la prise de médicament) et émotionnels
aux patients (Kitko et al., 2020).
Malgré de forts besoins de la part des patients comme des proches, nous avons pu
établir que les patients avaient du mal à accepter le soutien apporté par leurs proches,
tout en reconnaissant en avoir particulièrement besoin, le préférant au soutien appor-
té en réadaptation (Journiac et al., 2020). Cela est dû à la diculté d’accepter une
nouvelle forme de relation, fondée sur la dépendance, et aux désaccords quant à la
gestion de la maladie. En eet, les patients peuvent se sentir surprotégés par leurs
proches et empêchés par eux dans certaines activités. De plus, les proches poussent les
patients à bien suivre les recommandations médicales que les patients ne souhaitent
pas nécessairement adopter. Ces désaccords peuvent alors se traduire par plus d’an-
xiété, d’évitement et de conits (Kitko et al., 2015). Cela souligne les besoins de prises
en charge communes des patients et des proches aidants an de réduire l’incongruence
entre les partenaires.
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210 Faire face aux maladies cardiaques
4 Comment penser les interventions en psychocardiologie ?
Il n’existe pas assez de données concernant les adultes jeunes et les femmes pour en
conclure avec certitude sur les directions à entreprendre. Nous proposons donc ici des
éléments de réponse à partir de la littérature sur la psychocardiologie en général.
4.1 Besoins des patients et de leurs proches
Les proches ont de multiples inuences sur les patients. Notamment, leur implication
permet de réduire l’usage des services de santé, peut améliorer leur bien-être émo-
tionnel et physique, et contribuer à améliorer leur qualité de vie (Kitko et al., 2020).
Ainsi, les interventions qui intègrent les patients et leurs proches seraient plus e-
caces que celles n’incluant que les patients (Reid et al., 2013). Les sociétés savantes de
cardiologie recommandent justement d’impliquer les proches dans les prises en charge
psychologiques et médicales (Ambrosetti et al., 2020).
Il est possible de résumer les besoins de prises en charge des patients et des proches
selon quatre aspects. Ils partagent des besoins liés à l’environnement hospitalier, consi-
déré comme peu chaleureux et accueillant, dans lequel ils souhaitent trouver une sorte
de “refuge” familial (Ågren et al., 2009). Cela passe par la prise en compte des proches
dans ces espaces en les considérant à la fois comme des personnes-ressources dans la
prise en charge des patients, ce qui pourrait apporter une reconnaissance de leur statut
d’aidant et qui favoriserait un sentiment d’appartenance à cet univers, et l’expression
d’une préoccupation de leur bien-être par les professionnels de santé (Ågren et al.,
2009 ; Kitko et al., 2020 ; Liljero os et al., 2014). Ils expriment également des besoins
sociaux : ils aimeraient pouvoir échanger avec d’autres patients et d’autres proches
au moyen, par exemple, de groupes de parole (Liljeroos et al., 2014 ; Tulloch et al.,
2020). Ils font part de besoins relationnels en vue d’améliorer la communication au
sein du couple. En eet, celle-ci peut être mise à mal par l’irruption et la gestion
de la maladie. Faire intervenir une tierce personne peut leur être bénéque (Tulloch
et al., 2020). Enn, leurs besoins sont aussi d’ordre pratique et informationnel. Ils
seraient plus importants que les besoins émotionnels (Randall et al., 2009). En eet,
être bien informé, avoir compris les enjeux et les principes d’une gestion quotidienne
de la maladie permet de réduire le degré d’incertitude et de favoriser un sentiment
de contrôle sur la situation (Moreland & Santacroce, 2018). Plus précisément, les
dyades en cardiologie manifestent des besoins informationnels concernant la maladie,
les traitements, les eets secondaires et les actions à entreprendre face aux dicul-
tés. Si certaines personnes manquent de motivation pour suivre les recommandations
médicales, d’autres ont du mal à intégrer l’ensemble des informations transmises à
l’hôpital, dans un moment qui peut engendrer un « brouillard cognitif ». Il est ainsi
important de répéter ces informations à diérents moments (hospitalisation, sortie de
l’hôpital, post-hospitalisation) pour les patients comme pour les proches (Tulloch et
al., 2020). Pour cela, il pourrait être bénéque d’avoir accès à des professionnels de
santé facilement, par téléphone par exemple, et de voir les informations être répétées
an qu’elles puissent être mémorisées plus facilement (Ågren et al., 2009; Liljeroos et
al., 2014 ; Tulloch et al., 2020). Cette question de la mémorisation est l’un des enjeux
de l’adhésion thérapeutique.
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4.2 Principes interventionnels
Notre expérience clinique et notre analyse de la littérature scientique nous invitent
à proposer à la réexion les axes d’intervention suivants, qui ont en grande partie
été inspirés par les propositions de Albiston et al. (2014) et Broadbent et al. (2009).
Cela consiste en 1) la mise à disposition de ressources adaptées aux spécicités des
patients et de leurs proches, 2) la mise en place de sessions d’éducation et de pla-
nication sur mesure pour les personnes ayant des changements comportementaux à
initier (e.g. prise de médicaments, activité physique, réduction du sel), 3) un dépis-
tage systématique des dicultés de santé mentale et d’adhésion thérapeutique, 4) des
prises en charge groupales ou individuelles en fonction de ce dépistage. Albiston et al.
(2014) insistent sur l’importance d’inclure les proches et de répondre à leurs besoins
à chaque étape. Nous les détaillons ci-dessous (Figure 1).
Fig. 1 : Proposition d’étapes de prise en charge psychosociale des patients et de leurs
proches en cardiologie.
Il est important que ces interventions soient mises en place rapidement après le diag-
nostic et, en fonction des domaines abordés, qu’elles s’étalent entre six (quand elles
sont purement psychologiques) et trente (quand elles incluent de l’activité physique
adaptée) semaines environ (Albiston et al., 2014; Rauch et al., 2021). En eet, lorsque
les prises en charge ont lieu en service de réhabilitation cardiaque et qu’elles incluent
de l’activité physique adaptée, elles nécessitent plusieurs mois.
Tous les patients et leurs proches auraient ainsi accès, dans un premier temps, à des
ressources papier ou en ligne et à des entretiens de planication pour répondre à leurs
besoins d’éducation et d’information.
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212 Faire face aux maladies cardiaques
Il existe déjà, dans la plupart des services de cardiologie, des ressources papier et
en ligne. Néanmoins, les patients semblent peu s’en saisir. Il serait intéressant d’en-
visager que ces outils puissent être déclinés en fonction du “sous-groupe” cardiaque
auquel ces personnes appartiennent, avec des documents dédiés aux femmes et aux
adultes jeunes, par exemple. On pourrait aussi imaginer des outils accessibles via une
application sur Smartphone ou tablette, plus ludique que les documents existants. De
plus, il est probable que ces ressources nécessitent un minimum d’accompagnement,
lors d’une consultation par exemple, pour être pleinement appréhendées, notamment
pour les patients les plus en diculté.
Ainsi, un protocole d’entretiens avec des professionnels de santé pourrait répondre
aux besoins d’éducation, d’information et de planication en dehors de l’hôpital des
patients et de leurs proches. Certains auteurs proposent de systématiser les formats
de prises en charge (Albiston et al., 2014). Il est important que cela s’inscrive dans
une logique de coconstruction et non-paternaliste de la relation soignant/soigné. Une
bonne relation favoriserait l’adhésion thérapeutique (Unverzagt et al., 2016). Cela
consisterait à interroger patients et proches sur leurs ressentis et leur avis concernant
la maladie et ses traitements, à ce que les patients établissent leurs propres objectifs
(et non ceux de l’équipe soignante), à aider les patients à faire des liens entre leurs
symptômes et leurs traitements, et à planier avec eux leur mise en place à la sortie de
l’hôpital. Cela pourrait prendre la forme de quatre sessions de trente minutes comme
le proposent Broadbent et al. (2009) : la première informerait sur la maladie, ses
symptômes et ses causes ; la deuxième serait dédiée à la planication des actions à
mettre en place de retour à domicile ; la troisième consisterait à revoir ces notions
avec le proche aidant en y intégrant son implication (et pourrait donc être supprimée
s’il n’y a pas de proche aidant); et la dernière serait dédiée aux inquiétudes restantes
quant au retour au domicile et face aux médicaments. C’est une forme d’éducation
thérapeutique du patient et du proche sur mesure.
Ces interventions pourraient être réalisées par un membre de l’équipe soignante formé
à l’entretien motivationnel. Avec plusieurs personnes formées dans l’équipe, chaque
membre pourrait devenir “référent” d’un patient avec qui il pourrait échanger ré-
gulièrement, même à distance, par téléphone ou e-mail, en fonction des besoins des
patients. Cette disponibilité fait partie des besoins exprimés par les dyades en cardio-
logie (Ågren et al., 2009 ; Liljeroos et al., 2014).
Toutefois, pris dans une perspective du tout médical, tout en ayant conscience des
dicultés de santé mentale et d’adhésion thérapeutique des patients, les professionnels
de santé manquent de moyens pour dépister et mettre en œuvre des prises en charge
prenant en compte ces aspects. Ainsi, durant la première étape de mise à disposition
des ressources et d’accompagnement éducatif par un professionnel de santé (cf. Figure
1), il nous semble important de dépister systématiquement ces problématiques chez
les patients, à l’aide d’outils simple d’utilisation an d’orienter le travail lors de cette
étape et d’envisager les suivantes. Cela pourrait se faire au moyen de questionnaires
auto-administrés, comme l’Hospital Anxiety and Depression Scale (Zigmond & Snaith,
1983 ; Razavi et al., 1989) pour évaluer les symptômes anxio-dépressifs, et d’autres
outils centrés sur l’adhésion thérapeutique comme ceux du cardiologue Xavier Girerd
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(Girerd et al., 2001, 2015) ou le Medicine Discussion Questions (Garavalia et al., 2011).
Il est d’ailleurs possible d’utiliser une seule question : “dans les sept derniers jours,
combien de fois avez-vous manqué la prise de l’un de vos traitements cardiaques ?”
pour avoir un indice sur l’adhésion médicamenteuse des individus, qui permettrait de
prédire la mortalité et l’hospitalisation (Wu et al., 2014). Ces outils ont l’avantage
d’être gratuits. Dans une volonté de rapidité, d’allègement des contraintes pour le
personnel hospitalier et de proposer un dépistage plus séduisant pour les adultes
jeunes, ces questionnaires pourraient être disponibles en ligne, avec un accès par QR-
code, et une cotation informatique réalisée et ajoutée automatiquement au dossier
médical. Pour les personnes plus âgées et/ou moins à l’aise, ou ne possédant pas
de téléphone, quelques tablettes ou des questionnaires papier pourraient être mis à
disposition.
À l’issue de la première étape, en fonction des échanges avec le professionnel de santé
et des résultats aux questionnaires, trois possibilités s’oriraient aux patients et à
leurs proches. Si leur santé mentale est bonne et qu’il n’y a pas d’indice de dicultés
à suivre les recommandations médicales, le parcours s’arrêterait là. Pour les patients
et les proches avec plus de dicultés psychosociales, des groupes psychothérapeu-
tiques animés par un psychologue pourraient être proposés. Enn, les consultations
individuelles ou dyadiques pourraient être proposées dans deux cas de gure : soit
à l’issue des groupes thérapeutiques n’ayant pas eu assez d’impact positif, soit en
remplacement de ceux-ci si la modalité de groupe n’est pas adaptée à ces personnes
(personnalité, dicultés relationnelles, détresse élevée).
Ainsi, une prise en charge groupale pourrait être proposée aux patients et aux proches
avec détresse émotionnelle et aux patients avec dicultés d’adhésion thérapeutique
légères à modérées, par exemple. Des groupes thématiques pourraient être proposés,
avec des ateliers féminins en non-mixité, sur les modèles que l’on retrouve parfois dans
le milieu associatif ou comme le programme de l’université de Melbourne4(Murphy
et al., 2021), ou uniquement avec des adultes jeunes. Cela aurait le mérite de créer,
pour les femmes, un espace de sécurité et de renforcer le sentiment d’appartenance
des adultes jeunes et des femmes. Pour tous, ces groupes permettraient de rompre
l’isolement.
Enn, si après ces diérentes étapes (sessions d’information, d’éducation et de plani-
cation sur mesure, accès aux ressources en ligne, groupes thérapeutiques) des pro-
blématiques liées à l’adhésion thérapeutique ou à la santé mentale persistaient, une
prise en charge individuelle ou dyadique patient-proche par un psychologue de la san-
té serait pertinente. Elle varierait en fonction de son orientation théorique et de sa
formation mais continuerait de cibler, comme les groupes psychothérapeutiques, des
axes comportementaux, cognitifs et émotionnels.
Toutefois, il est important de relever que nous manquons de recul et de données
scientiques pour assurer l’ecacité de tels programmes. Il serait alors intéressant
4Ce programme a développé des ateliers de yoga dédiés uniquement aux femmes dans le cadre de leur
réhabilitation cardiaque.
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214 Faire face aux maladies cardiaques
d’essayer de les mettre en place, en tout ou partie, et d’évaluer leur pertinence dans
le paysage hospitalier français.
5 Conclusion
Nous avons abordé dans ce chapitre les dicultés psychosociales et médicales ren-
contrées par les patients et leurs proches en cardiologie, avec une focalisation sur des
sous-groupes cardiaques que sont les adultes jeunes, les proches et les femmes. La
littérature médicale a établi que la jeunesse en cardiologie pouvait concerner des per-
sonnes jusqu’à 55 ans mais, d’un point de vue psychologique, cela est questionnant.
Il est, en eet, dicile de considérer comme vraiment homogène une population qui
est celle avec, d’un côté, des personnes qui construisent leur vie professionnelle et, de
l’autre, des personnes sur le point d’être à la retraite. En d’autres termes, il serait
intéressant de réduire cette notion d’adultes jeunes en cardiologie à une tranche d’âge
qui permettrait plus de cohérence et d’homogénéité.
Les spécicités féminines sont de plus en plus étudiées. Les enjeux autour de cette
population sont nombreux, car il s’agit d’améliorer les prises en charge médicale et
psychosociale tout en leur garantissant des espaces de sécurité. Quant aux proches,
bien que les sociétés savantes de cardiologie recommandent de les inclure, et bien qu’ils
sourent eux aussi, indirectement, des impacts des maladies somatiques, ils restent
bien souvent les grands oubliés et n’accèdent que rarement à une prise en charge
adaptée.
Ainsi, nous ne pouvons qu’encourager le développement des études en psychocardio-
logie, en prenant en compte les spécicités des diérentes populations qui font face à
une maladie cardiaque, et la mise en place d’évaluation d’interventions an de relever
les dés des patients, de leurs proches et des soignants.
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