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INTERVENÇÕES EM CÉLULAS GERMINAIS: UMA ANÁLISE DAS QUESTÕES
ÉTICAS E DE GOVERNANÇA
Ierm cell interventions: an analysis of ethical and governance issues
Revista de Direito e Medicina | vol. 13/2022 | Set - Dez / 2022
DTR\2022\17496
Haide Maria Hupffer
Pós-Doutora e doutora em Direito Pela Unisinos. Professora e Pesquisadora no Programa de
Pós-Graduação em Qualidade Ambiental e do Curso de Direito da Universidade Feevale. Líder do
Grupo de Pesquisa CNPq/Feevale Direito e Desenvolvimento. Líder do Projeto de Pesquisa Novas
Tecnologias e Sociedade de Risco: Limites e Responsabilidade pelo risco da Universidade Feevale.
haide@feevale.br
Murilo Haupenthal
Bolsista PIBITI – CNPq/Feevale. Integrante do Projeto de Pesquisa Novas Tecnologias e Sociedade
de Risco: Limites e Responsabilidade pelo risco da Universidade Feevale.
murilohaupenthal@gmail.com
Área do Direito: Direitos Humanos
Resumo: Sob a justificativa da cura de doenças, a intervenção genética pode ser usada para o
aprimoramento do ser humano, podendo inaugurar um novo modo de práticas eugênicas, tais como
as verificadas nas atrocidades cometidas durante a Segunda Guerra Mundial. O presente artigo tem
como objetivo examinar questões éticas sobre a intervenção genética na linha germinativa, riscos e a
necessidade de uma governança global para enfrentar o tema e impor limites. A pesquisa emprega o
método de abordagem dedutivo e apresenta-se como exploratória quanto aos objetivos, de natureza
qualitativa e com base nos procedimentos bibliográfico e documental. Conclui-se que, não obstante
os marcos regulatórios globais de proteção aos direitos humanos, genoma humano e sobre bioética,
é imprescindível uma governança e regulação internacional para estabelecer limites de intervenção
na linha germinativa que poderia implicar na alteração genética das novas gerações. As intervenções
devem ser cautelosas, haja vista a possibilidade de uso para fins eugênicos para o aperfeiçoamento
da espécie humana.
Palavras-chave: Intervenção Genética – Patrimônio Genético – CRISPR-Cas9 - Eugenia Liberal –
Dignidade humana
Abstract: Under the justification of curing diseases, genetic intervention can be used to improve the
human being, opening a new way of eugenic practices, such as those verified in the atrocities
committed during the Second World War. This article aims to examine ethical issues about germline
genetic intervention, risks and the need for global governance to tackle the issue and impose limits.
The research employs the deductive approach method and presents itself as exploratory in terms of
objectives, qualitative in nature and based on bibliographic and documentary procedures. It is
concluded that, despite the global regulatory frameworks for the protection of human rights, human
genome and bioethics, international governance and regulation is essential to establish limits of
intervention in the germline that could imply in the genetic alteration of new generations. Interventions
should be cautious, given the possibility of using them for eugenic purposes for the improvement of
the human species.
Keywords: Genetic Intervention – Genetic Heritage – CRISPR-Cas9 – Liberal Eugenics – Human
dignity
Para citar este artigo: HUPFFER,Haide; HAUPENTHAL, Murilo. Intervenções em células
germinais: uma análise das questões éticas e da governança. Revista de Direito e Medicina. vol. 13.
ano 4. São Paulo: Ed. RT, set./dez. 2022. Disponível em: inserir link consultado. Acesso em:
DD.MM.AAAA.
Sumário:
1 Introdução - 2 Brincando de Deus na ficção científica sobre o futuro humano - 3 O
desconhecimento e os riscos envolvendo a intervenção genética corretiva e de aperfeiçoamento - 4
Por uma governança internacional responsável - 5 Conclusão - 6 Referências
Intervenções em células germinais: uma análise das
questões éticas e de governança
Página 1
1 Introdução
O constante aperfeiçoamento das novas tecnologias, sobretudo aquelas relacionadas à biotecnologia
e engenharia genética, originaram questões até então inimagináveis, ou que eram abordadas, por
vezes, apenas em obras de ficção científica. Atualmente, debate-se sobre a possibilidade de
intervenções genéticas para a cura de doenças graves, com a aplicação da tecnologia
CRISPR-Cas9, por exemplo. A perspectiva inicial seria que a aplicação dessas tecnologias traria
somente benefícios, já que poderiam tratar problemas genéticos na sua origem, evitando doenças
graves.
Entretanto, da análise sobre questões éticas relacionadas ao uso de biotecnologias e da intervenção
no gene humano, observa-se que a aplicação merece precaução, considerando que não foram
realizados estudos suficientes para uma aplicação segura e os resultados das aplicações ainda são
incertos e irreversíveis, bem como se desconhecem seus riscos, limites, consequências para as
presentes e futuras gerações.
Embora diretivas internacionais já versem sobre o tema, faz-se necessária uma governança
específica a nível global para enfrentar os desafios impostos pela medicina genética corretiva e pelas
tecnologias que buscam intervir na linhagem genética humana, evitando, por exemplo, o
aprimoramento genético a fim de melhoramento da espécie humana e para fins eugênicos. A partir
do exposto, decorre o principal questionamento do presente artigo: como regulamentar, a nível
global, o uso de biotecnologias que buscam intervir no patrimônio genético humano?
A partir da indagação, nascem novos desafios e problemáticas que devem ser enfrentados,
avaliando-se seus riscos e benefícios. Surgem, dentre outros, os seguintes questionamentos:
pode-se permitir a intervenção genética para a cura de doenças sem sopesar suas consequências?
Quais os limites para a intervenção genética, principalmente na linha germinativa, que implicaria na
alteração genética das novas gerações? Como estabelecer limites precisos e diferenciar a
intervenção terapêutica da manipulação biológica projetada para o aperfeiçoamento da prole? Se
regulamentada, como disponibilizar o acesso às tecnologias a todas as pessoas e evitar que seu uso
seja elitizado?
O presente artigo busca enfrentar essas questões, visto que as novas tecnologias, dentre elas a
biotecnologia e a engenharia genética, estão evoluindo rapidamente e o Direito deve dar respostas
ao seu uso e regulação. O estudo procura abordar, especialmente, as implicações éticas envolvidas
na utilização de tecnologias para intervenções no genoma e em embriões humanos, bem como
apontar a necessidade de uma governança global para regular o uso de tecnologias projetadas para
o aperfeiçoamento da espécie humana.
A pesquisa é qualitativa e emprega o método de abordagem dedutivo. Em relação aos objetivos,
apresenta-se como exploratória com base nos procedimentos bibliográfico e documental.
Na primeira seção, serão elencados exemplos de como a literatura e o cinema abordam o futuro da
natureza humana mediante a aplicação das técnicas de intervenção genética e os problemas
enfrentados por seu uso. Na segunda seção, passar-se-á a discorrer sobre o desconhecimento sobre
riscos e danos envolvendo a intervenção genética corretiva e de aperfeiçoamento, iniciando com as
consequências indesejadas no primeiro estágio da medicina reprodutiva que Beck nomina de
metamorfose para, na sequência, refletir sobre as contribuições de Habermas sobre as práticas
interventivas no genoma humano, como o Diagnóstico Genético de Pré-Implantação, finalizando com
a tecnologia CRISPR-Cas9 que aplicada em embriões humanos pode representar a intervenção na
edição de linhas germinativas e possibilitar o uso eugênico desta tecnologia. Por fim, na terceira
seção são discutidas a necessidade de uma governança global com regulação específica para
disciplinar as novas tecnologias de intervenção no genoma humano, ancorada no princípio da
dignidade da pessoa humana e em diretrizes éticas, legais e científicas pela preservação do
patrimônio genético e não intervenção para fins eugênicos.
2 Brincando de Deus na ficção científica sobre o futuro humano
Na obra “Admirável mundo novo” de Aldous Huxley, verifica-se nitidamente uma das visões literárias
sobre o futuro humano mediante a intervenção da engenharia genética. Os humanos passam a ser
“produzidos” por máquinas e, desde a concepção, já há uma definição sobre suas características,
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seu status social, a condição intelectual, as funções que poderão exercer, enfim, a definição de seu
futuro. Na ficção, as pessoas são rotuladas, existindo uma predestinação social a ser seguida, tudo
em troca da estabilidade da sociedade. O autor expõe no prefácio da obra que “o tema de Admirável
mundo novo não é o avanço da ciência em si; é esse avanço na medida que afeta os seres
humanos”.1
Para Francis Fukuyama (2003, p.19), muitas das previsões contidas na obra de Huxley já existem,
como a fertilização in vitro, o uso da engenharia genética para a criação de embriões humanos
pré-determinados biologicamente, psicologicamente e livres de qualquer predisposição genética a
doenças, dentre outros exemplos. No entanto, transformações muito mais profundas ainda podem
surgir. No Admirável Mundo Novo, quase todos os males que assombram atualmente a humanidade
são extintos, bem como a capacidade de questionar eticamente os riscos e perigos de seres
humanos moldados por cientistas e governantes. Ocorre que, embora neste novo ambiente as
pessoas possam ser plenamente saudáveis e felizes, a natureza humana foi alterada, mudando os
rumos da espécie. As pessoas “já não lutam, aspiram, amam, sentem dor, fazem escolhas morais
difíceis, nem fazem qualquer das coisas que associamos tradicionalmente ao ser humano”.2
Outra obra em que se verificam os nítidos problemas que podem surgir com a evolução da
intervenção genética é o filme “Gattaca - a experiência Genética”. Em Gattaca, as desigualdades não
são mais baseadas na raça, cor, religião ou classe social, mas em razão da qualidade genética. No
longa-metragem, os pais ainda podem escolher se querem conceber os filhos biologicamente ou
criá-los geneticamente em laboratórios. No entanto, desde o nascimento, aqueles que são rotulados
como “uterinos”, “filhos da fé” e “inválidos” já possuem a data e causa da morte conhecida. Diversos
são os preconceitos que sofrem aqueles que nascem biologicamente. Para alcançar um emprego,
por exemplo, entrevistas não mais ocorrem da forma tradicional: as qualidades dos candidatos são
medidas por seu gene, afinal, conforme enfatizado na entrevista de emprego realizada pela área de
recrutamento e seleção durante o filme, por que confiar em alguém geneticamente inferior se há
milhares de outros melhores? Assim, em Gattaca, a discriminação era realizada pela ciência.3
No entanto, engana-se quem acredita que aqueles que são criados geneticamente em laboratórios
não possuem problemas. Os “programados”, “válidos” ou “in vitro” carregam o fardo da perfeição.
Todas as expectativas são depositadas naqueles que nascem, em tese, com larga margem de
vantagem frente aos geneticamente inferiores. Ocorre que a expectativa depositada naqueles
criados geneticamente pode afetar a sua autocompreensão. Por vezes, a liberdade dos pais colide
com a dos filhos programados, visto que são colocadas intenções desejadas pelos genitores nos
filhos.4
Ao abordar sobre o tema, Harari expõe que a busca pela cura de doenças é a justificativa inicial para
o uso das novas tecnologias. Ao questionar sobre a utilização da engenharia genética,
pesquisadores apontam que o poder de cura e até a extinção de determinadas doenças são os
principais motivos para avançar em pesquisas. Contudo, o autor alerta que após descobertas
científicas importantes para a cura de doenças, será muito difícil impor restrição ou proibição de uso
para outros fins. Pode-se regulamentar e limitar o uso dessas novas tecnologias, entretanto, os
riscos de serem utilizadas à margem da lei são grandes, como já ocorre, por exemplo, com o tráfico
de órgãos humanos ou outras situações. Assim, mostra-se indispensável uma nova agenda ética,
moral e jurídica sobre o tema.5
Harari faz previsões de que a intervenção genética irá aumentar drasticamente as desigualdades já
existentes, afinal, as classes sociais não estarão só separadas pela riqueza, mas também por
“brechas biológicas”. Ao serem questionados sobre esse cenário, os cientistas posicionam que as
descobertas da medicina do século XXI geralmente iniciam sua utilização com a classe mais rica e
que ao longo do tempo acabam beneficiando toda a população, como a exemplo de determinados
antibióticos e vacinas. No entanto, Harari alerta que essa afirmação pode ser ilusória, visto que a
medicina do século anterior buscava curar doenças, enquanto as inovações da engenharia genética
e da biotecnologia do século XXI buscam, por vezes, “aprimorar a condição dos saudáveis”. Dito de
outro modo, enquanto a cura de doença mostra-se um projeto mais igualitário, o aprimoramento
pode se evidenciar como um projeto elitista.6
Sobre o tema, pesquisa publicada em 2015 nos Estados Unidos da América mostrou que grande
parte dos adultos, cerca de 83%, posicionam que modificar características genéticas para tornar
bebês mais inteligentes é ultrapassar limites éticos que não deveriam ser cruzados, enquanto 15%
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acreditam que o uso seria adequado. Até mesmo o uso da intervenção genética para a redução do
risco de doenças graves divide a opinião pública: cerca de 50% acreditam que os avanços estão indo
longe demais, enquanto cerca de 46% afirmam que o uso das tecnologias seria apropriado para este
fim.7
Em outra pesquisa realizada em dezembro de 2017 pelo o Nuffield Council on Bioethics, um comitê
consultivo independente com sede em Londres, sugerem que o público apoia a edição de genomas
em embriões para corrigir mutações causadas por doenças. Na pesquisa foram ouvidas 319 pessoas
e 70% dos entrevistados apoiavam a edição de genes se a técnica permitisse aos casais inférteis
terem filhos e se a técnica possibilitasse que um casal alterasse uma mutação causadora de
doenças em um embrião. Na China foi realizada uma pesquisa em 2018 com 4.196 cidadãos
chineses que também refletiu um nível semelhante de apoio à modificação de genes se o objetivo é
evitar uma doença. Tanto os entrevistados pela Nuffield Council on Bioethics como os entrevistados
chineses se opuseram a tecnologia para melhorar a capacidade atlética, ampliar a inteligência ou
para mudar a cor dos olhos e da pele.8
Para além da ficção científica, muitos são os investimentos tecnocientíficos e financeiros para que o
homem controle sua própria evolução com a introdução de mutações específicas no genoma pela
modificação dos genes na linha germinal e, assim, poder gerar no futuro uma espécie distinta da
atual.
O super-homem (Übermensch) é para Jonas “um desejo da insolência, não da necessidade” e que
poderá resultar em uma eugenia negativa. A decodificação do código genético com a assinatura de
seu DNA tornou realizável a intervenção direta nos genótipos propiciando que, depois da seleção de
embriões da medicina reprodutiva, a arte assuma agora também a reescritura da linha germinativa
que pode levar a projetos ainda mais ambiciosos ou a “novos tipos de seres vivos, ‘aberrações’,
intencionalmente criadas e linhagens inteiras a partir delas”. 9O preço humano de tal ingerência
pode significar a renúncia a sua integridade. Jonas observa que “isso seria uma ruptura metafísica
com a essência normativa do homem” calcado em um projeto “utilitarista, isto é, uma utilidade
projetada para a alteração biológica para esta ou aquela tarefa de novo tipo de sociedade”. O dilema
moral está na “possível acusação da descendência contra seus criadores não encontrará qualquer
réu que possa ainda responder pelo ato, nem qualquer meio de reparação”. Dito de outro modo:
certamente se está diante da total impunidade futura, visto que os criadores e quem optou pela
intervenção nos genes da prole estará a salvo perante as futuras vítimas. 10 Com esse dizer de
Jonas, buscar-se-á na sequência refletir sobre as incertezas de quais riscos e danos para as
presentes e futuras gerações decorrem da intervenção genética e da irreversibilidade das ações
realizadas.
3 O desconhecimento e os riscos envolvendo a intervenção genética corretiva e de
aperfeiçoamento
Em que pese os exemplos da ficção científica possuam um cunho ad terrorem, não se pode omitir
que os avanços biotecnológicos são irrefreáveis, e o Direito deve dar respostas às consequências
jurídicas que possam surgir (e que já existem) com o desenvolvimento de inovações que resultam na
eclosão de realidades jamais imaginadas.
Beck nomeou de “metamorfose” a possibilidade de fatos antes improváveis tornarem-se possíveis e
reais. A intervenção no patrimônio genético, por exemplo, é uma mudança radical, que até pouco
tempo a humanidade nem mesmo fantasiava. Essas intervenções não poderiam ser chamadas
apenas de evoluções, revoluções ou mudanças, pois, conforme o autor, “a metamorfose implica uma
transformação muito mais radical, em que as velhas certezas da sociedade moderna estão
desaparecendo e algo inteiramente novo emerge”. Ao citar exemplos da “metamorfose” da vida
humana, o autor observa que, ao longo da história, a reprodução humana era algo difícil de ser
controlada (exceto práticas abortivas ou contraceptivas pouco confiáveis) e que o “cuidado e
responsabilidade pelos filhos constituíam uma lei moral (ainda que muitas vezes violada)”, sendo a
conexão biológica entre a genitora e a prole algo sólido e, até pouco tempo na história da
humanidade, uma estrutura improvável de ser alterada. Atualmente, com o surgimento das novas
tecnologias médicas, esta ordem é quebrada.11 Por isso, Beck faz um alerta em relação ao uso da
medicina reprodutiva e as novas possibilidades de intervenções genéticas, observando que: “a
gênese da vida humana está exposta à intervenção e à vontade criativa humana, mas, em
consequência, torna-se também o playground dos mais diversos atores e interesses espalhados pelo
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mundo”. 12
Não obstante no início da medicina reprodutiva, os médicos queriam apenas auxiliar casais com
problemas de fertilidade para que pudessem realizar o sonho de maternidade e paternidade,
baseado no conceito tradicional de família, o processo avançou e originou diversas concepções de
família, desvinculando, também, a concepção exclusivamente na pessoa da mãe na concepção,
gravidez e nascimento. Ou seja, mesmo não intencional, com o avanço da técnica “foram
escancarados os portões para a manufaturação cada vez mais ampla da vida humana”, portanto,
nota-se a divergência entre a intenção e o agir. 13
Não se está afirmando que essa alteração entre o pensar e o agir, exposta por Beck, seja benéfica
ou maléfica, o que se busca no presente estudo é refletir e ter presente que toda intervenção na
natureza humana pode ser usada para interesses diversos, não se conhecendo as suas
consequências, riscos para as futuras gerações, irreversibilidade e limites seguros. Usando como
analogia as intervenções ao patrimônio genético, há de ser cautela nas suas aplicações e na análise
dos efeitos que possam delas decorrer, pois pode ser demasiado tarde descobrir que as
intervenções podem ser falhas, sem garantias, sem controle sobre novos usos e que não respeitam
o princípio da dignidade humana.
Ao ingressar na lógica do capital, a medicina reprodutiva, se defronta com sérios conflitos como a
mercantilização do desejo de ser pai e mãe e a comercialização de crianças. O avanço das técnicas
reprodutivas corrobora com o consumismo moderno de que “não basta atender o desejo de ser mãe,
mas entregar o melhor ‘produto’ idealizado pelos pais e pela cultura dominante pautada na
competitividade”, ou seja, sites de clínicas de fertilização “vendem” as novas técnicas reprodutivas
divulgando que os bebês projetados pelos cientistas “terão imunidade contra doenças e a aparência
que os pais escolherem”.14 O efeito colateral é uma nova forma de desigualdade entre seres
humanos que “deixa de ser creditada a um sistema social que produz desigualdades e passa ao
domínio da genética”. Quem tiver recursos financeiros poderá escolher as características dos filhos
via catálogos comerciais e a busca pelo bebê perfeito impulsiona a indústria da tecnologia
reprodutiva. 15
Para elucidar ainda mais a analogia entre a medicina reprodutiva e as intervenções genéticas, bem
como a dinâmica capitalista que passa a guiar muitas das novas tecnologias, Beck contribui com o
seguinte alerta:
“O paradoxo da metamorfose da hominização pré-natal pode ser expresso da seguinte maneira: de
forma não intencional, sem um objetivo, inadvertidamente, para além da política e da democracia, os
fundamentos antropológicos do início da vida estão sendo reconfigurados pela porta dos fundos dos
efeitos colaterais do sucesso da medicina reprodutiva”. 16
Em sequência aos avanços da medicina reprodutiva, a medicina genética corretiva se depara com a
possibilidade de reforçar o desejo pelo ser humano perfeito. Soluções tecnológicas desenvolvidas
para atender preferências individuais são priorizadas e sustentadas pela capacidade econômica dos
futuros pais, tornando a reprodução mais um produto do mercado. A lógica é invertida e é concedido
ao médico e à tecnologia o poder de controlar o processo reprodutivo e gerar seres geneticamente
manipulados. Assume-se o risco iminente de uma nova forma de eugenia liberal e discriminação
genética, amparada no puro e simples desejo de aperfeiçoamento da raça humana.
Para Habermas, a partir do momento em que o ser humano passa a interferir na composição
genética dos descendentes como se fossem produtos, moldando-os com um “design” que julgam
adequado, estarão intervindo na autocompreensão da essência do que se entende por ser humano e
na sua constituição natural. Se insatisfeitos com os resultados, poderiam os descendentes
responsabilizá-los pelos efeitos da manipulação?17
Na análise de Freitas e Zilio sobre as reflexões de Habermas, os autores observam que faz parte da
característica do ser humano querer se autocompreender e se sentir incluído no “ambiente social do
qual faz parte”. Tomar conhecimento de que foi “fabricado” pode mudar a autocompreensão da
espécie e a “concepção que o indivíduo geneticamente programado tem de si mesmo, eis que o
conhecimento de uma programação eugênica do próprio patrimônio hereditário limita a configuração
autônoma da vida da pessoa e mina as relações entre os iguais”. Quem se responsabilizará perante
as presentes e futuras gerações sobre o dilema ético, jurídico, moral e social entre quem “cresceu
naturalmente” e “o que foi fabricado”?18
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Ao buscar estabelecer limites para as práticas interventivas no genoma humano, Habermas expõe
que, inicialmente, o Diagnóstico Genético de Pré-implantação (que submete o embrião num estágio
de oito células a um exame de precaução), a justificativa moral para o avanço na pesquisa estava
centrada no ideal de ser usada para evitar casos de determinadas doenças graves que não seriam
suportadas pela pessoa. Após, com os avanços da biotecnologia, os limites se estenderiam às
intervenções nas células somáticas e linhagens germinativas, porém, ainda buscando somente a
prevenção de doenças hereditárias, ou seja: a eugenia negativa, somente para fins terapêuticos,
continuando proibida a eugenia positiva, de aperfeiçoamento (intervenções que alteram
características), pela falta de justificativas para esta. No entanto, o desafio paira em estabelecer
limites precisos entre o que é considerada intervenção terapêutica ou de aperfeiçoamento,
considerando que os limites entre essas são imprecisos e pouco definidos. Até mesmo os exames de
pré-implantação esbarrariam nos seguintes questionamentos: até que ponto podem-se gerar
pessoas mediante condições? Somente após a finalização da intervenção genética um ser humano
seria atribuído de dignidade? Pode-se dispor livremente de vidas para fins de seleção? 19
Em sociedades liberais, as decisões seriam tomadas a bel-prazer dos pais que, guiados por suas
livres convicções, procederiam intervenções eugênicas, sendo o mercado guiado pelo lucro e,
portanto, aceitando tais intervenções. Não obstante, a liberdade dos pais pode colidir com a
liberdade ética dos filhos. Nesses casos, os pais acabarão gerando “intenções que mais tarde se
converterão em expectativas em relação ao filho, sem, contudo, conceder ao seu destinatário, o filho,
a possibilidade de uma reconsideração”. 20
Conforme já brevemente exposto, a edição do genoma pode ser tanto em células somáticas quanto
em germinativas. As primeiras constituem o corpo, e as segundas constituem o embrião, que contém
as informações genéticas que serão transmitidas às novas gerações. A edição nas células
germinativas mostra-se mais viável e eficaz, afinal, pode ser realizada em um único embrião
unicelular e, assim, editar toda a composição genética. Em uma primeira análise pode até parecer
que se mostra mais eficaz, contudo, é a que levanta maiores discussões éticas e regulatórias,
considerando seu caráter irreversível e incerto, com potencial de impactar a humanidade como um
todo.21
Como exemplo de avanços no desenvolvimento de técnicas que possibilitam introduzir mudanças
precisas na sequência de DNA de células humanas, cita-se a tecnologia que utiliza núcleos CRISPR
(Conjunto de Repetições Palindrômicas Curtas, Agrupadas e Regularmente Espaçadas) com o
sistema Cas-9 (nuclease associada) guiados pela molécula RNA, que possibilita aplicação
terapêutica para combater doenças genéticas. Núcleos CRISPR-Cas9 foram projetados inicialmente
para alterar mutações responsáveis pela distrofia muscular em animais, mostrando-se eficiente para
restaurar a condição e a força muscular. Atualmente, há uma variedade de aplicações de sucesso
publicadas em estudos pré-clínicos, o que abre um campo excitante para a edição de genes
terapêuticos para enfrentamento de doenças genéticas humanas.22
A tecnologia CRISPR-Cas9 tornou-se interessante ferramenta para edição de genes em terapias de
células-tronco somáticas levantando a possibilidade de aplicações no embrião de uma célula, o que
permite a correção genética permanente. Dos experimentos com animais, em sequência, passaram
a ser realizadas pesquisa “in vitro ” com relatos de utilização com sucesso do CRISPR-Cas9 no
embrião humano de uma célula para correção de mutações patogênicas. Portanto, as pesquisas
mostram que é viável alcançar mutações e edições em embriões humanos. Entretanto, são inúmeras
as preocupações éticas em torno dessa tecnologia como as relacionadas às avaliações de
segurança das manipulações, incertezas sobre danos genômicos, mitigação de riscos, insuficiência
de estudos robustos e consideráveis que permitem detectar confiança nas aplicações da
mutagênese CRISPR/Cas9 e antes que a edição de genes terapêuticos possa ser considerada para
aplicação em embriões humanos. 23
A utilização para a edição e sequências de DNA em embriões humanos foi publicizada no ano de
2015 por pesquisadores chineses que utilizaram 86 embriões para fins de reprodução assistida,
buscando substituir o gene associado à doença Beta-Talassemia. Após utilização do mecanismo
CRISPR-Cas9, 82,6% dos embriões tiveram sobrevida e destes sete apresentaram a recombinação
almejada, mas também foram observadas mutações não desejadas e inesperadas (LIANG et al.,
2015). Ainda com essas questões não resolvidas, no final do ano de 2018 foi anunciado o
nascimento de duas meninas gêmeas que após manipulação dos embriões com a aplicação da
tecnologia CRISPR-Cas9 ficaram resistente ao HIV. O experimento foi coordenado pelo pesquisador
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Dr. He Jiankui, da Southern University of Science and Technology, da China, com o objetivo de
proteger os embriões do HIV de pais infectados. Os resultados publicados pelo cientista
despontaram como uma grande conquista no combate ao HIV, entretanto a comunidade científica
condenou a prática pela ofensa às premissas éticas, a incerteza dos resultados, relação
risco/benefício desproporcional, possibilidade de a prole editada ainda ser suscetível à infecção pelo
HIV.24 Também foi questionado como foi permitido que esse experimento fosse realizado, pois vários
estudos realizados com animais e “in vitro” relataram mutações genômicas inesperadas após o uso
de CRISPR/Cas9. Somado às graves preocupações éticas, o procedimento adotado foi imprudente e
envolveu riscos técnicos substanciais que não podem ser desconsiderados, visto que as
consequências biológicas dessas novas mutações são impossíveis de serem previstas e são
completamente incertas. 25
O experimento do Dr. He Jiankui é um exemplo do uso potencial dessa tecnologia que ainda carece
de regulamentação. A edição de embriões humanos viola os princípios éticos internacionais da
bioética.26 O choque e a inquietação gerada pelo experimento do Dr. He Jiankui levaram um grupo
16 cientistas e eticistas de 7 países publicaram em março de 2019 na revista Nature um documento
em que solicitam uma moratória global para todos os usos clínicos com a intenção de mudar o DNA
herdável (em espermatozoides, óvulos ou embriões). A intenção não é solicitar uma proibição
permanente, mas alertar a comunidade científica para a criação de uma governança global, em que
as nações se comprometem voluntariamente a não aprovar qualquer uso da edição da linhagem
germinativa humana para criar crianças geneticamente modificadas, a menos que princípios éticos
sejam observados.27
Além disso, deve-se atentar às possibilidades do uso eugênico desta tecnologia, com a criação de
bebês “projetados ou sob medida”, dando margem a novas maneiras de discriminação e
desigualdade, considerando que as classes sociais mais baixas não teriam acesso, e o Estado ou
grupos econômicos poderiam definir qual o perfil da sociedade que desejam.28 Ajustes genéticos
para melhorar a inteligência ou selecionar características como a cor dos olhos e dos cabelos devem
ser proibidos.29 Inclusive, associações científicas expressaram preocupação no sentido de que as
reais intenções no caso chinês não eram prevenir ou buscar a imunização em relação à AIDS, mas
sim outras finalidades, que poderiam alicerçar ainda mais essas práticas eugênicas.30
Diversos documentos existentes propõem diretrizes éticas baseadas na (i) limitação da edição
genética para tratar doenças ao invés de promover o aprimoramento e (ii) na limitação da edição de
células somáticas ao invés de células germinativas. As diretrizes éticas têm como pano de fundo as
atrocidades cometidas no Holocausto e o medo de se criar hierarquias genéticas a partir de
preconceitos sociais ao invés de utilizar os avanços científicos para a saúde da população. Somado
a isso, as incertezas científicas das técnicas existentes há pouco tempo sedimentaram o consenso
da propositura das citadas diretrizes. No entanto, as promessas de técnicas mais seguras, eficazes e
eficientes estão abrindo caminho para a renovação destas discussões. Uma dessas novas
discussões se baseia no conceito de prevenção.31
Para Juengst, a prevenção compreende e associa três interpretações que são chamadas pelo autor
de prevenção fenotípica, prevenção genotípica e fortalecimento preventivo. A prevenção fenotípica
atua de modo precoce no curso de uma doença para limitar seus efeitos. Este modo possui
aceitação, visto que seu beneficiário é um paciente individual identificável e se tem a obrigação de
tratar os efeitos da doença que o acomete. Já a prevenção genotípica atua na prevenção da
transmissão de variantes genéticas entre gerações, diferente da prevenção de uma doença de um
paciente. O objetivo da prevenção genotípica é baseado no interesse dos genitores em evitar ter
filhos com problemas de saúde previsíveis. No entanto, esta prática amplia as responsabilidades da
medicina genética, ostentando um histórico de uso impróprio no século XX, quando foi utilizada para
“purificar” determinados genes da contaminação pela imigração, dentre outros motivos, na ocasião
do Holocausto, que, até hoje, continua sendo a maior advertência no sentido de frear o uso da
edição de linhas germinativas. 32
O fortalecimento preventivo atua na construção de resistência de doenças. Ocorre que este modo
esbarra no seguinte questionamento: a construção de resistência a doenças atuaria no campo do
aprimoramento, o qual não é aceito, ou como objeto legítimo para a edição de genes?
Exemplifica-se: do mesmo modo que o fortalecimento da massa muscular poderia ser usado em
pacientes com distrofia muscular, poderia também ser usado para melhorar pessoas saudáveis. Este
é um tema interessante em relação à governança da edição de genes que ainda precisa ser
Intervenções em células germinais: uma análise das
questões éticas e de governança
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abordado: como gerenciar o desenvolvimento e uso de intervenções que podem ser usadas tanto
para aprimoramento quanto para objetivos preventivos legítimos? Assim sendo, as políticas de
governança devem ser analisadas sob suas diferentes implicações, particularmente, deve-se estar
atento para não permitir que julgamentos ofensivos de valor genético mine o compromisso com
igualdade moral humana comum, ou seja, a diversidade biológica deve integrar e fundamentar todos
os esforços. 33
Em nenhum momento a intenção é posicionar-se para frear o avanço da ciência e retirar sua
importância para o bem-estar humano, visto que sua proibição ou limitação traria também efeitos
maléficos. O que se busca, com a indicação de uma governança, é o cuidado com o avanço
desenfreado e observação cautelosa de todos os possíveis riscos, princípios éticos e
responsabilidade com as consequências.34 A proteção da dignidade humana é justificativa suficiente
para proibir a intervenções no patrimônio genético em nome do melhoramento da espécie e da
seleção humana planejada.
“Brincar de Deus” e assumir o controle da evolução humana é certamente uma forma de agredir a
dignidade humana. Grupos de cientistas e especialistas pedem cautela na aplicação de tecnologias
na edição da linha germinativa humana até que seja estabelecida uma governança internacional e
com prévio consenso social. Ainda, nenhuma aplicação deve ocorrer até que os riscos e benefícios
estejam devidamente avaliados. Dentre os riscos avaliados, devem estar os sociais, éticos e morais
que podem ocorrer aos descendentes, e inclusive o risco à espécie humana.35
Assim, percebe-se que tanto a Ciência, a Ética e o Direito se posicionam por um amplo consenso a
fim de que as aplicações das tecnologias às intervenções genéticas sejam pautadas pela
responsabilidade, mediante um amplo debate público. Além disso, no mundo globalizado, somente
legislações esparsas não dariam conta da intervenção no patrimônio genético, sendo necessária
uma definição global atualizada sobre o tema.
4 Por uma governança internacional responsável
Desde o descobrimento da estrutura do genoma humano em 1953 por Francis Crick, o
desenvolvimento científico envolvendo a matéria vem crescendo. Na década de 1990, já eram
realizados os primeiros ensaios clínicos de terapias gênicas destinadas a tratar doenças. Diante
destas novas possibilidades, vários marcos regulatórios e legislações buscaram regrá-las; no
entanto, a euforia criada pelas novas práticas mostrou que se deve ter cautela em sua utilização,
considerando que, já em 1999, os ensaios clínicos de terapia gênica resultaram na primeira morte
humana, além dos resultados inconsistentes da utilização de tecnologias no genoma. 36
A necessidade de uma análise em escala global destas questões se dá em razão do genoma
humano ser compartilhado entre todas as nações, não podendo ser analisada sob um aspecto
local/individual. Em que pese os países exerçam jurisdição em seu território, a espécie humana
transcende fronteiras geopolíticas, não sendo um problema localizado. Com a edição de linhas
germinativas, pessoas geneticamente modificadas acabariam se dispersando além das fronteiras
dos Estados, o que já acontece com pessoas que se deslocam a outros países a fim de buscar
tratamento médico em razão de tecnologias melhores ou custos menores. Ausente regramento
harmonizado entre as nações, há de se intensificar o que hoje é conhecido como “turismo médico”.
37
Como observado, no exemplo da utilização da tecnologia CRISPR-Cas9 e das possibilidades de seu
uso para novas pesquisas e “abordagens terapêuticas em medicina regenerativa e terapia gênica”, a
técnica necessita de “aprimoramento para evitar alterações genômicas indesejáveis, assim como de
regulação jurídica, para coibir manipulação humana inescrupulosa”.38
No Brasil, não existe legislação específica para técnicas de manipulação biológica humana e
medicina genética corretiva. A Constituição Federal no inciso III do art. 1º assegura o princípio da
dignidade humana e ao longo da Carta Magna outros artigos asseguram este princípio e a proteção
do patrimônio genético. Por sua vez, a Lei de Biossegurança (Lei 11.105/2005 (LGL\2005\2650)) no
inciso IV do art. 3º estabelece que a engenharia genética é a atividade de produção e manipulação
de moléculas de ADN/ARN recombinante. No inciso V do mesmo artigo conceitua Organismo
Geneticamente Modificado (OGM) aquele “organismo cujo material genético – ADN/ARN tenha sido
modificado por qualquer técnica de engenharia genética”. Mas nada fala sobre organismos
Intervenções em células germinais: uma análise das
questões éticas e de governança
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geneticamente editados como o CRISPR-Cas9. O Senado Federal no Requerimento 706 de 2016
solicitou explicações ao Presidente da Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBio) se o
órgão teria competência para avaliar a biossegurança das pesquisas com a tecnologia
CRISPR-Cas9 dentro do que lhe é facultado pela Lei 11.105/2005 (LGL\2005\2650). No
requerimento, o Senado mostra ciência de que a técnica já está avançada no mundo para editar
células humanas, inclusive no Brasil, citando o Instituto de Biociências da USP. Refere ainda que a
tecnologia é promissora e que poderá “consolidar a tecnologia no já intenso e promissor campo da
economia baseada no conhecimento”. 39
A CTNBio no ano de 2018 publicou a Resolução Normativa nº 16 de 15 de janeiro de 2018, que
estabelece requisitos para a consulta sobre produto que utiliza Técnicas Inovadoras de
Melhoramento de Precisão, como a edição de genomas e, se esse produto seria considerado OGM
no âmbito da Lei de Biossegurança (LEI n. 11.105/2005). No anexo da Resolução, há uma listagem
não exaustiva de exemplos de técnicas sobre produtos que não seriam considerados como um
OGM. 40
O Projeto de Decreto Legislativo n. 889 de 2018 de Nilto Tatto e Patrus Ananias tramita na Câmara
dos Deputados busca sustar o ato administrativo da CTNBio, “referente ao Artigo 1º e seu anexo
bem como o § 4º do artigo 2º Resolução Nº 16, de 15 de janeiro de 2018, que estabelece os
requisitos técnicos para apresentação de consulta à CTNBio sobre as Técnicas Inovadoras de
Melhoramento de Precisão”, por entenderem que a CTNBio usurpou do poder regulamentar ou dos
limites da delegação Legislativa e que cabe ao Congresso Nacional sustar esses atos (art. 49, V da
CF/88 (LGL\1988\3)). Na justificativa, os Deputados autores do Projeto observam que não foram
observados princípios Constitucionais, o Código de Defesa do Consumidor, princípio da precaução,
dentre outros, e que a CTNBio ao aprovar o processo de liberação do CRISPR-Cas9 de maneira
simplificada, “maculou o princípio da moralidade pública, na exata medida em que atuou em prol dos
interesses do mercado em detrimento de seu dever público previsto no artigo 1º da Lei 11.105 de
2005 (LGL\2005\2650)”.41
Angers et al. analisaram as legislações dos países integrantes da União Europeia, além da Suíça,
Islândia e Noruega, observando que há uma discrepância, entre as iniciativas regulatórias
relacionada às tecnologias genômicas. Alguns países possuem apenas algumas leis que abordam
vagamente sobre genética, enquanto outros possuem regulação mais robusta sobre o tema. Dentre
as legislações analisadas pelos autores, destacam-se, entre outras, a da Suíça, que possui
regulamentações bastante abrangentes sobre o tema, fornecendo um panorama detalhado na
legislação sobre pesquisas em humanos, embriões e testes genéticos. Inclusive, a matéria possui
relevância constitucional no país, prevendo-se na lei maior da Suíça a proibição da clonagem e da
interferência em células embrionárias. Portugal também se destaca pela legislação envolvendo o
assunto, sendo a Lei 12/2005, que disciplina a informação genética pessoal e informação de saúde,
uma das mais extensivas da Europa, com uma vasta estrutura regulatória envolvendo pesquisa
genética, armazenamento das informações genéticas, limites das intervenções, proibição de
alteração na linhagem germinal humana e da discriminação de pessoas em razão de suas
informações genéticas. No entanto, em boa parte dos países, os autores somente encontraram
regulamentações relacionadas a organismos geneticamente modificados e meio ambiente,
evidenciando a discrepância legislativa entre as nações. 42
Os atuais marcos regulatórios globais se embasam, principalmente, na dignidade da pessoa
humana, que é o conceito ético que sustenta os direitos humanos. No entanto, não refutando a
primordial importância das diretivas à luz da dignidade da pessoa humana, o enfrentamento dos
novos desafios ainda está em aberto sob a ótica das estruturas jurídicas nacionais e internacionais.
São vários questionamentos e desafios para encontrar equilíbrio entre os direitos individuais e
coletivos.43 É preciso uma governança para que a Declaração Universal dos Direitos Humanos, a
Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos e a Declaração Universal
sobre Bioética e Direitos Humanos, além de outras importantes diretivas, sejam respeitadas e
assumidas por todas nações, pois as inúmeras intervenções em curso mostram que essas diretivas
não estão sendo aplicadas para estabelecer limites de segurança à aplicação das novas tecnologias.
Igualmente, os direitos humanos criam obrigações aos Estados e entidades estatais, ao passo que a
tendência é de que as tecnologias sejam desenvolvidas por entidades particulares, tornando-se
necessária a regulação antes dos testes e da edição do genoma estarem disponíveis ao público.
Assim, alerta-se para o fato de que os direitos humanos devem ser a preocupação central, neste
Intervenções em células germinais: uma análise das
questões éticas e de governança
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caso, para garantir o uso seguro e equitativo destas novas tecnologias. 44
Para além dos marcos regulatórios já referenciados (Declaração Universal dos Direitos Humanos,
Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, Declaração Universal sobre
Bioética e Direitos Humanos), torna-se premente uma nova estrutura de regramento global, que deve
se posicionar sobre a permissão ou não da edição de linhas germinativas, os fins para os quais as
novas tecnologias podem ser utilizadas, limites de segurança apropriados, níveis de riscos
aceitáveis, bem como a análise e compensação de riscos/benefícios às gerações presentes e
futuras, estabelecendo-se um quadro institucional para supervisão. Inclusive, é necessária uma
melhor definição dos conceitos-chave envolvendo o tema e sua aplicação, considerando que os
marcos atuais não o fazem. Deve-se ter acordado, também, o acesso a essas novas tecnologias,
pois implica em questões como a igualdade entre os cidadãos, pois todos têm o direito de
beneficiar-se da ciência e o direito à saúde, sinalizando a necessidade de possibilitar o acesso
equitativo à população em caso de introdução da edição do genoma a nível clínico. 45
A rápida aceleração nos experimentos envolvendo tecnologias de edição de genoma merecem
atenção e um debate internacional para regulação de requisitos mínimos de proteção ao genoma,
sobretudo antes de seu uso tornar-se habitual, para garantir seu uso seguro e dentro de limites
previamente estabelecidos, pois regulamentar concomitantemente com sua utilização é complexo e
pode ser demasiado tarde. Neste contexto, a UNESCO e a União Europeia são a favor de permitir
inicialmente somente a pesquisa básica envolvendo a edição de linha germinativa, assim como
vários Estados. 46
Outra questão que surge em torno do tema são as responsabilidades decorrentes dos danos
consequentes da edição de células germinativas, e que são transmitidas para as futuras gerações,
podendo aprofundar desigualdades e até mesmo assumir o controle da evolução humana. Afinal, os
pais que optarem por modificações genéticas, caso permitida, poderão ser responsabilizados por
possíveis danos aos seus filhos? Além de regulamentar essas novas tecnologias, o direito deverá
tutelar os direitos daqueles que, porventura, sofrerem alterações genéticas.47
Yotova argumenta que um novo marco regulatório internacional deverá estar pautado nas
circunstâncias e condições em que poderão ser realizadas as edições em células germinativas, caso
permitida, tornando a prática segura e respeitando a dignidade humana e os direitos humanos, e
preservando a liberdade de pesquisa. Também, para a autora mister se faz a análise de
riscos/benefícios envolvidos, além de uma previsão clara sobre os limites entre terapia e
aprimoramento, sendo preferível a permissão de edição de linhas germinativas apenas como último
recurso e na ausência de terapias alternativas confiáveis. Inclusive, compartilha da necessidade de
uma governança e regulação internacional sobre as aprovações de técnicas para usos clínicos,
garantindo, assim, a aplicação responsável com padrões internacionais pré-estabelecidos, sempre
buscando limites mínimos de proteção. 48
A sociedade não pode se ausentar do debate e deve estar presente no diálogo global envolvendo a
regulamentação da edição da linhagem germinativa, não somente especialistas na área, tais como
os cientistas, pois é necessário, também, revisitar a relação entre as instituições científicas e a
sociedade em geral. Os profissionais que atuarão, tanto na pesquisa quanto nas intervenções
genéticas, podem estar a serviço de interesses sociais ou institucionais que mitigarão os ideais
científicos, bem como o compartilhamento dos resultados das pesquisas. Por isso a necessidade de
controle social nestas práticas.49
O princípio da dignidade da pessoa humana deve ser central no desenho de uma estrutura de
governança, o qual já está inserido na maioria dos acordos e diretivas internacionais. Os temas
principais discutidos com a sociedade e a indicação de diretrizes para os Estados adaptarem ao seu
sistema jurídico devem estar expostos claramente, bem como a definição de limites para que as
nações possam adequar a legislação nacional de acordo com sua realidade.50
Uma solução responsável pode contar, também, com uma rede colaborativa internacional fortalecida,
para uma melhor vigilância e registro global das tecnologias e pesquisas envolvendo a edição de
linhagem germinativa, liderado pelo Comitê Consultivo para o Desenvolvimento de Padrões Globais
de Governança e Supervisão de Edição do Genoma Humano da Organização Mundial da Saúde
(LIU, 2020, p. 2). O referido Comitê, estabelecido em 2019, publicou um Draft Governance
Framework on Human Genome Editing como ponto de partida para estabelecer uma governança
internacional para a edição de genoma em torno de cinco temas: i] os desafios ligados a edição de
Intervenções em células germinais: uma análise das
questões éticas e de governança
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genoma e suas questões éticas; ii] a necessidade de estabelecer padrões globais, mantendo, no
entanto, as particularidades locais; iii] a conceituação uniforme em relação a princípios como o da
dignidade humana; iv] a importância dos organismos já existentes, que facilitariam a implantação de
padrões globais; v] um amplo conjunto de configurações com determinações em que situações pode
ser aplicada a intervenção no genoma humano. O projeto ainda requer maior aprofundamento, em
relação, por exemplo, a assuntos relacionados a padrões de segurança, dinâmica internacional e as
tensões entre o cenário global e a soberania de cada Estado, dignidade humana e clareza no
significado de danos aos interesses das futuras gerações.51
Portanto, governos, pesquisadores, empresas, ONGs, universidades, organizações internacionais e
coletividade não podem ignorar as preocupações éticas e de biossegurança envolvidas nas
tecnologias de intervenções genéticas em embriões e em seres humanos. Todos devem estar
engajados ativamente nas discussões para garantir segurança, transparência, aprovações baseadas
na ciência e no conhecimento dos potenciais riscos às presentes e futuras gerações, compatibilidade
e assimetria nas abordagens regulatórias, cautela e responsabilidade na aprovação de metodologias
que podem mudar a constituição genética humana.
5 Conclusão
Se usada de maneira irresponsável, a intervenção genética pode gerar efeitos negativos e
irreparáveis. Inclusive, pode alterar o curso da evolução natural da espécie humana. De igual modo,
se usada somente por interesses de determinados grupos sociais, a técnica pode ocasionar em
práticas eugênicas discriminatórias, separando pessoas por seus “status” genético, e aumentando
ainda mais as desigualdades atualmente existentes. Soma-se ao fato de que as biotecnologias, se
aplicadas ao genoma humano, apresentam consequências e riscos desconhecidos. Assim, há
necessidade de regulamentar a nível global seu uso para as intervenções serem utilizadas com
responsabilidade e com atenção às premissas éticas, legais e científicas, somente quando
apresentarem-se seguras.
Os marcos regulatórios atuais mostram-se insuficientes aos novos desafios, e somente legislações
esparsas não solucionam o problema no atual mundo globalizado. A espécie humana transcende
fronteiras geopolíticas e pessoas geneticamente modificadas se dispersariam facilmente. Por isso a
importância de um marco regulatório a nível global.
O diploma deve ser antecedido por um amplo debate social sobre o assunto. Dentre alguns temas
que o marco regulatório deve abordar, é primordial que contenha os fins para os quais a intervenção
genética pode ser utilizada, limites de segurança, bem como quais são os riscos aceitáveis,
sopesando os riscos/benefícios da prática para as gerações presentes e futuras. As condições e
circunstâncias de uso devem estar previstas, além de uma definição clara e precisa da diferenciação
entre intervenções com fins de terapia e aprimoramento da espécie humana.
Para evitar práticas eugênicas e o aumento das desigualdades, é necessário que o documento
aborde o acesso equitativo às novas tecnologias, com fundamento na igualdade, no direito à saúde e
dignidade da pessoa humana. A regulamentação das intervenções genéticas deve ocorrer antes de
seu uso tornar-se usual. É fundamental que o compromisso com a igualdade e com a dignidade da
pessoa humana deve preceder qualquer intervenção.
Para uma governança global, indica-se que sejam utilizadas estruturas já existentes, como a
Organização Mundial da Saúde, a fim de garantir padrões internacionais, responsabilidade pelo
registro de tecnologias e pesquisas envolvendo o tema. Inclusive, pode ser liderado pelo já existente
Comitê Consultivo para o Desenvolvimento de Padrões Globais de Governança e Supervisão de
Edição do Genoma Humano, vinculado à OMS.
Por fim, insta observar que os avanços tecnológicos são importantes e que não se quer afastar a
fundamental importância da biotecnologia para o bem-estar humano. A intenção foi chamar a
atenção para a necessidade de uma discussão ética, jurídica e social sobre o tema. São necessários
limites para a intervenção na linhagem germinal. A simples pretensão de criar “seres perfeitos”
deveria ser razão suficiente restringir a técnica.
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